In ‘Pain and Prejudice. A call to arms for women and their bodies‘ geeft Gabrielle Jackson een krachtige en persoonlijke inkijk in hoe vrouwen systematisch onderbelicht en verkeerd behandeld worden door de medische wereld.
Door haar eigen ervaringen met endometriose en chronische pijn te verbinden met historische en wetenschappelijke analyses, werpt ze licht op een zorgsysteem dat vrouwen vaak als afwijkingen van de norm behandelt. Het resultaat is een confronterend, maar noodzakelijk boek dat de diepe, systemische problemen in de gezondheidszorg blootlegt.
Hoewel de nieuwste editie van Pain and Prejudice schijnbaar ook een hoofdstuk over long covid bevat, lazen wij een eerdere druk. Dit doet echter weinig af aan de kracht van het boek, dat al in de vorige editie volop schokkende feiten en inzichten biedt.
Een persoonlijk verhaal van frustratie en boosheid
Jackson ontdekte gaandeweg dat vrouwen in de gezondheidszorg vaak langer moeten wachten op pijnmedicatie dan mannen, dat hun symptomen sneller psychisch worden verklaard en dat ze minder snel een juiste diagnose krijgen. Haar zoektocht naar een verklaring leerde haar dat de schuld niet bij individuele artsen ligt, maar bij structurele oorzaken binnen de medische wetenschap. Het is het systeem dat de ongelijkheid instandhoudt en het veroorzaakt boosheid bij haar.
“In de geneeskunde is man de norm. Vrouwen zijn afwijkend, en dus moeilijk, onbetrouwbaar of overdreven.”
Ze besluit haar boosheid om te zetten in een boek, waarin ze niet alleen haar eigen ervaring vertelt, maar ook wetenschappelijke inzichten deelt die het beeld van medische discriminatie van vrouwen ondersteunen. Het is geen boek over individuele gevallen, maar een pleidooi voor systemische verandering.
De geschiedenis van Hysterie: Van clitoridectomie tot psychoanalyse
Een van de meest verontrustende onderdelen in ‘Pain and Prejudice’ is Jackson’s gedetailleerde uitleg van de geschiedenis van hysterie. In hoofdstuk 3, “From clitoridectomy to the talking cure”, beschrijft ze hoe hysterie eeuwenlang werd gebruikt als diagnose voor vrouwen die medische klachten hadden die niet gemakkelijk te verklaren waren.
Wat begon als een fysieke aandoening van de baarmoeder, werd uiteindelijk gezien als een psychische aandoening die te maken had met de ‘oncontroleerbare emoties van vrouwen’.
Deze ‘hysterie’ werd vaak behandeld met ingrepen als clitoridectomie of door vrouwen simpelweg te isoleren en te onderdrukken. Freud’s psychoanalyse borduurde hier later op voort en zijn werk droeg bij aan het idee dat vrouwelijke emoties irrationeel waren.
Dit denken leeft nog steeds voort in de geneeskunde van vandaag, waar vrouwen die lijden aan chronische pijn vaker worden gelabeld als ‘te gevoelig’ of ‘te emotioneel’ in plaats van serieus genomen te worden.
Vrouwen worden niet gehoord
Wat Jackson goed laat zien, is dat vrouwen met pijn vaak niet serieus worden genomen door artsen. Dit geldt niet alleen voor endometriose, maar voor veel chronische pijnaandoeningen die vrouwen vaker treffen dan mannen.
Jackson citeert studies die aantonen dat vrouwen veel langer moeten wachten op pijnmedicatie dan mannen en dat aandoeningen die hen treffen vaak onderbelicht blijven in wetenschappelijk onderzoek. Zelfs wanneer bepaalde ziektes mannen en vrouwen gelijk raken, worden de symptomen en behandelingen voornamelijk getest op mannen.
Volgens Jackson kunnen we deze systematische onderbehandeling niet verklaren door een gebrek aan medische kennis alleen. Ze wijst op een cultuur van onwetendheid, die diep verankerd zit in de manier waarop vrouwenlichamen en -klachten in de medische wereld worden gezien. Vrouwen worden als de ‘uitzondering’ beschouwd, wat leidt tot een miskenning van hun pijn en lichamelijke klachten.
Een bijkomend probleem hierbij is dat vrouwen niet voldoende wordt geleerd over de eigen vrouwenanatomie of het eigen lichaam en dat veel vrouwen hierdoor niet in staat blijken te zijn bepaalde gynaecologische klachten duidelijk te omschrijven of aan te geven waar het probleem zit.
Oproep tot verandering
In het laatste hoofdstuk van het boek, “Ripe for disruption”, doet Jackson een dringende oproep tot verandering. Ze pleit voor meer genderspecifiek onderzoek, meer vrouwelijke proefpersonen in medische studies en een fundamentele verschuiving in de manier waarop vrouwelijke pijn en gezondheidsklachten worden behandeld. Ze roept medische professionals op om voorbij de gevestigde norm van mannelijke lichamen te kijken en vrouwen serieus te nemen in hun medische ervaringen.
Het boek eindigt met een kritische blik op de huidige medische situatie, maar biedt ook hoop voor verandering. Jackson hoopt dat, door de blinde vlekken in de medische wetenschap aan te wijzen, er een verschuiving kan plaatsvinden naar een gezondere, meer gelijkwaardige benadering van de vrouwelijke gezondheid.
Waarom dit boek relevant is voor vrouwen met ME
Hoewel ‘Pain and Prejudice’ zich niet specifiek richt op ME, zijn de parallellen tussen Jackson’s bevindingen en de ervaringen van vrouwen met ME duidelijk.
Vrouwen met ME hebben vaak te maken met onderschatting van hun klachten, laat gestelde diagnoses en medische misstanden. De medische wereld heeft moeite om de complexiteit van de ziekte te begrijpen, wat leidt tot langdurige zoektochten naar hulp en een gebrek aan effectieve behandelingen.
Net als Jackson in haar boek, vechten veel vrouwen met ME voor erkenning en de juiste zorg. ‘Pain and Prejudice’ biedt waardevolle inzichten voor iedereen die zich bezighoudt met chronische aandoeningen die voornamelijk vrouwen treffen, zoals ME.
Conclusie
‘Pain and Prejudice’ is meer dan alleen een persoonlijk relaas. Het is een krachtige aanklacht tegen een zorgsysteem dat vrouwen structureel negeert, hen niet serieus neemt en hun pijn vaak minimaliseert. Gabrielle Jackson brengt dit probleem op een heldere, scherpe en toegankelijke manier onder de aandacht. Haar persoonlijke verhaal en grondige onderzoek bieden een belangrijke bijdrage aan het gesprek over vrouwengezondheid, en de ongelijkheid die hierin nog steeds bestaat.
Hoewel dit boek alleen in het Engels beschikbaar is, is het goed te volgen voor wie de taal beheerst. Het is niet alleen een aanrader voor vrouwen die worstelen met chronische ziektes zoals ME, maar voor iedereen die zich bewust wil worden van de gendergerelateerde ongelijkheden in de gezondheidszorg. Het boek biedt de nodige informatie en inspiratie om verandering te eisen. Eeen must-read voor iedereen die zich bezighoudt met medische rechtvaardigheid en vrouwenrechten.
Een kleine slotopmerking
Het boek maakt diepe indruk, juist door de combinatie van persoonlijke ervaringen en gedegen onderzoek. Toch merkten we tijdens het lezen ook een ander effect: de veelheid aan schrijnende voorbeelden en structurele misstanden kan na verloop van tijd wat murw maken. De ene pijnlijke onthulling volgt de andere op, zonder veel ruimte voor adem of herstel. Dat onderstreept misschien des te meer hoe hard dit boek nodig is, maar het vraagt ook iets van de lezer om door te lezen.
Pain and Prejudice. A call to arms for women and their bodies – Gabrielle Jackson, 354 pagina’s
Vrouw met ME 