ME is een pittige ziekte om te hebben en gaat regelmatig samen met comorbiditeiten die het nóg zwaarder maken. Als vrouw heb je daarnaast ook te maken met hormonale cycli: de maandelijkse menstruatie, en uiteindelijk de peri- en menopauze.
Veel vrouwen met ME merken dat hun klachten verergeren rond de menstruatie of tijdens de overgang. Vermoedelijk speelt de veranderende hormoonbalans hierin een grote rol. Tijdens de overgang schommelen de niveaus van oestrogeen en progesteron sterk, twee hormonen die invloed hebben op onder andere je slaap, stemming, pijnbeleving, temperatuurregulatie, cognitief functioneren en het autonome zenuwstelsel.
Ziekteklachten als slechter slapen, brainfog, nachtelijk zweten, overprikkeling en dysautonomie zijn bij mij in de overgang enorm verergerd. Het autonome zenuwstelsel leek nóg instabieler te worden in deze periode. Ik kreeg vaker last van plotselinge hartkloppingen, transpiratie-aanvallen, adrenalinerushes en grote temperatuurwisselingen.
Wat ik zelf het ergste vond, was de perimenopauze. De bloedingen waren zó heftig dat ik soms elk kwartier naar het toilet moest om me te verschonen. Het kostte me onvoorstelbaar veel energie, die ik niet had. En het gebeurde precies in de periode dat mijn ME progressief verslechterde en ik bedlegerig werd.
Dat was geen toeval denk ik. Mijn lichaam stond al onder zware druk, en de hormonale storm die de perimenopauze is, haalde me compleet onderuit.
Probeer het je maar eens voor te stellen: 24 uur per dag in bed liggen, met enorme bloedstolsels die doorlekken, terwijl je zweet en te ziek bent om te douchen. Je kunt niets en ligt daar maar. In je eigen geur, in een lijf dat niet meer van jou voelt, in een toestand waarin de zorg voor jezelf, al is het maar even wat opfrissen aan de wastafel, onmogelijk is geworden. Het is rauw, eenzaam en onvoorstelbaar vernederend.
In de iets minder slechte fase erna heb ik kort hormoontherapie geprobeerd. Dat was geen succes. De bloedingen die na twee jaar eindelijk gestopt waren, kwamen ineens in alle hevigheid terug. Mijn systeem leek er volledig van te ontregelen. Daarna heb ik het erbij laten zitten. Alle aandacht ging naar overleven en stabiliseren.
Er was op dat moment simpelweg geen ruimte om me te verdiepen in bio-identieke hormonen, laat staan om een arts te vinden die er iets zinnigs over kon zeggen in relatie tot ME. Ik was te ziek om begeleiding te zoeken of naar een arts te gaan. Als je al niet op eigen kracht kunt douchen of een mail sturen, dan is het idee van behandelmogelijkheden verkennen een ver-van-je-bed- show.
Inmiddels is er weer iets meer rust in mijn systeem. De overgangsklachten zijn onder controle geraakt. Geen moodswings meer, nauwelijks nog nachtzweten. Het voelt alsof mijn lichaam na jaren van hormonale chaos eindelijk weer iets van balans gevonden heeft. Mijn ME is stabiel slecht en soms is er sprake van kleine stapjes vooruit.
Ik blijf het schrijnend vinden dat deze fase van het leven, de overgang, zo weinig aandacht krijgt in de context van ME. Het is voor veel vrouwen een kantelpunt. Ik weet dat ik niet de enige ben, misschien moeten we het er juist daarom vaker over hebben. Want hoe ga je om met een levensfase die elke vrouw onvermijdelijk doormaakt, als je te ziek bent om hulp te zoeken?
Martine
afbeelding: Unsplash
Vrouw met ME 