In gesprek met dr. Mache Seibel: vrouwen, menopauze en ME/cvs

ME/CFS Alert is het YouTube-platform van journalist Llewellyn King en mede-oprichter Deborah Waroff. Het biedt sinds 2011 een mix van interviews, reportages en gesprekken met artsen, onderzoekers, patiënten en pleitbezorgers. Het kanaal wil patiënten steun bieden, medici voorlichten en beleidsmakers onder druk zetten om meer onderzoek en financiering voor ME/cvs te realiseren.

Llewellyn King interviewde in juli 2020 dr. Mache Seibel, docent aan de Harvard Medical School en werkzaam in het Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston, Massachusetts. Hij is gespecialiseerd in vrouwen­gezondheid en menopauze, en heeft veel patiënten met ME behandeld.  Onderstaand stuk is gebaseerd op die delen uit het interview die interessant zijn voor Vrouw met ME.

De betrokkenheid bij ME/cvs van Seibel ontstond vanzelf: het overgrote deel van zijn patiënten bevindt zich in een leeftijds- en symptoomgebied waar menopauze en ME/cvs elkaar overlappen.

Van vruchtbaarheidsarts naar menopauzespecialist

Seibel begon zijn carrière als vruchtbaarheidsarts en was betrokken bij de eerste in-vitrofertilisaties in de VS. Zijn focus verschoof abrupt toen zijn vrouw door een operatie op jonge leeftijd in de menopauze kwam. Dat gebeurde kort na de publicatie van de Women’s Health Initiative-studie noot VMME: een hormoontherapiestudie uit 2002), die, achteraf onterecht, suggereerde dat hormoontherapie grote gezondheidsrisico’s opleverde. Zijn vrouw had dringend hormonen nodig, maar artsen waren terughoudend. Dit motiveerde hem om zich volledig op menopauzezorg te richten.

Overlap tussen menopauze en ME/cvs

De overlap is groot: vrouwen in de overgang hebben vaak brain fog, slaapproblemen, stemmingswisselingen, prikkelbare blaas en darmen. Al die klachten komen óók voor bij ME/cvs. Het verschil is dat menopauze via bloedtesten te bevestigen is, terwijl ME/cvs een diagnose van uitsluiting blijft, waarbij andere aandoeningen (zoals virale infecties, fibromyalgie, lyme) eerst moeten worden uitgesloten.

Seibel ziet regelmatig vrouwen die beide aandoeningen tegelijk hebben. Dat maakt de diagnose complex: wat hoort bij de overgang en wat bij ME/cvs? Post-exertionele malaise (PEM), het plotselinge, soms dagen durende instorten na minimale inspanning, blijft voor hem een kernsymptoom van ME/cvs.

Over­representatie van vrouwen en stigma

Ongeveer drie keer zoveel vrouwen als mannen krijgen ME/cvs. Dr. Anthony Fauci plaatste de aandoening destijds onder het ‘women’s health’-programma bij de NIH (National Institute of Health). Sommige patiënten zagen dat als stigmatiserend (“hysterische vrouwen”), maar Seibel wijst erop dat het juist kan helpen om onderzoeksgeld te verkrijgen. Tegelijk erkent hij dat vrouwen huiverig zijn om gelabeld te worden met iets dat als psychosomatisch kan worden afgedaan.

Bij mannen ziet hij mogelijk een onderrapportage: het stigma van ‘niet sterk of lui’ kan hen afhouden van een diagnose.

Silo’s in de geneeskunde: voordeel en valkuil

Seibel waarschuwt voor het probleem van silo’s in de geneeskunde: de sterke opdeling in gespecialiseerde vakgebieden, zoals cardiologie, gynaecologie en neurologie. Elke discipline is een soort afzonderlijke toren met eigen expertise, protocollen en onderzoek. Dat levert veel kennis op, maar het nadeel is dat patiënten met complexe of zeldzame aandoeningen, zoals ME/cvs, vaak van specialist naar specialist worden gestuurd zonder samenhangend behandelplan. Hun klachten passen niet netjes in één vakgebied.

“Vroeger,” zegt Seibel, “waren er artsen die van veel verschillende vakgebieden iets wisten, en daardoor sneller verbanden legden.” Hij vergelijkt het met een boer die vroeger zelf zijn tractor kon repareren én wist hoe hij de grond moest testen, zonder steeds externe specialisten in te schakelen.

Zelf ondervond Seibel hoe lastig het kan zijn: het kostte hem drie jaar en zestien artsen om een eigen diagnose te krijgen toen hij zelf ziek werd, ondanks toegang tot de beste specialisten. Voor hem onderstreept dat hoe belangrijk het is dat artsen over de grenzen van hun eigen specialisme kijken.

Vroege menopauze sterk oververtegenwoordigd bij ME/cvs

Uit onderzoek blijkt dat vrouwen met ME/cvs vaker vroeg in de menopauze komen (voor hun 45e, soms zelfs voor hun 40e). Mogelijke oorzaken:

• Meer gynaecologische ingrepen, waaronder hysterectomie.
• Meer pijnstoornissen in het bekkengebied (12× vaker).
• Hogere prevalentie van endometriose, interstitiële cystitis, PCOS en prikkelbare darm.

Zelfs wanneer alleen de baarmoeder wordt verwijderd, kan de doorbloeding naar de eierstokken verminderen, wat de menopauze vervroegt. In veel gevallen gaan deze ingrepen vooraf aan het ontstaan van ME/cvs, maar de oorzaak-gevolgrelatie is nog onduidelijk.

Vroege menopauze zonder hormoonbehandeling verhoogt de kans op:

• Stemmingsstoornissen en suïcidaliteit
• Parkinson
• Osteoporose
• Hartziekten

Seibel pleit ervoor dat ook vrouwen met ME/cvs, bij vroege menopauze, hormoontherapie overwegen als er geen contra-indicaties zijn.

Mogelijke hormonale verbanden

Seibel ziet aanwijzingen dat oestrogeen­receptoren en schildklierfuncties bij ME/cvs verstoord kunnen zijn:

• Lage T3/T4 zonder de verwachte stijging van TSH (“kapotte thermostaat”).
• Mogelijke receptor- of functiestoornissen die ook bij andere ziektes niet passen in de klassieke patronen.

Zwangerschap lijkt voor sommige vrouwen met ME/cvs een periode van symptoomvrijheid te geven, waarschijnlijk door extreem hoge oestrogeen- en progesteronspiegels. Na de bevalling keren de klachten terug.

Onderzoeksperspectief

Hij verwacht geen snelle doorbraak, maar mogelijk wel een “eureka­moment” wanneer losse puzzelstukken in elkaar vallen. Nieuwe kennis over moleculaire biologie en receptoren kan hierin een rol spelen. De coronapandemie laat zien dat hormonen mogelijk beschermend werken tegen infecties: in muismodellen en celculturen biedt oestrogeen bescherming tegen COVID-19.

---

Conclusie:

Volgens dr. Seibel is het essentieel dat artsen oog hebben voor de overlap tussen vrouwen­gezondheid en ME/cvs. Vroege menopauze, hormonale verstoringen en gynaecologische voorgeschiedenis spelen vaak een grotere rol dan wordt onderkend. Meer onderzoek naar hormonale mechanismen kan niet alleen leiden tot betere behandeling van vroege menopauze, maar mogelijk ook tot meer begrip van ME/cvs zelf.

Met dank aan Rob Wijbenga voor het uitwerken van het transcript zodat we dit artikel konden schrijven.