In bed met M.

Op onze oproep aan bedlegerige vrouwen met ME om zich te laten interviewen voor onze rubriek “In bed met…” reageerde M., een vrouw van 38 jaar, alleenstaand en sinds maart 2022 volledig bedlegerig door ernstige ME en POTS.

De weg hiernaartoe was lang en pijnlijk: al vanaf 2010 kreeg ze steeds meer onverklaarbare klachten, die ondanks verschillende behandelingen en revalidatietrajecten alleen maar verergerden. In 2020 volgden uiteindelijk de diagnoses ME en POTS.

Twee jaar later, na een infectie die leidde tot uitval van benen en armen, werd ze volledig zorgafhankelijk en kwam ze terecht in een verpleeghuis. Daarvoor was ze al sinds 2020 grotendeels huisgebonden en lag ze het grootste deel van de dag op de bank of in bed.

Veel van wie ze was, is haar door de ziekte afgenomen. Toch kiest ze ervoor om haar stem te laten horen, juist omdat het zo moeilijk is om zichtbaar te blijven als je wereld tot een bed is gekrompen.

Het bed als plek

Hoe ziet jouw bed eruit op een gemiddelde dag?
Ik lig in een hoog laag bed. Afhankelijk van het weer overdag met een eigen dekentje (in plaats van beddengoed van de instelling) en verder kussens ter ondersteuning van mijn lichaam. Rondom mijn bed heb ik een aantal bakken hangen met spulletjes: om te kleuren, haken, een e-reader en wat verzorgingsspulletjes en eten.

Wat ligt er altijd naast je?
Naast me staat een bakje met spulletjes die ik geregeld nodig heb zoals mijn bril, oortjes, oordopjes, zakdoekjes, medicijnen, een potloodje, een notitieblokje, etc. Mijn telefoon ligt ook altijd naast me.

Hoe lang lig jij inmiddels in bed?
Ik lig inmiddels sinds maart 2022 in bed.

Hoe ziet een gemiddelde dag in bed er voor jou uit?
Doordat ik door mijn lichamelijke uitval volledig afhankelijk ben van zorg en in een verpleeghuis woon, wordt mijn dag al grotendeels bepaald door verzorgmomenten die ik ook niet helemaal onder controle heb qua tijd. Tussen die momenten door rust ik of vermaak ik me met lezen, een luisterboek luisteren, haken, kleuren of met mijn telefoon bezig zijn. De dagen gaan gek genoeg vaak snel voorbij.

Heb je vaste momenten waarop je wel uit bed komt?
Ik heb geen vaste momenten, maar probeer 1 à 2 keer per week 1 à 2 uurtjes uit bed te gaan in mijn gekantelde rolstoel. Dan kan ik even naar buiten als het weer het toelaat. Door mijn uitval kan ik niet zelf uit bed dus dat moet met een tillift.

Wat maakt het verschil tussen een ondraaglijke en een draaglijke bed-dag?
Een bed-dag is draaglijker als ik een beetje mijn dingetjes kan doen, dat wil zeggen wat lezen of creatief bezig zijn. Als ik niet veel meer kan dan liggen en wachten tot de dag om is vind ik het lastiger.

Identiteit en verlies

Wat ben je kwijtgeraakt door de ME en wat heb je eventueel (opnieuw) gevonden?
Ik ben heel veel kwijtgeraakt. Ik sta, of beter gezegd lig, voor mijn gevoel buiten de maatschappij. Ik doe niet meer mee en ben onzichtbaar voor een groot deel van de mensen.

De vrouw die je was en de vrouw die je nu bent, hoe kijk je daarnaar?
Het lastigste is denk ik het verlies van zelfstandigheid. Iets wat ik altijd heel belangrijk vond en waar ik me ook nog steeds wel aan vast probeer te houden. En ook het wel willen maar niet kunnen.

Ik wil zoveel meer, maar ik kan het niet en dat is niet zoals sommige mensen denken een keuze. Een extra moeilijkheid daarbij is dat ik ook nooit weet wat het beste is. Met mijn hoofd weet ik dat rust en weinig doen belangrijk is, maar ook daar word ik niet beter van. Maar de wetenschap dat het nog slechter kan worden helpt daarbij wel, want het doemscenario van alleen nog in het donker kunnen liggen en niks meer zelf kunnen hangt als een soort zwaard van Damocles boven me.

Zorg, relaties en intimiteit

Wat heb jij nodig van je omgeving, maar krijg je zelden?
Dan denk ik toch vooral aan begrip, want dat is iets wat je zelden echt krijgt, ook niet van mensen die dat wel zouden willen, maar het gewoon niet kunnen begrijpen. Het is ook onbegrijpelijk.

Is er iemand die jou écht ziet? Hoe merk je dat?
Een lastige vraag, want eigenlijk is er bijna niemand die het echt ziet. Wel mensen die het meer proberen en begrijpen dan anderen maar echt zien lijkt bijna onmogelijk. Ik zie vaak de meeste herkenning en daarmee bijna ook begrip naar mezelf toe uit verhalen en blogs van medepatiënten.

Welke opmerking vergeet je nooit meer?
Eén van de opmerkingen die is blijven hangen is van een verpleegkundige op de SEH die zei dat als je geen doelen meer hebt in je leven, je ook niet zult herstellen. Dat ik maar met een psycholoog moest gaan praten en wel beter zou worden. Het was dat ik op dat moment zelf niet in staat was wat te zeggen, maar later wel bedacht dat juist het hebben van die doelen me ook heeft gebracht waar ik toen was namelijk zo ernstig beperkt dat ik niet meer voor mezelf kon zorgen.

Wat snappen mensen vaak niet aan jouw situatie?
Vooral dat ik er slechter aan toe ben dan het lijkt. Van buitenaf is er weinig te zien en het is niet uit te leggen wat er vanbinnen gebeurt.

Ritme en overleven

Wat helpt je om de dagen door te komen?
Leven met de dag niet te ver vooruit kijken helpt me en structuur vaak ook, maar dat is in de huidige situatie wel lastiger om vast te houden omdat ik afhankelijk ben van anderen.

Wat helpt jou om mentaal overeind te blijven?
Dat weet ik niet. Ik weet alleen dat ik gezegend ben met een soort veerkracht die me in staat stelt om toch door te gaan ondanks dat de kwaliteit van leven laag is. Ik zie dat niet als prestatie van mezelf maar als een geluk dat ik dat heb, want als ik het als prestatie zie zou dat betekenen dat medepatiënten die de hoop verliezen falen en dat is zeker niet zo. Ik heb daarin gewoon geluk.

Woonsituatie

Kennis van ME bij het zorgteam

Wist het verpleeghuis waar je nu woont vooraf al iets van ME?
Dat weet ik eigenlijk niet, ik weet wel dat er geen andere mensen met ME wonen. De afdeling waar ik woon is een NAH afdeling waar mensen wonen met hersenletsel door een hersenbloeding, herseninfarct, ongeluk en daarnaast mensen met ziektes als MS en ALS. Qua leeftijd variërend van 30-65.

Heb je zelf moeten uitleggen wat ME inhoudt, of was er al enige basiskennis bij de zorgverleners?
De verpleeghuisarts was er wel mee bekend en nam het ook vanaf het begin serieus als somatische ziekte, een verademing. Bij het verplegend personeel was het denk ik minder bekend. Ik heb geprobeerd uitleg te geven door middel van een document waarin ik beschrijf welke ziektes ik heb en wat het inhoudt voor mij. Ik heb ook filmpjes gestuurd met uitleg over ME en POTS.

Heeft het verpleeghuis zich actief verdiept in ME en POTS na jouw komst? Zo ja, op welke manier?
Een aantal verplegers heeft zeker moeite gedaan om meer te weten te komen over mijn ziektes en zoals hierboven beschreven heb ik zelf geprobeerd heb meer informatie te geven, maar er zijn er ook die zich er niet in verdiepen of het niet serieus nemen helaas. Maar ook voor degene die het wel willen begrijpen blijft het vaak lastig.

Zorg op maat

Werd er een zorgplan opgesteld dat specifiek rekening hield met jouw aandoeningen?
Iedereen heeft een individueel zorgplan waar in principe rekening wordt gehouden met jouw aandoeningen en behoeftes, zo ook bij mij.

Voel je je serieus genomen in je klachten, ook als die moeilijk zichtbaar of meetbaar zijn?
Dat wisselt nogal. Een aantal verplegers kent me goed genoeg om te zien hoe het met me gaat of neemt mij sowieso serieus, anderen hebben daar meer moeite mee en daar heeft uitleg vaak ook weinig zin.

Sinds kort heb ik een signaleringsplan omdat ik vastliep op momenten dat ik geen energie heb om uit te leggen wat ik nodig heb. Hierin staan 3 fases (groen, oranje, rood) en bij elke fase een beschrijving van wat je aan me kunt zien, wat ik zelf aangeef en vervolgens wat er dan wel of niet moet gebeuren. Een voorbeeld: in rood staat dat ik kortaf reageer vanwege energiegebrek en dat ik geholpen moet worden door een bekende medewerker zodat ik niet teveel hoef uit te leggen. Het moet nog in gebruik genomen worden om te zien of dat helpt.

Word je betrokken bij beslissingen over je zorg en dagindeling, of wordt er vaak óver je beslist in plaats van mét je?
Ik word wel betrokken bij beslissingen, alleen je hebt te maken met meer mensen op de afdeling en met verschillend personeel dus vaste dingen zijn niet altijd mogelijk.

Prikkelgevoeligheid en omgeving

Veel mensen met ME zijn extreem gevoelig voor licht, geluid en aanraking. Is daar in jouw kamer en dagstructuur rekening mee gehouden?
Ik lijk gelukkig niet extreem gevoelig voor licht, geluid en aanraking. Dan zou het hier ook niet leefbaar zijn. Ik heb wel verduisterende gordijnen dus die zou je dicht kunnen houden als je geen licht kan verdragen. Geluid is moeilijk uit te sluiten. De deuren zijn niet geluid dicht en op onze afdeling is veel geluid van andere bewoners in de vorm van geschreeuw, maar ook praten van medewerkers, karretjes die voorbij rijden, piepende medicijnkarren etc.

Ik heb geregeld oordopjes in die voor mij voldoende zijn, maar voor mensen die heel prikkelgevoelig is deze omgeving zeker niet geschikt. Zelf zou ik ook wel graag rustiger wonen, maar dat lijkt nog niet mogelijk.

Zijn er aanpassingen gedaan aan je kamer (bijvoorbeeld verduistering, geluidsdemping, geen klok of piepende apparaten)?
Zoals aangegeven lijk ik niet enorm prikkelgevoelig. Wel heb ik na het zien bij een andere lotgenoot op Facebook een led-strip op mijn deur laten plakken die ik aan en uit kan doen met een afstandsbediening. Als de lampjes aan staan is het bedoeling dat er niemand binnenkomt. Dat werkt redelijk goed. Ik denk dat geluiddemping ook nog mogelijk zou kunnen zijn als ik dat zou willen, maar geluid van de gangen hou je wel.

Is het mogelijk om bezoek of zorgmomenten te plannen op tijden dat jij daar het meeste baat bij hebt?
Bezoek kan ik zelf plannen, maar je hebt ook nog wel geregeld aanloop en daarbij is het lastig aangeven dat je daar geen behoefte aan hebt. Mensen snappen vaak niet dat sociaal contact ook energie kost. Zorgmomenten zijn niet heel goed in te plannen al wordt het wel geprobeerd en dat hangt ook af van welke medewerkers er zijn.

Sociale en mentale aspecten

Hoe ga je om met het leven in een verpleeghuis op relatief jonge leeftijd?
Ik denk dat ik een soort van aanvaard heb dat dit niet anders kan. Ik mis het wel om gewoon helemaal alleen te kunnen zijn en geen zorg nodig te hoeven hebben. Het voortdurend mensen om je heen hebben is iets wat voor mij niet hoeft en veel energie kost, maar waar je niet omheen kon kunt

Heb je contact met andere bewoners, of voel je je vooral geïsoleerd?
Ik heb niet heel veel contact. Vooral omdat ik daar zelf weinig behoefte aan heb, maar ook vanwege energiegebrek. Ik voel me dus niet zozeer geïsoleerd maar isoleer mezelf wel. Ik heb steeds vaker mijn deur dicht om prikkels te vermijden en daarmee lig je wel redelijk afgesloten.

Is er ook oog voor je psychisch welzijn, zonder dat je klachten daarmee worden weggewuifd als ‘psychisch van aard’?
Toen ik kwam kon ik inderdaad gesprekken krijgen met de psycholoog en daar ging het niet over ME als psychische ziekte. Ik heb ook FNS en ook dat wordt niet als psychisch gezien. Die psycholoog is inmiddels weg en degene die er nu is ziet het ook totaal niet als psychische ziektes, dus dat wordt hier los gezien dat is enorm fijn. Ik kan zelf aangeven of ik behoefte heb aan psychische begeleiding.

Evaluatie en hoop

Zijn er in de loop van de tijd verbeteringen geweest in hoe het verpleeghuis met jouw situatie omgaat?
Ik denk het wel. Er is veel wisseling van personeel, waardoor dingen veranderen en gaandeweg proberen we uit te vinden hoe de zorg voor mij het beste kan zijn. Ik merk wel dat de meeste mensen hier ervoor openstaan om de zorg te leveren die ik nodig heb, maar het blijft heel erg lastig om echt zorg op maat te krijgen voor ME patiënten, omdat de dingen waarvoor je daar aan moet voldoen eigenlijk niet mogelijk zijn in deze setting.

Zijn er dingen waarvan je denkt: dit zouden alle zorginstellingen moeten weten of doen bij mensen met ernstige ME?
Ik denk dat het allerbelangrijkste is dat je mensen serieus neemt in hun klachten en probeert hen te begrijpen en signalen te zien om de juiste zorg te kunnen leveren. En samen zoeken naar waar het beste past binnen de mogelijkheden.

Toekomst en verlangen

Wat verwacht jij voor de toekomst?
Ik heb eigenlijk de verwachtingen losgelaten en ik denk dat dat me ook helpt om door te gaan. Verwachtingen hebben vaak tot tegenslagen geleid, als je weinig verwacht kan het ook niet tegenvallen.

Durf je nog plannen te maken? En hoe zien die eruit?
Nee, eigenlijk niet. Ik leef met de dag.

Wat heb je losgelaten om jezelf mentaal te beschermen?
Ik denk in zekere zin de hoop op herstel. Ik ben niet meer aan het zoeken naar mogelijkheden om beter te worden. Ik probeer wel te behouden wat ik heb, al weet ik ook niet hoe dat moet, maar ik ben het zoeken naar behandelingen en dergelijke wel gestopt. Dat kostte meer energie dan het opleverde.


Als je wakker wordt zonder uitputting en klachten, wat zou je dan als eerste willen doen?
ik weet het eigenlijk niet, maar ik denk juist de alledaagse gewone dingen. Het hoeft niet speciaal of bijzonder te zijn. Juist het gewone kunnen doen is voor mij bijzonder.


Nog een laatste, afsluitende vraag: wat zou jij tegen andere vrouwen met ME willen zeggen?
Vertrouw op jezelf en laat je niet aanpraten dat je aanstelt, dat het wel op te lossen is of dat alles psychisch is. Je hebt een ernstige lichamelijke ziekte die serieus genomen moet worden.

Ontzettend veel dank aan M. voor haar openheid en bereidheid zich te laten interviewen.

Ook meedoen?

Leef jij zo goed als bedgebonden door ME en wil jij je ook laten interviewen? Mail naar vrouwmetme@gmail.com