In bed met….G.

⚠️ Triggerwarning & Disclaimer
Dit interview met ME-patiënte G. is een openhartig verhaal over ernstige ziekte, pijn, psychisch lijden en seksueel geweld. Ook worden zelfmoordgedachten genoemd. Lees alleen verder als je je hier veilig bij voelt.

G. (57) leeft in België en voelde zich al ziek sinds 1987. Werken lukte tot 1994 maar daarna niet meer. In 1999 kreeg ze de diagnose CVS in Leuven bij Prof. Van Houdenhove en in 2022 de diagnose myalgische encefalomyelitis (ME) van prof. dr. Kenny De Meirleir. Toen was ze 54 jaar oud. De Meirleir gaf aan dat de ME veroorzaakt werd door chronische zoönotische infecties zoals Borrelia (ziekte van Lyme) en de co-infecties Bartonella (kattekrabziekte) en Babesia.

Naast de ME spelen er bij G. ook ernstige mentale klachten een rol en heeft ze een aantal andere diagnoses.

G. volgde muziekhumaniora, was stagiair-assistente in de psychologie en volgde ook de pedagogische leergang algemene muzikale vorming. Ze kan af en toe nog wat piano spelen. Haar blokfluiten raakt ze praktisch niet meer aan. Gitaar, orgel en klarinet lukt niet meer, zingen slechts een paar seconden, maar recentelijk kan ze toch weer even wat muziek verdragen.

G. woont alleen. Haar zus is haar mantelzorger. Ze krijgt daarnaast ondersteuning van een poetshulp, gezinshulp, maaltijden aan huis, hulp van de minder mobielen-centrale, psychosociale ondersteuning, assistentie, vrijwilligers en ondersteuning bij tuinonderhoud. Dit wordt betaald met een Persoonsvolgend budget.

Het bed als plek

Hoe ziet jouw bed eruit op een gemiddelde dag?
Mijn bed is 1m60 breed, helemaal voor mij alleen.

Wat ligt er altijd naast je?
Mijn oude mobieltje dat dienst doet als wekker, vochtige doekjes, intieme doekjes, inlegkruisjes, medicatie, deodorant, oogstenen en lippenbalsem.

Wat zou je willen dat mensen weten over je dagen in bed.
Dat het gewoon niet anders kan, dat ik gewoon niet kan zitten aan tafel om te eten, of maar heel eventjes, dat ik vroeger zelfs niet alleen naar de wc kon. Dat mijn moeder mij 1 hapje eten moest geven, dan de kamer verlaten om me te laten recupereren en dan het volgende hapje enzovoort en dat ik mij moest concentreren om adem te halen.

Hoe ziet een gemiddelde dag in bed er voor jou uit?
Ik kom er alleen uit om te eten en om naar de wc te gaan, en om evt. in de relaxzetel zitten met mijn smartphone, zoals nu.

Wat maakt het verschil tussen een ondraaglijke en een draaglijke beddag?
Als ik zit te stressen omdat ik binnen afzienbare tijd ergens naartoe moet, dat is niet goed. Als ik weer zelfmoordgedachten heb door de pijn en het onbegrip en de afwijzingen door de medische wereld, dan zou ik willen dat ik vanzelf dood kon gaan.

Hoe voel jij het verschil tussen rusten en ‘gevangen liggen’?
Rusten is als je toch naar iets kan uitzien. Gevangen zitten is als het allemaal niet gaat en jij of andere mensen vinden dat het wel moet kunnen.

Identiteit en verlies

Wat ben je kwijtgeraakt door de ME en wat heb je eventueel (opnieuw) gevonden?
Mijn mobiliteit en recht kunnen staan, in een koor kunnen zingen, musiceren, vooral blokfluit spelen. Ik ben mijn pijnlijke job (2× whiplash opgelopen) kwijtgeraakt en het gepest door collega’s ook, dus dat is een goeie zaak.

Wat zie jij als een misverstand over vrouwen zoals jij?
Dat men denkt dat je je gewoon laat gaan, dat je activiteiten moet hebben en dat het dan beter zou gaan, dat je meer op je tanden moet bijten. Dat het een luie mensenziekte is.

De vrouw die je was en de vrouw die je nu bent, hoe kijk je daarnaar?
Het is nu gelukkig wat beter. Ik had chronische hyperventilatie, ik automutileerde, ik had zelfmoordgedachten en deed zelfs een poging.  Ik ben lichamelijk verschrikkelijk ziek geweest aan maag en darmen, had chronische pijn van mijn post-whiplashsyndroom en met al die symptomen was ik zogezegd gezond, kon ik nog functioneren of de schijn ophouden. Toen deed ik onmogelijke dingen. Nu word ik meer geapprecieerd en sta dichter bij mezelf. 

Lichaam en vrouw-zijn

Wat betekent vrouw-zijn voor jou sinds je ziek bent?
Pff, niet veel. Ik ben nu wel blij met mijn menopauze.

Hoe is je relatie met je lichaam veranderd?
Ik vind mezelf knapper en zachter. Ik automutileer niet meer en ben niet meer kwaad op mijn nek omdat hij pijn doet. 

Voel je je nog vrouwelijk? En wanneer en waarom juist niet?
Ik voel mij redelijk vrouwelijk. Er zijn vele soorten vrouwen en ik ben er één van.

Wat betekent sensualiteit voor jou nu?
Niets, vroeger ook niet. Ik ben verkracht door mijn ex-vriend toen ik 24 jaar was en onze seks voordien was eigenlijk misbruik.

Is aanraking nog prettig of juist beladen geworden?
Beladen, behalve de knuffels met mijn moeder, een vriendin en mijn nichtje. Geen mannen meer voor mij en ook geen lesbische relatie meer.

Zorg, relaties en intimiteit

Wat is er veranderd in hoe je liefde of intimiteit ervaart?
Ik ervaar meer de liefde van mijn moeder!

Wat was het moeilijkste gesprek dat je ooit moest voeren over je ziekte?
Ik was in elkaar gezakt en een taxichauffeur kwam mij halen. Ik vroeg of de radio af mocht en zei dat ik een hersenletsel had, Hij zei dat dat zijn probleem niet was. Nadien werd het nog erger, te erg om uit te leggen. Ik blokkeer er nu nog op.

Wat heb jij nodig van je omgeving, maar krijg je zelden?
Helderziendheid

Is er iemand die jou écht ziet? Hoe merk je dat?
Mijn zus, mijn moeder, mijn vriendinnen Els, Lieve en Bernadette, mijn begeleidster Sigrid. Ze zien het als het minder goed gaat en dat ze rustig moeten doen voor mij, niet altijd, maar het komt toch voor.

Welke opmerking vergeet je nooit meer?

De opmerking van professor De Benz in een talkshow van Goedele Liekens, namelijk dat als zij de hele dag gewerkt had, ze dan ook moe was.

Wat snappen mensen vaak niet aan jouw situatie?
Dat ik mijn vuilniszak niet kan buiten zetten, of dat ik er niet op kan rekenen dat het lukt.Dat een gesprek van een uur, terwijl ik in mijn rolstoel zit, totaal niet haalbaar is.

Ritme en overleven

Wat helpt je om de dagen door te komen?
Ik probeer te denken aan een vreselijke situatie die ik heb meegemaakt en ook aan iets fantastisch dat daarna is gebeurd, dus om te kunnen besluiten dat het kan overgaan. Ook snoep ik veel….

Heb je rituelen of gewoontes die je koestert?
Ik snoep te veel.

Wat helpt jou om mentaal overeind te blijven?
Mijn therapeute en mijn zus, en soms ook mijn nichtje en veel naar Tele-Onthaal bellen. (*) Gezicht onder koud water steken. Heel veel snoepen, piano spelen. Gesprekken over euthanasie!

(*) Tele-Onthaal is een vertrouwelijke hulplijn in België

Wie of wat geeft je kracht op de zwaarste dagen?
Heel soms iemand van Tele-Onthaal, maar het effect is na een paar seconden al terug weg.

Heb je momenten van hoop? Waar zitten die in?
Mijn nichtje gaat trouwen. Ik kan nu weer met mijn microscooter rijden (scootmobiel)

Toekomst en verlangen

Wat verwacht jij voor de toekomst?
Ik durf niet echt iets te verwachten, alleen hopen.

Durf je nog plannen te maken? En hoe zien die eruit?
Ik heb momenteel veel online gekocht.

Is er iets kleins waar je naar uitkijkt?
Een vlotte stoelgang.

Wat heb je losgelaten om jezelf mentaal te beschermen?
Het feit dat ik constant mijn uiterste best moet doen.

Als je wakker wordt zonder uitputting en klachten, wat zou je dan als eerste willen doen?
Naar de wc gaan, toch wel, en ook iets drinken.

De taal van ziekte

Zijn er woorden waar je een hekel aan hebt gekregen?
De manier waarop Nederlanders het woord ” gehandicapt ” uitspreken. Jullie zeggen “gehendicept” oh, ik vind dat zo veel erger en denigrerender klinken als hoe wij Belgen het uitspreken. Wij spreken de a´s als a´s uit.

Wat betekent ‘uitputting’ voor jou, in jouw lijf?
Niet meer kunnen communiceren en niet meer kunnen bewegen.

Als jij je ziekte mocht hernoemen, welk woord zou je dan kiezen?
Myalgische encefalomyelitis, altijd zo uitspreken, en nooit meer chronisch vermoeidheidssyndroom, cvs, me of me-cvs.

Wat zou je tot slot willen zeggen tegen andere vrouwen die nu ook in bed liggen?
Je bent meer dan een liggend lichaam, je bent je herinneringen. Dat ben je ook.

Als jouw bed kon praten, wat zou het over jou vertellen?
Dat ik moet vermageren.

Als iemand nu naar jou zou luisteren, wat zou je dan eindelijk willen zeggen?
Dat het uitzonderlijk is, nu, hoe ik nu moet functioneren, dat dit geen realistische weergave is van mijn leven.

Welk advies zou jij jezelf geven op de eerste dag dat je in bed belandde?
Rust uit, alles komt goed, concentreer op je ademhaling, je moeder zorgt voor jou en het is zoals het is, andere mensen en andere activiteiten zijn niet belangrijk.

Wat zou jij tegen andere vrouwen met ME willen zeggen?
Ik denk aan jullie en voel met jullie mee…..

Veel dank aan G. voor haar openheid en het in ons gestelde vertrouwen.
Foto: Archief G.

Leef jij bedgebonden door ME en wil jij je ook laten interviewen? Stuur een mail naar vrouwmetmet@gmail.com.