“Hoe kon ik beter worden, als niemand dacht dat ik ziek was.”
De Amerikaanse schrijfster, dichteres en redactrice Meghan O’Rourke had jarenlang te maken met een heel scala aan gezondheidsklachten. Een intense en frustrerende tocht langs veel artsen en behandelaars, leverde haar heel wat diagnoses op: van auto-immuunaandoeningen, een schildklier-aandoening, de ziekte van Lyme tot POTS, hEDS en een gereactiveerde Epstein-Barr-infectie….
Veel van deze ziektes zijn chronisch en onbegrepen en daarmee voer voor veel frustratie en misbehandeling.
Meghan O’Rourke neemt de lezer mee in haar zoektocht door een woud van onbegrepen klachten, medische wanhoop en maatschappelijke miskenning. Haar boek is een mix van persoonlijk verslag en journalistiek medisch onderzoek geworden en in een soms bijna poëtische stijl geschreven. Enerzijds is het een persoonlijke getuigenis en anderzijds een interessante cultureel-wetenschappelijke analyse van hoe we als samenleving omgaan met chronische en moeilijk te diagnosticeren ziekten.
Ze schrijft: “Het heeft jaren geduurd voordat ik me realiseerde dat de ziekte niet alleen van mij is, maar dat de stilte rondom lijden de ziekte van onze hele samenleving is.”
Haar doel is “context te bieden waarom deze ziektebeelden zo moeilijk te diagnosticeren en behandelen zijn geweest en waarom ze bestaande kaders tarten, zodanig dat ze soms onzichtbare ziekten zijn genoemd. Ik hoop dat het bijdraagt om de zorg en houdingen naar patiënten van wie de ervaringen lange tijd gestigmatiseerd zijn, radicaal te veranderen. Zulke patiënten van wie ik er een ben, zijn burgers van een onzichtbaar koninkrijk.”
O’Rourke schrijft niet alleen over haar eigen ervaringen met uitputting, pijn en de eindeloze zoektocht naar erkenning, maar vult die aan met inzichten uit de medische geschiedenis, de achtergestelde positie van vrouwen in de gezondheidszorg, gesprekken met artsen en andere patiënten, en analyses van de gezondheidszorg in het algemeen.
Die combinatie maakt het boek rijk en gelaagd, maar ook best veeleisend. Sommige hoofdstukken bevatten erg veel namen en theorieën, waardoor je het beter in delen kunt lezen. Ik moest dat in ieder geval wel doen.
De kracht van het boek ligt voor mij vooral in de herkenning en hoe de schrijfster in staat is boven haar eigen ellende uit te stijgen en een pleidooi schrijft voor het anders omgaan met chronisch zieken.
Voor mensen die zelf te maken hebben met een onzichtbare ziekte, is O’Rourkes beschrijving van onzekerheid, stigma en verlies van identiteit pijnlijk herkenbaar. Voor naasten en zorgverleners biedt het boek een blik op de leefwereld van patiënten die vaak onterecht worden weggezet als “ingebeeld ziek” of “te gevoelig”.
O’Rourke schrijft met veel nuance en zonder melodrama. Ze stelt interessante, vaak ethische vragen. Daarnaast biedt ze ook hoop, ze wijst op nieuwe medische inzichten, op de kracht van taal om onzichtbare ervaringen zichtbaar te maken, en roept tot een zorgsysteem dat meer mensgericht werkt en anders ingericht is. De zorg is immers vooral ingericht op oplossen en het snel fiksen van zieken: mensen worden gediagnosticeerd, krijgen een behandeling en worden beter, of niet.
Chronisch zieken passen niet in dit systeem. Zij moeten hun klachten managen, wat hen helpt moet zorgvuldig worden uitgezocht, er is geen quick fix en het vraagt vaak om meerdere medische invalshoeken. De zorg faalt hierin.
Voor lezers die op zoek zijn naar praktische handvatten, kan het boek teleurstellend zijn. Concrete adviezen of oplossingen geeft O’Rourke niet. Het is eerder een pleidooi om meer ruimte te maken voor de complexiteit van ziek-zijn.
Waarom interessant voor vrouwen met ME?
Voor vrouwen met ME is dit boek zeer interessant. O’Rourke beschrijft zoals gezegd niet alleen de medische zoektocht, maar ook de manier waarop gender, maatschappelijke verwachtingen en culturele aannames een rol spelen in hoe klachten worden beoordeeld in onze samenleving. Vrouwen horen vaker dat hun klachten “psychisch” zijn of dat ze zich “niet zo moeten aanstellen”. Dat maakt de herkenning des te groter.
Daarnaast geeft ze woorden aan ervaringen die veel vrouwen met ME dagelijks hebben. Denk aan het gevoel buiten de samenleving te vallen, het gebrek aan erkenning, het voortdurend balanceren tussen hoop en wanhoop, het verlies van “het zelf” of de eigen identiteit.
Voor wie zelf niet meer de energie heeft om uitgebreid uit te leggen wat ME inhoudt, kan dit boek een hulpmiddel zijn: het maakt onzichtbare ervaringen zichtbaar voor een breder publiek.
‘Onzichtbaar ziek zijn’ is een waardevol en confronterend boek. Het vraagt veel geduld en concentratie, maar geeft er ook veel voor terug: erkenning, verdieping en een scherpe blik op hoe onze samenleving omgaat met ziekte die zich niet eenvoudig laat verklaren. Voor vrouwen met ME biedt het bovendien herkenning op meerdere lagen, zowel in het persoonlijke verhaal als in de bredere culturele context.
Meghan O’Rourke, Onzichtbaar ziek zijn. De stille epidemie van chronische en auto-immuunziekten
Dank aan Ankh Hermes voor het recensie-exemplaar
Martine
Vrouw met ME 