“Zit het niet ‘gewoon’ tussen je oren?”

Als ik toch een euro had gehad voor elke keer dat ik deze vraag gesteld kreeg, nou, dan had ik toch zeker uhm… honderd euro.

“Ben je niet ‘gewoon’ depressief, of zo?”

Het is vast niet altijd zo kwetsend bedoeld als het eruit komt, maar iedereen die lijdt aan ME weet, vóélt, in elke vezel van zijn of haar lijf dat er iets heel, heel erg mis is. En dan bedoel ik: in je lijf.

Als vrouw die ooit een depressie heeft gehad, in 2004, waarvan de oorzaak een shitload aan onverwerkt trauma was, denk ik een wezenlijk verschil tussen het hebben van ME en een depressie te kunnen benoemen. Toen ik depressief was kreeg ik regelmatig het ongevraagde en absurdistische advies om ‘gewoon eens wat leuks’ te gaan doen. “Waar heb je zin in?”, vroeg men dan. Zoals bij de meeste mensen met een depressie het geval is, kon ik niets bedenken. Iets leuks, dat bestond niet meer, alles in mij was gitzwart. 

Die depressie behoort gelukkig al vele jaren tot het verleden, maar nu, nu ik ME heb en vele uren alleen thuis op de bank heb doorgebracht, heb ik mezelf deze vraag weleens gesteld. Ik moet hierbij bekennen dat dat niet zelden na wéér de vraag of het niet allemaal tussen de oren zit was. Maar zodra het verdriet van het gekwetst zijn plaats maakt voor boosheid, kan ik héél goed uitleggen wat ik zou willen. En ook al zijn er ook zeker jaren geweest dat het te rauw en te pijnlijk was om hier überhaupt nog over na te denken (want hoop is gevaarlijk, hoop brengt teleurstelling, hoop brengt rouw, hoop doet pijn), er is toch altijd een stukje springlevend in mij gebleven. In ieder geval levend genoeg om te durven fantaseren. Dat wondermiddel, als het dan toch ooit…

Weet je, ik heb geeneens hele grote dromen. Ik hoef geen top baan waarmee ik miljonair ga worden. Ik hoef geen status, geen aanzien of een groots en meeslepend leven. Wat ik wil, is mezelf weer mens voelen. Me volwaardig mens voelen! Ik wil niet dat de angst me om het hart slaat als ik een uitnodiging krijg, omdat het minuscule beetje energie wat ik heb niet genoeg zal zijn. Ik wil volmondig ‘ja’ kunnen zeggen! Ik wil niet dat alles wat ik doe een compromis is. Ik wil leven met de handrem eraf! Ik wil niet voor alles wat wel (soort van) lukt een boete moeten betalen. Ik wil dat het leven in mij voortkabbelt met de highs and lows zoals bij al die gezonde mensen die ik ken! 

Ondertussen, na vele jaren ziek zijn, is de vrouw die ik ooit was een verre herinnering. Ik rouw nog steeds om haar, om wie ik had kunnen zijn en om alles wat ik ben verloren. 

Toch lukt het deze ziekte niet om mijn geest ook nog tegen de grond (oké, de bank) te werken. Ik fantaseer over dat wondermiddel en die boswandeling die ik dan ga maken, zonder klap na. En op die dagen dat het allemaal zo hopeloos voelt, gun ik mijzelf mijn pijn. Er tegen vechten kost alleen maar energie. En dan droom ik morgen, of overmorgen, of volgende week wel weer verder, over dat wondermiddel en alles wat niet meer is maar er hopelijk ooit weer zal zijn. 

Kristina