Een cyclus zonder doel, maar met gevolgen

Nadine over haar leven met ME, zware hormonale klachten en geen kinderwens

Nadine is eind twintig, leeft met matige tot ernstige ME en kreeg al op jonge leeftijd te maken met hormonale klachten. “Als veertienjarige ging ik aan de pil vanwege mijn menstruatieproblemen, en sindsdien ben ik nooit meer echt klachtenvrij geweest.”

In de loop der jaren volgden talloze soorten anticonceptie en medische gesprekken, maar echte antwoorden bleven uit. Haar huisarts vermoedt inmiddels endometriose, maar een officieel traject opstarten is in haar situatie – met ME en POTS – geen eenvoudige keuze.

Endometriose is een chronische aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder voorkomt, vaak in de buikholte, en dit kan ontstekingen, verklevingen en pijn veroorzaken. Onder vrouwen met ME is naar schatting zo’n 13 % ook gediagnosticeerd met endometriose (bron)

We spraken Nadine over de ingewikkelde samenhang tussen chronische uitputting, hormonale disbalans en het gevoel gevangen te zitten in een cyclus die geen functie meer dient. Ze deelt haar verhaal met openheid, nuance en moed en raakt daarmee aan iets waar veel vrouwen met ME zich waarschijnlijk in zullen herkennen.

Je vertelde dat je al sinds je veertiende met pilgebruik worstelt. Zou je iets meer willen vertellen over hoe die jaren zijn geweest? Bijvoorbeeld hoe je klachten zich ontwikkelden, en of je je begrepen voelde door artsen?

Zo lang ik mij kan herinneren heb ik heftige pijn met heel erg veel bloedverlies. Op de middelbare school betekende dat vaak ziek thuis blijven en als ik wel naar school ging, moest ik na elke les naar de wc om te verschonen. Als ik toetsweek had, raffelde ik soms toetsen af, omdat ik anders door zou lekken. De huisarts heeft er nooit vervelend over gedaan en schreef de pil voor en dat maakte het wat draaglijker. De menstruaties die ik nog had, bleven wel erg heftig qua pijn en bloedverlies. Ik kreeg overigens 1-2 jaar na mijn eerste menstruatie de ziekte van Pfeiffer, zeer waarschijnlijk de start van ME en POTS.

Je huisarts vermoedt endometriose, maar vanwege je ME en POTS is een nieuw medisch traject nu te veel. Hoe kijk jij zelf aan tegen die mogelijkheid? Zou je baat hebben bij meer erkenning of alternatieven, zonder meteen het hele medische circuit in te hoeven?

De huisarts heeft inderdaad gezegd dat het zou kunnen, zeker als de pil die ik nu heb ook voor klachten blijft zorgen. Ik heb deze pil pas een paar maanden en heb nu 2x een menstruatie gehad (ik slik hem door). De eerste was vreselijker dan ooit wat betreft pijn, de tweede was precies wat ik gewend ben en de derde was juist weer veel heftiger. 

Ik zou echt al enorm tevreden zijn met symptoombestrijding, dus een werkende pil en pijnstillers (en goedkopere menstruatieproducten, maar dat is een ander verhaal). Ik hoef dan niet per se de diagnose te hebben, omdat zo’n medisch traject nu even niet mogelijk is. Zodra het mogelijk is, zou ik het wel willen, zodat het ook meegenomen kan worden in de cijfers en statistieken.

Je gaf aan dat elke pil een paar jaar werkt en daarna opnieuw problemen geeft. Hoe merk je dat precies? Zijn er bepaalde signalen of patronen?

Bij mij zijn dat doorbraakbloedingen die steeds vaker en heftiger terugkomen. Het lijkt wel alsof mijn lichaam dan gewend geraakt is aan de pil en zelf weer een manier vindt om er doorheen te breken.

Je gebruikt nu de pil zonder stopweek, als laatste optie. Hoe reageert je lijf daarop, en hoe verhoudt zich dat tot je klachten van ME en POTS?

Eerlijk gezegd ervaar ik amper tot geen bijwerkingen van deze pil en is er normaal gesproken dus geen wisselwerking. Maar, als ik een stopweek heb (dit doe ik vaak na een doorbraakbloeding, omdat het anders niet stopt), merk ik dat mijn ME en POTS klachten veel erger zijn. Ik ben ontzettend uitgeput, heb veel pijn en soms kom ik zelfs in een PEM terecht. Wat POTS betreft merk ik dat ik sneller last heb van (pre)syncope en ben ik over het algemeen zo slap als een vaatdoek, ook als ik lig of zit.

Je schreef dat het extra wrang voelt dat je geen kinderwens hebt en je lichaam toch zoveel doormaakt. Zou je daar iets meer over willen vertellen? Bijvoorbeeld hoe je tot die beslissing bent gekomen en wat het met je doet om dit zelden terug te horen in andere verhalen?

Dat klopt, ik wil geen kinderen. Vroeger zogenaamd wel, want ‘dat hoorde zo’, maar sinds mijn hersenen helemaal ontwikkeld zijn, heb ik hier een keuze in kunnen maken waar ik helemaal achter sta. Ik ben er als eerst echt veel te ziek voor. In deze staat zou een zwangerschap al niet haalbaar zijn, maar ik kan ook de energie niet opbrengen om voor een kind te zorgen. 

Daarnaast is het nogal een commitment, want je zorgt zolang je leeft en het is geen garantie dat je kind uiteindelijk voor zichzelf kan zorgen. Kijk eens naar hoeveel volwassenen afhankelijk zijn van hun ouders (die vaak al 60+ zijn), omdat ze dit vanwege ME niet zelf kunnen. En naast mijn gezondheidsredenen zie ik mezelf gewoon niet als moeder. Ik had graag op mijn carrière willen focussen en ‘de leuke tante’ willen zijn voor kinderen van familie en vrienden, maar ze daarna ook weer aan hun ouders teruggeven. Ik ben voor het moederschap niet gemaakt. Ik voel er écht helemaal niks voor.

En inderdaad, dan voelt het heel wrang om die ellende steeds door te moeten staan. Je bent hartstikke ziek en je hebt geen kinderwens. Voor mij voelt het als een marteling, eentje die compleet onnodig is. Er zijn vast en zeker oplossingen, maar die lijken totaal onbereikbaar of worden van je weggehouden door je leeftijd of omdat artsen het niet willen doen. 

Ik zie dit soort verhalen inderdaad heel weinig, terwijl lotgenotencontact hierin wel erg waardevol kan zijn. Daarnaast wordt er misschien wat te veel aandacht besteed aan ME patiënten die wél kinderen willen, maar niet kunnen, waarschijnlijk omdat wel een kinderwens hebben een stuk “normaler” is in de maatschappij en hun problemen dus als erger worden gezien. En ja, het is ook verschrikkelijk om geen kinderen te kunnen krijgen als je dat wel wil, maar het probleem wat je hebt als je geen kinderen wil en wel die ellende ervaart, is op een andere manier ook verschrikkelijk. Het is geen wedstrijdje welk probleem het ergst is, de problemen zijn er allebei.

Je huisarts steunt je in je wens om op termijn te kijken naar definitieve maatregelen. Wat zou voor jou een werkbare, haalbare oplossing zijn – als je gezondheid en het zorgsysteem geen belemmering vormden?

Als er geen belemmering zou zijn, zou ik zeggen: haal alles er maar uit. Maar dat is niet de realiteit.

Overal zitten nu grote haken en ogen aan. Ik zie mezelf nu bijvoorbeeld geen operatie ondergaan, laat staan ervan herstellen. Voor mij zou een werkende pil en werkende pijnstilling voor nu echt de beste oplossing zijn en de steun van de huisarts helpt natuurlijk ook enorm. Laatst hebben wij een goed gesprek gehad over pijnstilling en mijn kwaliteit van leven (ik neem al het e.e.a. in, maar dat is niet voldoende voor menstruatiepijn of andere acute pijn). Lijden hoeft niet van de huisarts, dus mocht het écht nodig zijn, krijg ik gewoon goede pijnstilling.

Wat zou jij andere jonge vrouwen met ME en soortgelijke klachten willen meegeven? Of is er iets dat je artsen of hulpverleners zou willen laten weten over deze combinatie?

Ik merk dat jonge vrouwen enorm beïnvloed worden door influencers en massaal denken dat de pil troep is, waardoor ze dit vaak niet eens willen proberen bij klachten. Het kan natuurlijk zijn dat je niet zo lekker gaat op de pil (of een bepaalde soort pil), maar in mijn omgeving vindt iedereen het een redder in nood. Ik kan simpelweg niet zonder en heb al veel alternatieven geprobeerd.

Ervaar het alsjeblieft zelf en trek dan je conclusie. Het kan echt dé oplossing zijn, ook al moet je het even de tijd geven en de juiste pil vinden. En als je het niet wilt proberen of het bevalt je niet, dan moet je natuurlijk niks. Jouw lijf, jouw keuze. Dan hoop ik dat er voor jou andere opties zijn die goed werken.

Voor artsen en zorgverleners is het belangrijk om (jonge) vrouwen serieus te nemen en hun wensen/beslissingen te respecteren, als zij kiezen voor een definitieve maatregel. ’Straks krijg je spijt’ of ‘wacht maar tot je een vriend hebt/ouder bent’ mag geen reden zijn om een patiënt niet te helpen, zeker als er meer (ernstige) gezondheidsproblemen spelen.

Ik denk dat de meeste vrouwen geen spijt zullen krijgen en anders klinkt het als een probleem waar ze dan zelf voor hebben gekozen. Dat zeg ik natuurlijk even heel erg ongenuanceerd, want een gesprek met een onafhankelijke psycholoog voordat er een definitief einde gemaakt wordt aan vruchtbaarheid, lijkt mij van zeer groot belang. Er zullen altijd dames zijn die er toch nog iets beter over na kunnen denken, maar de overgrote meerderheid zal inderdaad alles goed hebben overwogen voordat ze deze beslissing hebben genomen.

Je gaf aan dat een verwijzing naar de gynaecoloog nu te belastend zou zijn. Heb je wel eens overwogen om je huisarts te vragen om overleg met een gynaecoloog, bijvoorbeeld via een telefonisch of videoconsult? Denk je dat zo’n tussenstap haalbaar zou kunnen zijn?

Ik weet dat de huisarts dit al eens heeft gedaan, omdat ik maandenlang steeds ongesteld was toen ik een implanon had. (*) De gyneacoloog heeft toen een vrij standaard antwoord gegeven (de diagnoses die ik heb niet meegenomen), waardoor ik mij toch genoodzaakt voelde om én een echo én een uitstrijkje te laten maken ter uitsluiting van het e.e.a. De onderzoeken zelf waren goed te doen en zeker niet pijnlijk in mijn ervaring, maar wel enorm belastend en achteraf compleet onnodig. De implanon paste gewoon niet bij me qua werking en hormoon, toen ik terugging naar de pil was het over.

Ik heb door die ervaring niet zoveel vertrouwen in zo’n optie en waarschijnlijk is een verwijzing dan alsnog nodig. Volgens mij heeft de huisarts nu alles ook wel gedaan wat ze kon.

(*) Een Implanon is een hormonaal anticonceptiemiddel in de vorm van een klein staafje (ongeveer 4 cm lang en 2 mm dik) dat onder de huid van je bovenarm wordt ingebracht. Het geeft continu een kleine hoeveelheid van het hormoon etonogestrel af, een progestageen, dat drie jaar lang bescherming biedt tegen zwangerschap.

Je schreef dat jij en je huisarts allebei wel geloven dat er een link is tussen ME en je menstruatieklachten. In sommige onderzoeken en patiëntensurveys wordt genoemd dat mogelijk een derde van de vrouwen met ME ook endometriose heeft. De overlap tussen beide aandoeningen – die allebei met ontstekingen, hormonale gevoeligheid en uitputting gepaard gaan – lijkt dus groter dan vaak wordt aangenomen.

Herken jij dat uit je eigen ervaring? Zie je bijvoorbeeld verergering van klachten rond je cyclus, of specifieke patronen in hoe ME en menstruatie elkaar beïnvloeden? En heb je het gevoel dat daar in de zorg voldoende oog voor is?

Tijdens mijn menstruatie lig ik er compleet vanaf, alles wordt erger, zoals ik net ook vertelde. Ik vind het wel ontzettend kwalijk dat er gewoon zo weinig over bekend is en weinig onderzoek naar wordt gedaan. Sowieso is er voor ME, POTS en Endometriose zelf al weinig onderzoek, dus eerlijk gezegd lijkt een degelijk onderzoek met hele duidelijke conclusies naar de combinatie van alles nog heel erg ver weg.

Er is dus heel veel speculatie, wat goed en nuttig is, maar geen keihard, groot wetenschappelijk bewijs. Hoe kunnen we dan verwachten dat er oog voor is vanuit artsen die vaak al veel te weinig over de aandoeningen weten. Ik word er soms een beetje moedeloos van, maar het helpt wel dat de huisarts ook wel het idee heeft dat er connecties zijn. Zij doet daarom écht wat ze kan en dat waardeer ik enorm. 

Er lijken sowieso steeds meer artsen te zijn die de problemen erkennen en inderdaad ook van hun patiënten aannemen dat er bepaalde wisselwerkingen (kunnen) zijn. Niet alleen op het gebied van menstruatie, maar ik heb nu al meerdere keren gehad dat een arts of therapeut weet wat ME en/of POTS is en gelooft dat het invloed heeft op hun specialisme, medicatie of de werkingen van pijnstillers. Maar het blijft steeds bij een theorie, waardoor het nooit keihard en concreet wordt. Je moet nu maar net geluk hebben met je arts of therapeut.

Tot slot: heb je op dit moment een behandelaar voor je ME, zoals een arts of specialist die met je meedenkt? Zo ja, wat is diens kijk op je menstruatieklachten? Worden die serieus genomen als mogelijk onderdeel van of wisselwerking met je ME, of blijven het twee gescheiden werelden?

Helaas heb ik geen behandelaar voor ME. Ik ben door de internist teruggestuurd naar de huisarts, dus als er iets is, ben ik op haar aangewezen. En dat doet ze goed, maar met alle respect, een huisarts is geen specialist en dat mag je ook niet verwachten van een huisarts. Je kan van een allround fotograaf die dus overal de basis van kent ook niet verwachten dat ze excelleren in een specifieke tak van fotografie en daar ook álles van weten, om maar even een voorbeeld te geven vanuit mijn eigen vakgebied, wat ik helaas niet meer kan beoefenen.

Ik denk dat uit de andere antwoorden wel blijkt hoe blij ik ben met mijn huisarts, ondanks dat ze geen specialist is. Ik ben mega dankbaar dat ze het allemaal heel serieus neemt en die wisselwerking ook ziet. Maar ja, je wilt gewoon duidelijkheid vanuit de wetenschap. Een goede richtlijn en veel meer mogelijkheden voor vrouwen zoals ik.

Het verhaal van Nadine laat zien hoe complex en frustrerend de wisselwerking tussen ME, hormonale schommelingen en gynaecologische klachten kan zijn. Terwijl zij zich door zware menstruaties, vermoedelijke endometriose en een lichaam in overlevingsstand heen worstelt, blijft passende zorg vaak buiten bereik – simpelweg omdat haar situatie niet past in het standaard plaatje.

Wij vinden het belangrijk om aandacht te besteden aan dit onderwerp. De impact van hormonen op ME én andersom verdient meer zichtbaarheid, openheid en onderzoek. Er wordt nog veel te weinig geschreven over hoe menstruatieklachten en aandoeningen als endometriose uitwerken bij vrouwen met ME. En juist in die blinde vlekken schuilt herkenning, erkenning en misschien ook ruimte voor betere zorg.

We bedanken Nadine voor haar openhartigheid en moed om haar verhaal te delen.

Herken jij je in haar ervaringen? Of wil jij iets vertellen over jouw eigen weg met ME en hormonale of gynaecologische klachten – al dan niet anoniem?

Stuur gerust een mail naar: vrouwmetme@gmail.com. We horen graag van je.

Op facebook lees je de ingekorte versie van dit artikel.