Op ‘Vrouw met ME’ schrijven we meestal over vrouwen. Vrouwen krijgen immers ongeveer tweeënhalf keer zo vaak de diagnose ME dan mannen (NICE, 2021). Toch is er nu een interessant onderzoek verschenen dat laat zien waarom het verschil misschien niet zo groot is als het lijkt en dat het beeld van “mannelijkheid” daarbij een grotere rol speelt dan we denken.
Biologie of beeldvorming?
Onderzoekers wijzen al langer op biologische factoren zoals hormonale verschillen en afwijkende immuunreacties (Lim et al., 2020) om het verschil tussen mannen en vrouwen te verklaren. Maar de recente studie van Shell et al. ”A phenomenological study on the lived experience of men with Chronic Fatigue Syndrome” (2024) wijst ook op iets anders: het maatschappelijke beeld van wat een ‘echte man’ hoort te zijn.
Veel mannen blijken namelijk moeite te hebben om hulp te vragen of toe te geven dat ze ziek zijn. ME past niet bij het traditionele beeld van kracht, doorzettingsvermogen en zelfredzaamheid. En precies dat maakt dat mannen met ME vaak onzichtbaar blijven.
De strijd om sterk te blijven
De mannen die in het onderzoek werden geïnterviewd, vertelden dat ze lang bleven doorgaan met werk of sport, soms met energiedrankjes als brandstof. Niet omdat ze zich goed voelden, maar omdat stoppen voelde als opgeven.
Velen kozen ervoor om de ziekte te “bestrijden” in plaats van te erkennen dat ze ziek zijn. De gedachte dat je sterk genoeg moet zijn om het zelf op te lossen, zonder arts of hulp, zat diep verankerd.
Maar die houding eist een prijs. Het vertraagt de diagnose, vergroot de kans op verslechtering en zorgt voor eenzaamheid.
Stigma en onbegrip
Daar komt nog iets bij: de angst voor stigmatisering. Veel mannen vertelden dat ze bang waren voor oordelen, om zwak of lui te worden gevonden. Dat zorgde ervoor dat ze hun ziekte probeerden te verbergen, thuis en op het werk.
Ook de medische wereld hielp niet altijd. Mannen gaven aan dat artsen hun klachten niet serieus namen, of ze psychologisch verklaarden. Dat ondermijnde het vertrouwen in zorgverleners en maakte het moeilijker om passende hulp te vinden.
Sommige mannen voelden zich zelfs beschuldigd van luiheid, of kregen het idee dat ze niet voldeden aan de maatschappelijke norm van “de sterke man” of “de goede kostwinner”. Een aantal ontwikkelde gevoelens van zelfhaat of schaamte.
Moeite met emoties tonen
Een ander opvallend thema was het moeite hebben met emoties tonen. Veel mannen vertelden dat ze niet gewend zijn om over angst, verdriet of kwetsbaarheid te praten. Dat maakt het nog lastiger om steun te zoeken of hun ziekte te delen met anderen.
Er is bovendien nauwelijks ruimte om ervaringen te delen: er bestaan nauwelijks netwerken of lotgenotengroepen voor mannen met ME. Daardoor voelen velen zich geïsoleerd en onbegrepen.
Wat we hiervan kunnen leren
Deze studie laat zien hoe sterk maatschappelijke opvattingen over mannelijkheid doorwerken in de manier waarop mannen met ME zichzelf zien, en hoe ze door anderen worden gezien.
Het gaat dus niet alleen om biologie, maar ook om cultuur.
Een belangrijk gevolg is dat mannen mogelijk vaker ongediagnosticeerd blijven en daardoor pas hulp krijgen als de ziekte al ver gevorderd is.
Vroege herkenning, medische begeleiding en het leren van pacing kunnen juist helpen om ernstige achteruitgang te voorkomen.
Daarom is het belangrijk dat ook mannen met ME een stem krijgen, in onderzoek, in de media en in de zorg. En dat er veilige plekken komen waar zij ervaringen kunnen uitwisselen zonder oordeel of schaamte.
Waarom dit ertoe doet
Hoewel Vrouw met ME zich richt op vrouwen, is dit onderzoek ook voor ons belangrijk.
Het herinnert ons eraan dat gender kan bepalen hoe we reageren op ziek zijn, en hoe de wereld daarop reageert.
Of je nu man, vrouw of non-binair bent: erkenning, begrip en goede medische zorg zijn geen luxe, maar noodzaak. Dat wij ons op Vrouw met ME ons vooral richten op vrouwen, wil niet zegge dat mannen met ME minder belangrijk zijn.
Gebaseerd op Shell et al. (2024), gepubliceerd in het Journal of Health Psychology.
Bron: A phenomenological study on the lived experience of men with Chronic Fatigue Syndrome https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37455618/
Afbeelding: Lea Aring
Vrouw met ME 
Een gedachte over “ME bij mannen: zeldzamer, of gewoon minder herkend?”