Wat zou je doen, moest je niet zo moe zijn? Ik weet het al niet meer. Ik ben al te lang moe.
Ik bén het ook moe. De vernederingen, de vooroordelen, het ongeloof. En lachen met ons zoals ik onlangs op TV zag.
Stel jezelf de rauwheid van zo’n bestaan voor, eentje van pijn en geen energie.
Ik lees in groepen over ME/cvs en fybromyalgie over mensen die te moe zijn om eten te maken en boodschappen te doen, en die ook geen middelen hebben om hulp te betalen. Mensen die zich vullen met koekjes of een ei.
Op onze facebook geen leuke vakantiefoto’s maar rauwheid. Hooguit een mopje over je vergetelheid of over die zoveelste keer dat je iets moet afzeggen.
Hoeveel pijn dat doet, zeggen wij niet. Zoiets word je nooit gewoon
De wereld is niet klaar voor ons maar het is nog erger, wij worden vergeten en dan nu opgejaagd als wild.
Ik daag iedereen uit: pijn, malaise, uitputting, overgeven van inspanning, financiële stress, angst voor wat komt, verdriet voor wat was.
Een heel leven rouwen, altijd maar afscheid nemen. Je job, je carrière, je hobby’s, sport, ‘vrienden’, je dromen…
Er zijn lichtpuntjes, maar die moet je zelf maken.
En dan kan het gebeuren dat je crasht, en dan… beland je meestal in de psychiatrie..
Ik herinner mij nog dat mijn eten 2 meter van mijn bed werd gezet in de psychiatrie. Ik kon niet rechtop staan. Dat was het dan.
Wij willen rechten. Mensenrechten, menswaardigheid, respect. Hulp voor zingeving in ons eenzaam bestaan, betaalbare diensten die ons kunnen ondersteunen, een uitkering die niet rond het bestaansminimum schommelt, prikkelarme ruimtes, een dienst die je eens helpt met een uitstap ofzo, betaalbare osteopaat en massage (want huidhonger is er ook).
Zolang dat er niet is, blijven we overleven in plaats van leven , en dat zou in een beschaafde samenleving nooit de norm mogen zijn.
Ruth
Afbeelding Reinhard Balzer / Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Vrouw met ME 