“Ik ben mijn complete leven, vrijheid en mobiliteit kwijtgeraakt. Wel heb ik mezelf teruggevonden.”
In de reeks In bed met ME spreken we vrouwen die grotendeels of volledig bedgebonden leven met Myalgische Encefalomyelitis. Ze vertellen hoe hun dagen eruitzien, wat ze missen, wat hen op de been houdt en wat ze anderen willen meegeven.
Deze keer: A., 56 jaar, gescheiden en woonachtig in de Achterhoek. Ze heeft inmiddels zeven jaar ME en ligt al even lang vrijwel continu in bed.
Leven op twee vierkante meter
Het bed is haar leefwereld. Naast haar ligt altijd een knuffelkat. Ze brengt het grootste deel van de dag door in een comateuze toestand en komt alleen uit bed voor de toiletgang. Op iets betere dagen lukt het om via sociale media kort contact te hebben met de buitenwereld.
Rust is voor haar geen keuze maar een noodzaak, wat maakt dat ze het eerder als gevangenschap dan als ontspanning ervaart.
Identiteit en verlies
Door ME verloor ze haar vrijheid, mobiliteit en het leven dat ze kende. Toch zegt ze zichzelf opnieuw te hebben teruggevonden:
“Ik ben mijn complete leven, vrijheid en mobiliteit kwijtgeraakt. Wel heb ik mezelf teruggevonden.”
Lichaam en vrouw-zijn
Haar relatie met haar lichaam is ingrijpend veranderd. Sinds haar ziekte ervaart ze dat het vrouwelijke aspect van haar uiterlijk en postuur is verdwenen. Ook is er vervreemding:
“Dit lichaam is niet van mij. Als dit lichaam van mij was, lag ik niet 24/7 op bed. Maar dit lichaam is in bezit genomen door een monster.”
Aanraking is beladen geworden; ze voelt zich vervreemd van haar eigen lichaam, dat niet meer als iets van zichzelf aanvoelt.
Sociale omgeving
Ze heeft weinig familie, vrienden of buren die betrokken zijn bij haar situatie. “Ik heb maar een klein netwerk”, zegt ze “Bezoek ontvang ik nauwelijks, dat is te zwaar.”
Haar omgeving heeft weinig begrip: “Nu, na zeven jaar, is er nog weinig begrip, maar men probeert er wel beter mee om te gaan.”
Zorg, relaties en erkenning
Het moeilijkste gesprek dat ze ooit moest voeren, ging over een mogelijk euthanasietraject.
Wat ze het meest mist in haar omgeving, is erkenning. Ze voelde zich werkelijk echt gezien door iemand die haar vroeg wat ze nog nodig had.
Een opmerking die haar altijd is bijgebleven, is: “Het leven is te leuk om op bed te liggen.” Voor haar illustreert dat hoe weinig mensen begrijpen dat haar ziekte aan de buitenkant nauwelijks zichtbaar is.
Overleven en verbondenheid
Wat haar mentaal overeind houdt, is het contact met lotgenoten. Het besef dat anderen hetzelfde meemaken, helpt haar vol te houden.
Toekomst en loslaten
De toekomst ziet ze somber in. Om zichzelf te beschermen, heeft ze het idee losgelaten dat ze ooit begrip of erkenning van haar omgeving zal krijgen.
De taal van ziekte
Het woord chronische vermoeidheid roept bij haar weerstand op, omdat het niet de ernst van ME weergeeft. Uitputting betekent voor haar een toestand van totale leegte.
Tot slot wil ze aan andere vrouwen met ME dit meegeven:
“Wees lief voor je lichaam, het heeft het zwaar te verduren.”
We bedanken A. voor haar moed en openheid om mee te werken aan “In bed met ME”.
Leef jij bedgebonden door de ME en wil je ook meewerken? Stuur een mail naar vrouwmetme@gmail.com
Vrouw met ME 