In mei publiceerde het World Economic Forum het rapport Prescription for Change, met scherpe aanbevelingen om de grote achterstand in onderzoek naar de gezondheid van vrouwen eindelijk te dichten.
Ondanks meer aandacht leven vrouwen nog altijd een kwart van hun leven met slechte gezondheid of beperking, mede door medicatie die onvoldoende op hen is getest, te weinig klinische data over vrouwelijke fysiologie en een hardnekkige onderzoeksbias richting het mannenlichaam.
Voor vrouwen met ME is dit bijzonder relevant: ME treft vooral vrouwen, wordt vaak verkeerd geïnterpreteerd, en het gebrek aan sekse-specifieke data leidt tot slechte diagnostiek, inadequate behandelingen en grotere risico’s op bijwerkingen.
Meer aandacht, betere richtlijnen en eerlijke vertegenwoordiging in onderzoek kunnen direct bijdragen aan betere zorg, meer erkenning en minder schade. Het is tijd dat vrouwengezondheid, inclusief ME, structureel serieus wordt genomen.
Ondanks dat er al meer aandacht is voor onderzoek naar vrouwen, leven vrouwen nog steeds 25% meer van hun leven in slechte gezondheid of met een beperking dan mannen. Het verbeteren van de gezondheid van vrouwen leidt niet alleen tot persoonlijke winst door een betere kwaliteit van leven, maar ook tot een forse economische winst tot wel $1 miljard per jaar in 2040.
Slechts 7% van het onderzoek naar gezondheidszorg richt zich op aandoeningen die alleen vrouwen treffen, waarvan amper 1% naar andere aandoeningen dan vrouwenkanker (de overige 6%). Vrouwen zijn ondervertegenwoordigd in klinische trials en slechts 5% van de medicatie is ook getest op zwangere of borstvoedende vrouwen. Eerder onderzoek heeft laten zien dat medicatie 3.5 keer vaker teruggetrokken wordt vanwege veiligheidsrisico’s voor vrouwen. Tenslotte worden resultaten vaak niet apart voor mannen en vrouwen gerapporteerd.
Tekort aan kennis leidt tot minder goede diagnoses, minder efficiënte behandelingen en meer bijwerkingen voor vrouwen. Het gaat hierbij niet alleen om aandoeningen die enkel voorkomen bij vrouwen (bijv. endometriose), maar ook om aandoeningen die vrouwen anders treffen dan mannen (bijv. hartaandoeningen) of aandoeningen die vaker voorkomen bij vrouwen (bijv. botziekten en auto-imuunziekten).
Het gebrek aan onderzoek naar vrouwen heeft niet alleen gevolgen op lichamelijk vlak, maar ook psychisch: vrouwen worden minder vaak serieus genomen.
In dit rapport worden 5 aanbevelingen gedaan om het onderzoek naar gezondheid van vrouwen te verbeteren.
- Bevorderen van innovatie in gezondheid van vrouwen door het gebruik van stimulerende maatregelen
Het kan hierbij kan om maatregelen op verschillende gebieden:
* regelgeving (bijv. speciale programma’s)
* financieel (bijv. subsidies, belastingvoordeel)
* prijs- en vergoedingsmodellen (bijv. bieden van financiële zekerheid bij onderzoek
naar specifieke aandoeningen om het financiële risico te verkleinen - Meer vrouwen laten deelnemen aan klinische trials
In onderzoek werden en worden vrouwen vaak genegeerd en gezien als kleine mannen. Pas toen de NIH (National Institutes of Health) in 1993 deelname van vrouwen in onderzoek verplicht stelde werden vrouwen vaker meegenomen, maar er is nog steeds sprake van onderrepresentatie. Vereisten/verplichtingen hebben een grotere impact dan stimulerende maatregelen (aanbeveling 1) alleen. Te denken valt aan:
● het verbeteren van de inclusie van vrouwen in klinische trials (ook in de vroege
ontwikkelfase en niet pas aan het eind)
● het verplichten van onderzoek naar zwangere en borstvoedende vrouwen
● het verbeteren van bewustzijn bij toezichthouders en onderzoekers door voorlichting. - Onderzoeksresultaten uitsplitsen naar geslacht
In onderzoek wordt nog geregeld geen onderscheid gemaakt tussen de resultaten van mannen en vrouwen, waardoor er een gebrek aan kennis is over de fysiologie van vrouwen, hoe aandoeningen zich bij hen presenteren en hoe ze reageren op behandelingen. Dit leidt ook tot verkeerde conclusies met betrekking tot veiligheid en werkzaamheid van medicatie bij vrouwen. Dit kan verbeterd worden door:
○ het standaardiseren van de terminologie en dataverzameling
○ het vereisen van seksespecifieke voordeel-risico bepalingen
○ flexibeler zijn in het gebruik van andere analysemethoden en het delen van data om
ook met beperkte gegevens meer inzicht te krijgen - Bij het ontwerpen van klinische trials rekening houden met vrouwen
Jarenlang was er sprake van een op mannen gerichte benadering in onderzoek. Dit geldt onder andere voor medische hulpmiddelen (bijv. heupprotheses die niet passen in het vrouwenlichaam) en dosering van medicatie (gebaseerd op een mannenlichaam en geen rekening houden met hormonale verschillen). Verbeteringen op dit gebied kan bereikt worden door:
● het toepassen van sekse-specifieke biomarkers om verschillen in mechanismen en
verschijningsvormen van aandoeningen tussen mannen en vrouwen te onderzoeken
● ontwerpen van klinische trials om sekseverschillen in mechanismen en
verschijningsvormen te onderzoeken wanneer eerder onderzoek sekseverschillen heeft
laten zien.
● voorlichten van onderzoekers, ontwikkelaars en patiënten om de kwaliteit van
onderzoek te verbeteren
● zorgen dat vrouwen toegang krijgen tot deelname aan klinische trials - Beter inzicht krijgen in seksespecifieke verschillen
Om dit te bereiken is het nodig om:
● seksespecifieke verschillen te rapporteren
● klinische richtlijnen bij te werken om te zorgen voor veilige en effectieve
behandelingen voor alle patiënten, waarbij seksespecifieke verschillen ook worden
gerapporteerd
● te zorgen voor transparantie in productinformatie voor veiligere en meer effectieve
behandelingen
Ondanks eerdere vooruitgang is er nog steeds te weinig aandacht voor de gezondheid van vrouwen. De aanbevelingen uit dit rapport kunnen bijdragen aan verbetering. Daarnaast is een betere samenwerking tussen overheden, wetenschap, farmaceutische industrie en patiëntengroepen noodzakelijk.
Meer focus op de gezondheid van vrouwen zal doorwerken in de maatschappij, de economie en toekomstige generaties. Vrouwen hebben lang genoeg gewacht. Het is nu tijd voor verandering!
Bron: https://reports.weforum.org/docs/WEF_Prescription_for_Change_2025.pdf.
Bewerking voor Vrouw met ME door M
Vrouw met ME 