Wetenschap is niet neutraal
Wetenschappelijk onderzoek wordt vaak gepresenteerd als objectief en universeel. Maar hoe universeel zijn de resultaten wanneer hele groepen vrouwen met chronische aandoeningen simpelweg niet kunnen deelnemen, omdat het onderzoeksproces uitgaat van een gezond, energiek en zelfredzaam lichaam?
Dat is de centrale vraag in een recente publicatie van onderzoeker Gipsy Hosking, ME-patiënt.
Het artikel laat zien hoe diepgewortelde aannames over gezondheid en functioneren, ook wel validisme genoemd, de toegang tot kennisproductie belemmeren.
Validisme gaat ervan uit dat het gezonde, autonome lichaam de norm is. Alles wat daarvan afwijkt, wordt gezien als lastig of minder relevant. Dat heeft vergaande gevolgen voor onderzoek, zorg en behandeling van mensen die niet normatieve mogelijkheden hebben, zoals dat genoemd wordt.
Die norm van het gezonde, autonome lichaam, is niet toevallig ontstaan. Lange tijd fungeerde de witte, cisgender, lichamelijk gezonde, heteroseksuele man als uitgangspunt in onderzoek. Zijn lichaam werd gezien als representatief voor iedereen. Ondertussen werden vrouwelijke hormoonwisselingen, sensorische gevoeligheid, fluctuerende belastbaarheid en chronische pijn genegeerd. Dit heeft structurele blinde vlekken gecreëerd in diagnose, medicatie-onderzoek en beleidsvorming. De vraag die we kunnen stellen is hoeveel kennis we missen omdat de wetenschap zo beperkt heeft gekeken.
Validisme komt met praktijkkeuzes. Denk aan lange informatiebladen in klein lettertype, prikkelrijke ruimtes zonder mogelijkheid om te liggen, of de verwachting dat deelnemers langdurig kunnen reizen en zitten. Voor mensen met ME/cvs en fibromyalgie zijn dat vaak niet te nemen barrières. De ervaringen van mensen met een niet-normatief lichaam verdwijnen zo uit beeld, terwijl de onderzoeksresultaten wél als representatief worden gepresenteerd. Hoe representatief is onderzoek waarin alleen gezonde deelnemers mógen participeren? Of onderzoek met deelnemers die weliswaar ziek zijn maar wel goed genoeg om te praten/zitten in een niet aangepaste ruimte?
Hosking die ook onderzoek wilde doen, koos daarom voor participatief actie-onderzoek. Deelnemers werden medeonderzoekers: ze bepaalden mee welke vragen relevant waren, welke hulpmiddelen de gemeenschap nodig heeft en hoe materialen toegankelijk moesten worden vormgegeven. De doelgroep bestond uit jonge vrouwen met ME/cvs en fibromyalgie. Het doel was ervaringskennis verzamelen, de kwaliteit van leven verbeteren en ruimte maken voor stemmen die vaak niet gehoord worden.
Waar ging haar onderzoek precies over?
Hosking onderzocht hoe jonge vrouwen met ME/cvs en fibromyalgie hun dagelijks leven vormgeven, binnen een samenleving die niet op hun lichaam is ontworpen. Vanuit een kritisch feministisch perspectief keek ze naar de impact van chronische ziekte op identiteit, participatie, zelfbeeld en sociale relaties.
Ze combineerde die analyse met participatief actie-onderzoek, waarin deelnemers niet alleen hun verhalen deelden, maar ook gezamenlijk materialen ontwikkelden die de gemeenschap ondersteunen. Het doel was om ervaringskennis zichtbaar te maken, stigma te doorbreken en praktische bronnen te creëren die helpen bij herkenning, voorlichting en maatschappelijke bewustwording.
Dat was nog niet eenvoudig
In de praktijk bleek hoe de universiteit het onderzoek ondersteunde zelf ook doordrongen van validisme. De ethische commissie eiste uitgebreide documenten in klein lettertype en stelde emotionele begeleiding verplicht, zonder daar budget voor vrij te maken.
De onderzoeker moest zelf een geurvrije, rolstoeltoegankelijke, prikkelarme ruimte met dimbaar licht regelen, mét mogelijkheid om tussendoor te rusten. De universiteit wilde geen taxivouchers vergoeden en stelde voor “gezondere deelnemers” te zoeken. Daarmee werd natuurlijk de kern van het project aangetast. Die kerm was juist luisteren naar mensen die door ziekte zijn uitgesloten.
Hosking besloot zelf praktische aanpassingen door te voeren. Ze zette informatiebladen om naar audio en video, richtte een rustruimte met een bed in, zorgde voor catering afgestemd op schommelingen in energie en bloedwaarden, en nodigde partners en ouders uit om te ondersteunen. Daarnaast creëerde ze een online projectruimte, zodat betrokkenheid ook op slechte dagen mogelijk bleef. Deze maatregelen vroegen vooral creatief nadenken en bereidheid, en niet meer budget.
De groep, genaamd ‘Invisible Illness Warriors Health Collective’, ontwikkelde uiteindelijk een boekje, een videoreeks, een website en een paneldiscussie, gericht op herkenning, voorlichting en beeldvorming. De materialen zijn modulair opgebouwd, omdat concentratie en belastbaarheid bij ME/cvs sterk kunnen fluctueren.
De deelnemers gaven aan dat het de eerste keer was dat een ruimte daadwerkelijk aansloot bij hun lichamelijke behoeften. Dat roept de vraag op waarom dit nog zo uitzonderlijk is.
Dit is relevant voor vrouwen met ME, omdat onderzoek dat geen rekening houdt met PEM, prikkelgevoeligheid, mobiliteitsbeperkingen en fluctuerende belastbaarheid structureel kennis verliest. Het voedt een beleid dat uitgaat van een gemiddelde dat wij niet zijn. Dat heeft gevolgen voor zorg, beoordeling, erkenning en uitkeringen.
Het artikel eindigt met een oproep aan onderzoekers: vraag wat mensen nodig hebben. Bied informatie in verschillende media. Houd rekening met fluctuaties in energie en cognitieve belasting. Denk na over wie onbedoeld wordt uitgesloten, en durf de norm te bevragen.
Onderzoek is nooit neutraal. Wanneer validistische aannames worden doorbroken, ontstaat ruimte voor betere data, bredere deelname en kennis die recht doet aan de realiteit van mensen met een chronische aandoening. De vraag die blijft hangen is pijnlijk eenvoudig: als toegankelijker ontwerpen nauwelijks extra geld kost, waarom is het dan nog altijd niet de norm?
Het huidige ZonMw-onderzoek
De vraag hoe onderzoek toegankelijker kan worden voor mensen met een niet-normatief lichaam is heel urgent. In Nederland zien we nu voorzichtig beweging in die richting. Binnen het ZonMw-programma rond ME wordt het NMCB-onderzoek bijvoorbeeld deels thuis bij deelnemers uitgevoerd. Dat klinkt eenvoudig, maar het doorbreekt in één klap een aantal klassieke validistische drempels: reizen, wachten, prikkelbelasting en de verwachting dat iedereen in staat is om fysiek op te komen dagen. Het laat zien dat er aandaht groeit voor de realiteit van post-exertionele malaise en fluctuaties in belasting.
Het zijn kleine stappen in een systeem dat decennialang vanuit één lichaam is ontworpen, maar ze zijn niet onbelangrijk. Thuisbezoeken, flexibele protocollen en rustig tempo kunnen het verschil maken tussen meedoen of uitgesloten worden.
Nu maar hopen dat onderzoekers ook op de details letten: geen parfum, deodorant, geen kleding die sterk naar wasmiddel ruikt en respect voor prikkelgevoeligheid.
Voor buitenstaanders lijkt het bijzaak, tot je in een lichaam woont dat op beweging, geur, emotie, geluid of licht direct negatief aanslaat.
Bron: Resisting Ableism in Research Design, Gipsy Hosking
Vertaling voor Vrouw met ME: Elly van de Meijden, Taalspectrum
Bewerking en samenvatting: Vrouw met ME
Afbeelding: Unsplash
Op Facebook is een korte samenvatting van het artikel te lezen.
Download de volledige vertaling hier: https://vrouwmetme.com/wp-content/uploads/2025/11/validisme-in-wetenschap-vrouwmetme.pdf
Vrouw met ME 