Seksuele problemen komen voor bij veel chronische ziekten, maar over wat er precies gebeurt bij ME/CVS, is nauwelijks iets bekend. Dat is de reden waarom de Britse onderzoekster Lara Romero Riego een verkennend literatuuronderzoek uitvoerde naar de invloed van uitputting op seksuele functie bij mensen met ME/CVS.
Haar artikel, gepubliceerd in het Journal of Couple & Relationship Therapy (2025), is het eerste overzicht dat dit onderwerp onderzoekt.
Doel en methode
Het onderzoek was een scoping review, dit is een wetenschappelijke overzichtsstudie bedoeld om een breed beeld te geven van wat er bekend is over een bepaald onderwerp, zonder meteen alle resultaten diepgaand te analyseren of te wegen zoals bij een systematische review. De review bracht dus in welke kennis er tot nu toe bestaat over seksualiteit bij ME. Romero Riego doorzocht daartoe vijf wetenschappelijke databanken: PubMed, PsycINFO, MEDLINE, CINAHL en EMBASE, in de periode tot mei 2022.
Ze gebruikte brede zoektermen zoals “Myalgic Encephalomyelitis”, “Chronic Fatigue Syndrome” en “Sexual*,* zodat ook studies over verschillende aspecten van seksualiteit werden meegenomen.
Van de 380 gevonden publicaties voldeden er uiteindelijk 8 aan de inclusiecriteria: volwassenen van achttien jaar of ouder met een formele diagnose ME/CVS, die seksueel actief waren of melding maakten van seksuele ervaringen of relatieproblemen. De onderzoeken mochten van elk type zijn, experimenteel, observationeel of een review.
De gegevens uit de geselecteerde artikelen werden samengebracht in een overzicht van deelnemerskenmerken, gebruikte meetmethoden, resultaten en beperkingen.
Wat er gevonden werd
De acht opgenomen studies zijn uitgevoerd tussen 1995 en 2015: vier in Spanje, twee in de Verenigde Staten, één in Nederland en één in Taiwan. Vijf daarvan richtten zich uitsluitend op vrouwen, één op mannen, en twee waren algemene reviews.
In totaal tonen de resultaten dat seksuele disfunctie bij ME/CVS vaak voorkomt.
Vrouwen rapporteren een verminderd seksueel verlangen, minder tevredenheid en sensualiteit, minder frequent seksueel contact en vaker pijn of kramp tijdens gemeenschap (dyspareunie, vaginisme).
Ook anorgasmie, moeilijk of geen orgasme kunnen krijgen, werd regelmatig genoemd.
Sommige vrouwen gaven aan dat seks een negatieve ervaring was of iets wat zij deden om aan de verwachtingen van de partner te voldoen.
In de enige studie die zich op mannen richtte (Chao et al., 2015) werd een verhoogde kans op organische erectiestoornissen gevonden, vooral bij mannen van 40 tot 59 jaar en bij aanwezigheid van andere aandoeningen.
In de meeste onderzoeken gold dat meer uitputting samenhing met meer seksuele problemen.
Hoe ernstiger de klachten of hoe langer de ziekte duurde, hoe groter de kans op disfunctie.
Comorbiditeiten zoals fibromyalgie, het syndroom van Sjögren en myofasciaal pijnsyndroom kwamen regelmatig voor en versterkten deze problemen.
Factoren die mogelijk meespelen
Een aantal studies beschreef verbanden tussen relatiestress, trauma en seksuele problemen.
Vroege negatieve levenservaringen, zoals seksueel misbruik, werden genoemd als mogelijke risicofactor voor zowel het ontstaan van ME/CVS als voor latere moeilijkheden met intimiteit.
Toch is dit nog onvoldoende onderzocht en sommige studies sloten deelnemers met een dergelijke voorgeschiedenis zelfs uit.
Ook de rol van de partner en de kwaliteit van de relatie komen naar voren. Wanneer iemand afhankelijk wordt van zijn of haar partner voor dagelijkse zorg, kan de verhouding verschuiven van geliefden naar verzorger en patiënt, wat de intimiteit beïnvloedt.
Grote verschillen in methode
De onderzochte studies gebruikten zeer uiteenlopende meetinstrumenten voor zowel vermoeidheid als seksuele functie. Enkele studies maakten gebruik van gevalideerde schalen, zoals de Fatigue Impact Scale (FIS-40) of de Golombok Rust Inventory of Sexual Satisfaction (GRISS).
Andere studies baseerden zich op eigen vragenlijsten of losse items, waardoor de resultaten moeilijk te vergelijken zijn.
De variatie in definities en meetwijzen én het feit dat veel onderzoeken kleine of eenzijdige steekproeven hadden, maakt dat de kwaliteit van het bewijs beperkt is.
Wat er ontbreekt
Romero Riego wijst erop dat mannen, ernstig zieke patiënten en niet-heteroseksuele relaties vrijwel geheel buiten beeld blijven. Er is geen onderzoek naar de invloed van hormonale schommelingen, medicatie of autonome disfunctie, terwijl die bij ME een grote rol kunnen spelen.
Ook bestaan er geen gestandaardiseerde instrumenten om zowel uitputting als seksuele functie bij ME betrouwbaar te meten.
Waarom verder onderzoek nodig is
De auteur benadrukt dat seksuele gezondheid een belangrijk onderdeel is van levenskwaliteit.
Het feit dat seksuele disfunctie bij ME waarschijnlijk veel voorkomt, maar zelden wordt besproken of onderzocht, betekent dat veel mensen zonder ondersteuning blijven.
Ze pleit voor grotere, representatieve studies die mannen én vrouwen omvatten, met aandacht voor ernst van ziekte, relatiekenmerken en voorgeschiedenis van trauma.
Daarnaast zou er meer onderzoek moeten komen naar positieve of bevredigende seksuele ervaringen, hoe mensen ondanks beperkingen intimiteit weten te behouden, om van daaruit betere begeleiding en zorg te ontwikkelen.
Conclusie
Volgens Romero Riego laten de bestaande gegevens zien dat er een verband is tussen ME/CVS en seksuele disfunctie, vooral bij vrouwen, maar is het bewijs nog te beperkt om harde conclusies te trekken.
Meer uitputting, meer comorbiditeiten en een langere ziekteduur lijken samen te gaan met grotere seksuele problemen. Hoe deze precies ontstaan, is onbekend.
De studie maakt duidelijk dat het onderwerp dringend meer aandacht verdient, niet alleen in onderzoek maar ook in de medische praktijk.
Seksuele gezondheid hoort deel uit te maken van het gesprek over kwaliteit van leven bij ME, met oog voor lichamelijke beperkingen, relaties en de emotionele betekenis van intimiteit.
Bron: Romero Riego, L. (2025). The impact of fatigue on sexual function in people with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: a scoping review. Journal of Couple & Relationship Therapy, 24 (1), 49–73. (https://sl1nk.com/kEJ9H) Samenvatting: Vrouw met ME
Vrouw met ME 