Laatst vroeg iemand mij oprecht: “Hoeveel pillen slik jij?” Geen idee, veel dat weet ik wel. Ik beloofde eens te tellen bij de volgende keer pillendoos vullen. Dat tellen was een bizarre ervaring. Heb nog een keer geteld en kwam steeds op hetzelfde uit…. 37 stuks per dag.
Vroeger had ik al moeite met dé pil doorslikken. Dat moest altijd met een groot glas water en dan nog dacht ik vaak dat hij bleef plakken in mijn keel. Een paracetamol gebruiken? Als ik zo’n hoofdpijn had dat ik dubbelzag, of driedubbel, dan wilde ik misschien weleens een paracetamol gebruiken.
Maar toen deed ME zijn intrede. Eerst alleen maar vage klachten. De huisarts zei altijd; “het is stress” of “ja, je hebt kleine kinderen, dit zijn de tropenjaren”. En dus ging ik zelf naar de apotheek en warempel er waren wel wat vrij verkrijgbare dingen die mij hielpen. De diarree kon deels worden opgelost met Loperamide bijvoorbeeld (langdurig gebruik bleek ook niet verstandig te zijn trouwens, dus neem dit niet aan als een advies).
Uiteindelijk kwam ik bij een ME-specialist terecht. Het bleek geen stress te zijn en ook de tropenjaren waren niet 100% de boosdoener. Er waren lichamelijke afwijkingen en zo nemen de eerste echte medicijnen mijn keukenkastje over. Sommigen hadden zeker effect, maar net zoveel hadden geen effect of hadden te hevige bijwerkingen.
Zo zijn we dus beland, 7 jaar na diagnose, bij 37 stuks* per dag. En dat zijn alleen nog maar de pillen. En niet alle pillen zijn vanwege de ME. In deze 37 zitten ook vitamines en supplementen, bijvoorbeeld vitamine C en Calcium + Vitamine D en een supplement voor de peri-menopauze.
Inmiddels is niet alleen 1 keukenkastje overgenomen door de medicijnen. Door de levering van een aantal medicijnen per kwartaal is ook een deel van de kast in mijn slaapkamer overgenomen door poedertjes, crèmes, druppels, pillen en naalden.
Als mensen mijn pillendoos zien, zelfs de thuiszorg, zijn ze geschokt. Ook krijg ik dan vaak de vraag; “Heb je dit echt allemaal nodig?” Het eerlijke antwoord; “Als ik stop met alles ga ik misschien niet direct dood, maar leven kan ik dan zeker niet meer.”
Nog altijd ben ik geen pillenmens. Bij elk voorstel van een arts ben ik kritisch. En zeker 2x per jaar ga ik het gesprek aan “is dit allemaal nog wel nodig?”.
Mede “dankzij” de leveringsproblemen van medicatie weet ik ook dondersgoed dat ik niet zonder kan. Toch blijf ik kritisch. De specialist moet inmiddels al lachen als ze mijn vraag weer krijgt. “Met welk medicijn wil je stoppen? Hoe denk je zelf dat het gaat? Ben je vooruitgegaan? Ben je in staat om elke dag te douchen?” Tuurlijk kan ik niet elke dag douchen, en nee ik ben ook niet vooruitgegaan. Eerder achteruit.
En zo komen we, vooral ik dus eigenlijk, tot de conclusie dat ik niet kan stoppen met iets.
Ik blijf trouw al die pillen slikken.
* 10 verschillende soorten medicatie en 4 soorten vitamine/supplementen
Molly
Vrouw met ME 