Opmerking vooraf: De auteur gebruikt in haar artikel de term chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), maar definieert dat als ME. Omdat de term CVS meer stigma oproept kiezen wij ervoor om de term CVS te vervangen door ME.
ME is een complexe en vaak invaliderende ziekte. Ondanks dat wereldwijd miljoenen mensen te kampen hebben met ME wordt de ziekte nog steeds slecht begrepen en worden patiënten vaak geconfronteerd met scepsis vanuit de samenleving en het zorgsysteem.
In dit artikel verkent Jennifer McMurray de historische en hedendaagse maatschappelijke opvattingen over ME, waarbij ze ook wil laten zien hoe maatschappelijke waarden de opvattingen over ziekte en moraliteit beïnvloeden.
Er is veel discussie geweest over de aard van ME: of het biologisch of psychologisch is. Deze discussie begon al aan het eind van de 19e eeuw en het stigma rondom ME bestaat nog steeds, gevoed door diepgewortelde maatschappelijke waarden en ideologieën die de opvattingen over gezondheid en ziekte beïnvloeden.
Volgens Robert Crawford is gezondheid meer dan een biologisch of medisch concept. Het is ook een symbolisch en ideologisch construct dat maatschappelijke waarden, identiteiten en machtsstructuren reflecteert. Om de gezondheidszorg te begrijpen moet men daarom kijken naar de historische en hedendaagse kennis, de medische praktijk en politiek en economische machten die de medische communicatie en taal vormen.
Door de geschiedenis heen zijn er verschillende aandoeningen beschreven met symptomen die passen bij ME die laten zien hoe de maatschappij worstelde (en nog steeds worstelt) met het begrijpen van dit soort aandoeningen.
In de 18e eeuw beschreef George Chyene een zenuwaandoening gekarakteriseerd door angst, neerslachtigheid en hypochondrie. Deze aandoening werd volgens hem veroorzaakt door de eisen van de moderne maatschappij: overdaad aan voedsel, alcohol en luxe, gecombineerd met nachtelijk uitgaan en morele losbandigheid. Dit perspectief vormde de basis voor latere discussies waarbij gezondheid gerelateerd werd aan morele (individuele) verantwoordelijkheid.
Een eeuw later, in 1869, introduceerde George Beard de term neurasthenie, voor wat hij zag als een zenuwuitputting door de druk van het moderne leven. De aandoening kwam volgens hem vooral voor bij hoogopgeleide en welgestelde mensen die mentaal zwaar belast werden en bij vrouwen uit die milieus, omdat zij zich meer intellectueel ontplooiden. In een tijd waarin de wetenschap vooral gericht was op meetbare, lichamelijke afwijkingen, kreeg neurasthenie weinig erkenning in medische kringen en werd de aandoening vaak afgedaan als hysterie, zwakte of aanstellerij.
Tijdens deze periode speelde het concept hysterie een grote rol in de medische praktijk, waarbij veel fysieke en psychologische symptomen werden toegeschreven aan dysfunctie van de baarmoeder en seksuele frustratie en masturbatie bij mannen. Hysterie werd niet gezien als medische aandoening en werd geweten aan een gebrek aan wilskracht, zelfdiscipline en falen om aan sociale verwachtingen en verantwoordelijkheden te voldoen. De ziekte was een teken van luiheid, zelfzucht of bedrog.
De overtuiging dat ziekte samenhangt met morele zwakte werd in hoge mate beïnvloed door het protestantse arbeidsethos, die arbeid, discipline en zelfbeheersing zag als tekenen van deugd. Gezondheid gold als bewijs van morele kracht; ziek zijn kon worden opgevat als falen om verantwoordelijkheid te nemen voor het eigen lichaam.
Aan het begin van de twintigste eeuw, toen eugenetica populair werd, werd die gedachte verder versterkt. Lichamelijke fitheid en productiviteit golden als plichten tegenover de samenleving. Ziekte of zwakte werd niet alleen als persoonlijk probleem gezien, maar ook als bedreiging voor de samenleving door het idee dat lichamelijke of geestelijke zwakte erfelijk was en dus (zonder daar controle over te kunnen hebben) werd doorgegeven via ‘slechte genen’.
Hoewel eugenetica inmiddels is verworpen en de invloed van het christendom in de westerse wereld is afgenomen, bestaan sporen van dit denken nog steeds. Vermoeidheid wordt in het dagelijks spraakgebruik vaak gekoppeld aan luiheid of gebrek aan wilskracht, en niet aan ziekte. Deze erfenis draagt ertoe bij dat ME-patiënten nog altijd te maken krijgen met onbegrip en moreel oordeel.
In het midden van de 20e eeuw werden verschillende uitbraken van een aandoening met ME-achtige symptomen gemeld. Acheson introduceerde toen de term Myalgische Encefalomyelitis (ME). Hij veronderstelde dat het ging om een ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg, veroorzaakt door een onbekende infectie. Zijn theorie werd niet breed aanvaard. Andere artsen vonden geen bewijs voor ontsteking en verklaarden de uitbraak als massahysterie, mede omdat meer vrouwen dan mannen waren getroffen. Sommige psychiaters zagen ME als een vorm van conversie- of somatoforme stoornis: lichamelijke klachten zonder organische oorzaak maar voortkomend uit psychische spanning.
Vanaf 1970 werd gezondheid steeds meer gezien als een individuele verantwoordelijkheid. Binnen die denkwijze werd ziekte vaak geïnterpreteerd als het gevolg van persoonlijke keuzes of levensstijl. Deze gedachte sloot goed aan bij neoliberale waarden van zelfredzaamheid en eigen verantwoordelijkheid. Wie ziek was, werd impliciet verweten niet goed genoeg voor zichzelf te hebben gezorgd.
In de jaren 80 breidde de focus op gezondheid zich uit door niet alleen aandacht te hebben voor fysiek welzijn, maar mentaal en spiritueel welzijn. Daarmee werd gezondheid ook een moreel ideaal: wie niet gezond was, had kennelijk iets nagelaten. De Canadese auteur Michael Ignatieff zei destijds: “We krijgen niet alleen de ziekten die we verdienen, maar ook de ziekten die we willen.” Zulke uitspraken zorgden ervoor dat men gemakkelijk de zieken kon veroordelen.
In de jaren 80 kreeg ME brede aandacht door een uitbraak in de VS, die door de media spottend “yuppie griep” werd genoemd. Men suggereerde dat vooral overwerkte jonge professionals getroffen werden – een idee dat moreel oordeel in zich droeg: zij zouden “te ambitieus” zijn geweest. Voor vrouwen, die in die tijd steeds vaker werk en gezin combineerden, werd de ziekte vaak gezien als het gevolg van overbelasting door het najagen van succes. Oftewel: de ziekte was geen biologisch probleem maar een gevolg van eigen keuzes.
Omdat een concrete biologische oorzaak uitbleef, richtte het onderzoek in de jaren 90 zich opnieuw op psychologische factoren. Onderzoekers stelden dat ME samenhing met persoonlijkheidskenmerken zoals perfectionisme of neuroticisme, of met eerdere trauma’s, wat volgens hen zou bijdragen aan lichamelijke klachten zonder aantoonbare oorzaak.
Patiënten verzetten zich vaak tegen deze visie, uit angst niet serieus genomen te worden en als herhaling van de oude “het zit tussen je oren”-reflex. Die scepsis maakte het voor hen nog moeilijker om hulp of begrip te vinden.
Hoewel ME lang als een typische “vrouwenkwaal” werd gezien, tonen recente onderzoeken aan dat tot 40% van de patiënten man is. De genderbias in de medische wereld heeft echter lang invloed gehad op hoe de ziekte werd onderzocht en behandeld. Zowel voor de vrouwen (aangezien de ziekte daardoor werd gezien als voornamelijk psychisch), als voor de mannen (die vaker geen of een verkeerde diagnose kregen en niet meegenomen werden in onderzoek). Dit sluit aan bij een eerdere post op deze site: https://vrouwmetme.com/2025/11/13/me-bij-mannen-zeldzamer-of-gewoon-minder-herkend/.
De corona pandemie heeft het debat nieuw leven ingeblazen. Veel mensen met langdurige COVID-klachten ervaren dezelfde symptomen als ME-patiënten, waaronder post-exertionele malaise. Dit heeft geleid tot hernieuwde aandacht voor een mogelijke biologische of postvirale oorzaak. Toch blijft de behandeling wereldwijd ongelijk: in sommige landen wordt cognitieve gedragstherapie toegepast, terwijl anderen pleiten voor erkenning als een puur lichamelijke ziekte.
Vandaag de dag erkent de Wereldgezondheidsorganisatie ME als een neurologische aandoening. Het wordt echter nog niet als een infectieziekte gezien, omdat overtuigend bewijs daarvoor nog ontbreekt.
De geschiedenis van ME laat zien hoe medische kennis, culturele/maatschappelijk waarden en morele overtuigingen elkaar beïnvloeden. Wat ooit werd gezien als hysterie of zwakte, wordt nu steeds vaker erkend als een ernstige, invaliderende en complexe aandoening.
Het verbeteren van het begrip van ME zal bijdragen aan minder stigma en betere zorg voor iedereen die met ME leeft.
Samenvatting door Vrouw met ME
Bron: McMurray, J. (2025): Chronic Fatigue Syndrome: A Moral Exploration of Illness and Accountability. The Motley Undergraduate Journal , 3(1). https://doi.org/10.55016/ojs/muj.v3i1.79259
Afbeelding: Unsplash
Vrouw met ME 