Introductie bij het artikel “Zwangerschap bij vrouwen met ME/CVS”, Rosemary Underhill
Onderstaande tekst is een vertaling van een publicatie van de New Jersey Chronic Fatigue Syndrome Association uit 2009, geschreven door arts Rosemary Underhill.
Hoewel het artikel waardevolle informatie bevat over zwangerschap, bevalling en moederschap bij vrouwen met ME/CVS, is het belangrijk te beseffen dat de medische inzichten sinds die tijd natuurlijk zijn veranderd.
Onderhill schreef in een periode waarin de kennis over de biologische basis van ME nog beperkt was. Sindsdien is duidelijk geworden dat ME een multisysteemziekte is met ontregeling van onder andere het immuunsysteem, de energiehuishouding en het autonome zenuwstelsel. Ook is er meer bekend over samenhangende aandoeningen zoals POTS, EDS en MCAS, die een rol kunnen spelen tijdens zwangerschap of bevalling.
Toch blijft deze tekst, ondanks de verouderde terminologie en het ontbreken van recente onderzoeksgegevens, zover wij weten, een van de weinige bronnen die specifiek ingaat op de praktijk van zwanger zijn en bevallen met ME. Daarom delen we het hier, als historisch en informatief document, niet als actuele medische richtlijn.
Wie overweegt zwanger te worden met ME doet er goed aan dit onderwerp te bespreken met een arts die vertrouwd is met zowel ME als met zwangerschapsbegeleiding.
Zwangerschap bij vrouwen met chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) Rosemary Underhill, New Jersey Chronic Fatigue Syndrome Association, Inc
Chronisch vermoeidheidssyndroom is een ernstige, complexe en invaliderende ziekte, die minstens een miljoen Amerikaanse mannen, vrouwen en kinderen van alle etnische en sociaaleconomische achtergronden treft. De ziekte komt wereldwijd voor en staat ook bekend als myalgische encefalomyelitis (ME) en als chronisch vermoeidheidssyndroom met immuundisfunctie (CFIDS).
Momenteel wordt steeds vaker de afkorting ME/CVS gebruikt.
De slopende uitputting bij ME/CVS gaat gepaard met een breed scala aan immuun-, neurologische, endocriene, cardiovasculaire en andere symptomen.
Alle ME/CVS-symptomen worden verergerd door lichamelijke en geestelijke activiteit, worden niet verlicht door rust en leiden tot een aanzienlijk verlies aan beroeps-, persoonlijke, sociale en educatieve activiteiten.
De beslissing om een kind te krijgen voor vrouwen met ME/CVS
Vier keer zoveel vrouwen als mannen lijden aan de ziekte en deze treft vrouwen meestal tijdens hun vruchtbare jaren. Als gevolg daarvan moeten veel vrouwen die verzwakt zijn door ME/CVS de moeilijke beslissing nemen of ze al dan niet een kind willen krijgen.
Jongere vrouwen kunnen misschien wachten en hopen op verbetering voordat ze zwanger worden, maar voor oudere vrouwen is de afnemende vruchtbaarheid een punt van zorg.
Talloze vrouwen met ME/CVS hebben succesvolle zwangerschappen gehad en gezonde kinderen gekregen. Velen van hen vonden het echter erg moeilijk om hun kinderen op te voeden. Beide ouders moeten het eens zijn over de opvoeding, omdat de vader (of partner van de moeder) van het kind noodzakelijkerwijs veel meer voor zowel de moeder als het kind zal moeten doen, dan in gezinnen waar de moeder gezond is.
Het effect van zwangerschap op ME/CVS
Bij ongeveer een derde van de zwangere ME/CVS-patiënten verbeteren de symptomen, bij ongeveer een derde blijven ze onveranderd en bij ongeveer een derde verslechteren ze.
Veel moeders voelen zich slechter tijdens hun tweede en latere zwangerschappen.
Moeders met ME/CVS hebben tijdens de zwangerschap extra rust nodig en sommigen moeten het grootste deel van de tijd bedrust houden.
Verbetering tijdens de zwangerschap treedt meestal op na het eerste trimester en wordt vermoedelijk veroorzaakt door het effect van zwangerschapshormonen.
Binnen enkele weken na de bevalling krijgt minstens de helft van de moeders een terugval of voelt zich slechter dan vóór de zwangerschap.
Bij ongeveer een derde van de moeders zijn de symptomen voor en na de zwangerschap vergelijkbaar en bij een minderheid zijn de symptomen verminderd.
Terugval na de bevalling is waarschijnlijk te wijten aan de extra inspanning die nodig is om voor een jonge baby te zorgen, in combinatie met het wegvallen van de verhoogde zwangerschapshormonen.
Veel ME/CVS-patiënten gebruiken zowel vrij verkrijgbare als voorgeschreven medicijnen om de symptomen te verlichten. Sommige vitamines, zoals foliumzuur, zijn zowel voor als tijdens de zwangerschap gunstig. Bij gezonde vrouwen is aangetoond dat foliumzuur het optreden van neurale buisdefecten bij het kind vermindert.
Sommige medicijnen kunnen echter schadelijk zijn voor de foetus, vooral in het begin van de zwangerschap. De effecten van de meeste kruidenpreparaten zijn onbekend.
ME/CVS-patiënten moeten al hun vrij verkrijgbare en voorgeschreven medicijnen met hun arts bespreken en alle potentieel gevaarlijke medicijnen stoppen voordat de zwangerschap begint. De symptomen kunnen verergeren als gevolg van het stoppen met de medicijnen.
Het effect van een moeder met ME/CVS op het kind
Er bestaat een theoretische mogelijkheid dat een virus, dat ME/CVS kan veroorzaken, tijdens de zwangerschap of bevalling op de foetus wordt overgedragen, of tijdens het geven van borstvoeding op het kind, en later in het leven van het kind gevolgen heeft.
Er is geen wetenschappelijk bewijs voor een van deze scenario’s. De meeste vrouwen met ME/CVS krijgen normale, gezonde kinderen, maar ME/CVS kan wel zowel bij de moeder als bij het kind voorkomen.
Uit een recent onderzoek bleek dat 5% van de kinderen van moeders met ME/CVS ook de ziekte ontwikkelde. De helft van de getroffen kinderen ontwikkelde de ziekte als volwassene en 42% van de kinderen herstelde.
Zowel genetische vatbaarheid als een infectieuze verwekker worden genoemd als mogelijke factoren die bijdragen aan het risico op ME/CVS bij deze kinderen.
ME/CVS komt naar verwachting zeer zelden voor bij zuigelingen en kinderen jonger dan vijf jaar.
Er werd geen verschil gevonden in het risico op ernstige of lichte geboorteafwijkingen bij kinderen die geboren werden nadat hun moeder ME/CVS had ontwikkeld, in vergelijking met kinderen die geboren werden voordat hun moeder de ziekte ontwikkelde.
Ontwikkelingsachterstanden en leermoeilijkheden kwamen echter meer dan twee keer zo vaak voor bij kinderen die geboren werden nadat hun moeder de ziekte had ontwikkeld, in vergelijking met kinderen die geboren werden voordat hun moeder de ziekte ontwikkelde. Sommige ouders hebben gekozen voor adoptie vanwege de mogelijke risico’s voor hun kind.
Het effect van ME/CVS op zwangerschap
Zwangerschap wordt afgeraden in de vroege stadia van ME/CVS, wanneer een vrouw erg ziek is en de diagnose onzeker kan zijn.
Veel ME/CVS-patiënten hebben problemen die de vruchtbaarheid verminderen, zoals onregelmatige menstruaties, endometriose of een gebrek aan libido.
De kans op onvruchtbaarheid kan hoger zijn dan de 10% tot 20% die bij gezonde paren wordt aangetroffen.
In 10% tot 20% van de zwangerschappen treedt in het eerste trimester een miskraam op. Bij twee groepen vrouwen met ME/CVS was het percentage miskramen hoger, namelijk ongeveer 30%.
Een veelvoorkomend symptoom van een vroege zwangerschap is ochtendmisselijkheid, die meestal beperkt blijft tot het eerste trimester. Bij vrouwen met ME/CVS kan dit symptoom ernstiger zijn, de hele dag aanhouden en zelfs tot in de latere maanden van de zwangerschap voortduren.
De ernstige vorm van ochtendmisselijkheid, hyperemesis gravidarum, lijkt vaker voor te komen bij zwangere ME/CVS-patiënten dan bij gezonde vrouwen. Bedrust helpt meestal tegen ochtendmisselijkheid.
Complementaire therapieën zoals verse gember of Sea-bands om de polsen kunnen nuttig zijn. Soms zijn voorgeschreven medicijnen nodig.
Andere zwangerschapscomplicaties, waaronder vaginaal bloedverlies, zwangerschapsdiabetes, hypertensie, pre-eclampsie, vroegtijdig breken van de vliezen, vroeggeboorte en een laag geboortegewicht van de baby, bleken niet vaker voor te komen bij zwangerschappen van ME/CVS-patiënten, ongeacht of de zwangerschap plaatsvond vóór of na het ontstaan van ME/CVS.
Prenatale zorg moet vroeg in de zwangerschap beginnen. Een vroege echografie bevestigt de leeftijd van de foetus, de bevallingsdatum en stelt de ouders gerust over de aanwezigheid van een foetale hartslag.
Het effect van ME/CVS op de bevalling
Moeders met ME/CVS zullen tijdens de bevalling sneller vermoeid raken dan gezonde moeders. Als ze ook fibromyalgie heeft, een veelvoorkomende comorbide aandoening bij ME/CVS, kan de bevallingspijn als intenser dan normaal worden ervaren.
Het is belangrijk dat moeders met ME/CVS tijdens de bevalling voldoende pijnstilling krijgen en goed gehydrateerd blijven. Een ruggenprik kan nuttig zijn. Een langdurige bevalling kan worden voorkomen en de baby kan worden geboren voordat uitputting optreedt, door in de eerste fase van de bevalling een keizersnede uit te voeren of in de tweede fase een tang of vacuümextractor te gebruiken. (noot VMME: een tang wordt nog zelden gebruikt)
Een keizersnede vóór de bevalling kan worden aanbevolen. Voor een keizersnede is een ruggenprik of algehele narcose nodig.
ME/CVS-patiënten hebben vaak een veel kleinere dosis dan normaal nodig van medicijnen die worden gegeven voor pijnstilling tijdens de bevalling en medicijnen die worden gebruikt voor ruggenprikken en algehele narcose.
Het effect van ME/CVS na de bevalling
Veel vrouwen met ME/CVS zijn uitgeput door de bevalling en moeten langer dan normaal in het ziekenhuis blijven. Dit geldt met name voor vrouwen die via een keizersnede zijn bevallen. Voorafgaand aan de bevalling moeten hiervoor maatregelen worden getroffen.
Postnatale depressie komt twee tot drie keer vaker voor bij ME/CVS-patiënten dan bij gezonde moeders. Behandeling met hormoonsupplementen kan even effectief zijn als antidepressiva.
Moeders die voorheen gezond waren, kunnen na de bevalling soms ME/CVS ontwikkelen. Hun ME/CVS kan zijn veroorzaakt door het effect van veranderende hormoonspiegels op het immuunsysteem.
ME/CVS en borstvoeding
Veel moeders met ME/CVS geven hun baby’s met succes borstvoeding en dat is een stuk minder gedoe dan het bereiden van flesvoeding. Sommige moeders voelen zich zelfs beter tijdens het geven van borstvoeding. Andere moeders vinden het geven van borstvoeding aan hun baby’s vermoeiend en voor hen kan iemand anders helpen met het geven van flesvoeding.
Moeders moeten de bekende voordelen van borstvoeding afwegen tegen de onbewezen risico’s van blootstelling van hun baby aan een mogelijk ME/CVS-besmettelijke ziekteverwekker in moedermelk.
Veel vrouwen voelen zich beter tijdens de zwangerschap, maar krijgen na de bevalling een terugval. In dat geval kunnen ME/CVS-medicijnen die eerder hielpen, nuttig zijn. Als deze medicijnen in de moedermelk terechtkomen en een nadelig effect op het kind kunnen hebben, wordt flesvoeding aanbevolen.
Omgaan met het opvoeden van kinderen
Het krijgen van een kind is zeer de moeite waard, maar de zorg voor een baby, en later een peuter, is hard werken. Wanneer de moeder ME/CVS heeft, kan de zorg voor kinderen zeer vermoeiend zijn. Beide ouders zullen te maken krijgen met problemen waar andere gezinnen niet mee te maken hebben. Een goed ondersteunend netwerk is essentieel.
Advies over hoe hiermee om te gaan, kan worden verkregen van andere moeders in een lokale steungroep. Het hebben van ME/CVS kan sommige vrouwen ontmoedigen om kinderen te krijgen. Uit een recent onderzoek bleek dat 21% van een groep ME/CVS-patiënten besloot geen kinderen te krijgen omdat ze dachten dat hun zwakte hun vermogen om hun kind op te voeden zou belemmeren.
Referenties
1. Schacterle S, et al. Arch Intern Med. 2004;164:401-404.
2. Underhill R, et al. J CFS 2006;13(1 ): 3-13
3. StuddJ, et al. Lancet 1996; 348:1384.
Herzien in 2009
Bron: Zwangerschap bij vrouwen met ME/CVS” Rosemary Underhill, .
New Jersey Chronic Fatigue Syndrome Association, Inc (2009)
Vertaling en Intro: Vrouw met ME
Vrouw met ME 