𝗢𝘂𝗱𝗲𝗿 𝘄𝗼𝗿𝗱𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘: 𝘄𝗮𝘁 𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻 𝘄𝗲 𝗲𝗶𝗴𝗲𝗻𝗹𝗶𝗷𝗸?

De meeste wetenschappelijke studies naar ME richten zich op mensen tussen de 30 en 50 jaar. Tegelijk weten we dat er duizenden ME-patiënten ouder zijn. Over wat ouder worden met ME precies betekent, is echter opvallend weinig bekend. Dit gebrek aan kennis heeft gevolgen voor zorg, erkenning en toekomstperspectief van patiënten.

De wetenschappelijke literatuur over ouder worden met ME is heel beperkt. Veel onderzoeken sluiten oudere deelnemers expliciet uit, waardoor kennis over het beloop van ME op langere termijn ontbreekt. 

Dat is een probleem, zeker voor mensen die al tientallen jaren met deze ziekte leven. We weten weinig over hoe klachten zich ontwikkelen, stabiliseren of juist verergeren naarmate iemand ouder wordt en welke factoren dan een rol spelen.

Wat we wél weten, komt vooral uit ervaringsverhalen en kleinschalige observaties. Sommige vrouwen merken na de overgang een zekere stabilisatie, bijvoorbeeld doordat hormonale schommelingen wegvallen. Voor anderen geldt juist het tegenovergestelde. Zij ervaren meer klachten, een tragere hersteltijd, toenemende spierzwakte, cognitieve problemen of een steeds kleinere belastbaarheid. Er is geen eenduidig patroon en dat maakt voorspellen lastig, zowel voor de patiënten als voor de zorgverleners.

Een belangrijk probleem is dat ME bij oudere vrouwen regelmatig niet (meer) als zodanig wordt herkend. Klachten worden toegeschreven aan ‘normaal ouder worden’, algemene kwetsbaarheid of andere aandoeningen. Daarmee verdwijnen oudere vrouwen met ME uit beeld, niet alleen in onderzoek, maar ook in de zorgpraktijk en in beleidsdiscussies. 

Zo ontstaat er een hardnekkig misverstand dat ME vooral een zirkte is van een bepaalde levensfase, terwijl voor veel mensen sprake is van een langdurige of levenslange ziekte.

Ouder worden met ME roept daarnaast praktische en soms confronterende vragen op. Wat betekent het als je al jarenlang ernstig beperkt bent en tegelijkertijd ouder wordt? Hoe organiseer je zorg als je zelfstandigheid verder afneemt? Wat als een partner of mantelzorger zelf ouder wordt, ziek wordt of wegvalt? Dit is de realiteit voor een groeiende groep mensen met ME (en andere PAIS).

Daar komt bij dat continue uitputting, beperkte mobiliteit en langdurige bedrust ook lichamelijke gevolgen kunnen hebben op de lange termijn. Denk aan verlies van spierkracht, conditie en veerkracht. Zonder gericht onderzoek blijft onduidelijk hoe deze processen samenhangen met ME zelf en met veroudering in het algemeen en aan welke ondersteuning behoefte is.

Ouder worden met ME maakt pijnlijk zichtbaar dat ME voor een deel van de patiënten geen tijdelijke aandoening is. Het is geen fase die vanzelf overgaat, maar een ziekte die meebeweegt met het leven en met de jaren. Dat vraagt om onderzoek dat verder kijkt dan de eerste ziektejaren en om zorg die rekening houdt met verschillende levensfasen en veranderende behoeften.

Zolang oudere vrouwen met ME niet expliciet worden meegenomen in studies, blijven hun ervaringen onderbelicht. En zolang klachten worden weggezet als leeftijdsgebonden, blijven belangrijke vragen onbeantwoord. Juist daarom is het nodig om ouder worden met ME expliciet te benoemen en serieus te nemen.

Lees het volledige artikel hier

Herken jij iets in dit verhaal? Merk jij als vrouw met ME dat ouder worden jouw ME verandert, of juist niet? 

We nodigen je uit om je ervaring te delen, dat kan via mail: vrouwmetme@gmail.com