Ziekte heeft niet alleen gevolgen op sociaal, fysiek, cognitief of emotioneel vlak. Ook praktisch verandert er heel veel. Dingen die ooit vanzelfsprekend waren, vragen nu om planning, overleg en aanpassing.
Een ziekte als ME heeft grote invloed op families en gezinnen. De zieke partner kan niet meer mee naar familiebijeenkomsten of verjaardagen, of alleen onder bepaalde voorwaarden: een kort bezoek, op een rustige plek, met de mogelijkheid om tussendoor te liggen of naar huis te gaan. Soms betekent het dat je als gezin voortaan gesplitst leeft: de een gaat en de ander blijft thuis.
Wát je samen nog kunt doen, verandert ingrijpend. Waar vroeger misschien lange wandelingen, dagjes uit of lekker samen uit eten normaal waren, wordt samen zijn nu noodgedwongen anders ingericht. Misschien door samen op de bank een serie te kijken, of even naast elkaar op bed te liggen. Voor sommigen is ook dat al te zwaar. De prikkels van aanraking, geur of geluid kunnen te veel zijn.
Het huishouden verandert mee
Een huishouden runnen deed je misschien altijd samen. Je had je vaste rolverdeling: de een deed de was, de ander kookte; de een regelde de administratie, de ander deed de boodschappen. Tot ineens één van de twee ziek wordt.
In het begin denk je misschien nog: ‘het is tijdelijk, straks knap ik weer op’. Taken blijven even liggen, of worden half gedaan. Maar dan blijkt dat herstel uitblijft. De was stapelt zich op, de koelkast is leeg, afspraken worden vergeten. De gezonde partner probeert op te vangen wat lukt, maar raakt uitgeput.
Alles wordt een logistieke puzzel. Wie brengt de kinderen naar school? Wie kookt? Wie belt de loodgieter? Wie zorgt ervoor dat de zieke partner zijn of haar medicijnen krijgt?
Een kind ophalen van voetbal lijkt opeens een marathon, omdat je eerst de boodschappen moet doen, daarna de hond moet uitlaten en tussendoor nog probeert te koken, allemaal taken die ooit gedeeld werden. En o ja, werk gaat ook gewoon door.
Loslaten is soms de enige manier
Er wordt vaak gezegd dat je “samen naar oplossingen moet zoeken”. Maar wat als de zieke partner daar helemaal niet meer toe in staat is? Als overleg te belastend is, en elke beslissing energie kost die er niet meer is?
De zieke partner moet, als de ME te ernstig is, proberen los te laten wat er in huis gebeurt. Niet controleren, niet corrigeren en niet proberen regie te houden over iets wat fysiek of cognitief niet meer lukt.
Niets is pijnlijker (en irritanter) voor een overbelaste mantelzorger die zijn of haar stinkende best doet om alles draaiende te houden, dan vanuit bed becommentarieerd te worden: -“Waarom doe je dat op deze manier?” -”Zou je niet beter eerst dit of dat doen voordat je…”
Dat soort opmerkingen zijn niet naar bedoeld, maar komen wel hard aan.
Loslaten betekent accepteren dat het huishouden niet meer op het oude niveau kan draaien of dat alles anders wordt aangepakt, met andere prioriteiten. Laat los. Dan maar een huis dat minder schoon is, of een maaltijd die eenvoudiger is dan vroeger. Dan maar minder vaak stofzuigen of een stapel was die blijft liggen. Liever dat dan een mantelzorger die omvalt of het gevoel krijgt het niet goed te doen.
De mantelzorger mag niet omvallen
Dat het goed gaat met de mantelzorger is minstens zo belangrijk als het welzijn van de patiënt. Want als de mantelzorger omvalt, stort alles in. Daarom is het zo belangrijk om op tijd hulp van buitenaf te vragen.
Wees zo concreet mogelijk, mensen willen vaak helpen, maar weten niet waarmee. Geef duidelijk aan wat er nodig is: iemand die één keer per week een maaltijd kan brengen, of die af en toe de was kan doen. Iemand die helpt met administratie of iemand die zorgt voor een dag of meerdere dagen de mantelzorg overneemt, zodat de mantelzorger kan opladen.
Huur een schoonmaakhulp in, ook al is dat maar voor een paar uur per week. En kijk samen met een ergotherapeut of er slimme aanpassingen mogelijk zijn, bijvoorbeeld praktische aanpassingen in huis die ook de mantelzorger ontlasten.
Sommige gezinnen maken er samen iets van: één vaste bezorgmaaltijd per week, of een vaste “rustdag” waarop niemand iets hoeft.
Het belangrijkste is dat niemand zich schuldig hoeft te voelen. Niet de zieke partner die niets kan bijdragen en niet de gezonde partner die niet alles kan opvangen.
Wat in dit verhaal nog grotendeels buiten beeld blijft, zijn de lagen die zich buiten het
huishouden afspelen. De invloed van werk, school, zorginstanties en financiële druk, de positie van kinderen die zich noodgedwongen (moeten) aanpassen, en het verlies van regie en daarmee een deel van de identiteit van de zieke partner zelf. Ook de voortdurende noodzaak om grenzen te stellen aan verwachtingen van de buitenwereld vraagt energie die er vaak niet is.
Deze onderwerpen raken aan praktische keuzes, maar ook aan rouw, machteloosheid en schuldgevoel. We zullen daar in afzonderlijke artikelen uitgebreider op ingaan, omdat ze elk hun eigen aandacht en verdieping verdienen.
Vrouw met ME Voor vrouwen met ME, door vrouwen met ME
Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.
Vrouw met ME 