Eerder gingen we in op de gevolgen van ziek zijn op huishoudelijk gebied, maar ziekte werkt door op veel meer terreinen dan alleen het dagelijks functioneren binnenshuis. Werk en inkomen veranderen, school en opleiding komen onder druk te staan, contacten met zorginstanties nemen toe en kinderen passen zich aan aan een nieuwe werkelijkheid, terwijl de zieke partner regie en identiteit verliest, relaties verschuiven en er voortdurend grenzen moeten worden gesteld aan verwachtingen van buitenaf.
Deze gevolgen dwingen tot praktische keuzes, maar raken ook aan rouw, machteloosheid en schuldgevoel. Het zijn thema’s die in afzonderlijke artikelen verder zullen worden uitgewerkt.
In dit deel staat de financiële druk centraal die ontstaat wanneer ziekte leidt tot inkomensverlies en oplopende zorgkosten.
Een duurder huis en onverwacht minder inkomen
In oktober 2007 verhuisden wij naar onze tweede koopwoning, in een periode waarin ik drie dagen per week werkte als procesmanager en mijn partner eveneens een goed inkomen had. Daardoor konden we een stevige hypotheek afsluiten die destijds goed te dragen was. De maandlasten waren best hoog, maar met twee inkomens behapbaar.
Dat veranderde snel toen kort daarna de hypotheekcrisis uitbrak en ik ziek werd. In 2010 kwam ik in de WIA terecht en daalde mijn inkomen fors. De lasten die met twee inkomens nog net haalbaar waren, bleken met één inkomen en een uitkering nauwelijks op te brengen, terwijl verhuizen geen optie was omdat het huis ‘onder water’ stond. De waarde van de woning was lager dan de hypotheek, waardoor een verkoop zou hebben geleid tot een restschuld die niet kon worden opgevangen.
De enige manier om uit die situatie te komen was extra aflossen, maar juist dat bleek heel moeilijk in een periode waarin het inkomen zo was gedaald en de ziektekosten tegelijkertijd opliepen. We draaiden elke euro om.
Zuinig leven
Tegelijkertijd merkten we hoe ingewikkeld zuinig leven is wanneer de ene partner ernstig ziek is en de andere partner overbelast raakt door mantelzorg, werk, zorg voor een jong kind en het draaiend houden van het huishouden.
Zuinig boodschappen doen vraagt veel planning, vergelijking en vaak meerdere winkels bezoeken, iets wat veel tijd en energie kost die wij niet hadden.
Financiële stress
Ons verhaal staat niet op zichzelf. Vrijwel iedereen die door ziekte inkomen verliest krijgt te maken met financiële stress, uitgaven worden geschrapt, abonnementen opgezegd en reserves moeten worden aangesproken. Wat ooit vanzelfsprekend was, komt buiten bereik.
Daar komt bij dat ziek zijn geld kost. Denk aan eigen bijdragen, hulpmiddelen, woningaanpassingen, medicatie, extra zorg, niet vergoede behandelingen, zorgmiddelen, hogere stookkosten en soms vervoerskosten naar medische afspraken. Veel van deze uitgaven zijn noodzakelijk en worden niet of slechts gedeeltelijk vergoed.
Voor sommige patiënten komt daar nog bij dat zij geen WIA-uitkering krijgen waardoor ze afhankelijk worden van het inkomen van een partner of als alleenstaande in de bijstand terechtkomen, met zeer beperkte financiële ruimte tot gevolg.
Financiële druk grijpt diep in op het dagelijks leven en verkleint de ruimte om keuzes te maken of toekomstplannen te maken. De voortdurende noodzaak om te rekenen en bij te sturen komt boven op het omgaan met ziekte en vormt een belasting die vaak onderschat wordt.
Geen einddatum aan de stress
Wat deze druk extra zwaar maakt, is dat dit alles niet voor even is. Bij een chronische ziekte gaat het niet om een fase van overbruggen waarna herstel of inkomensverbetering volgt, maar om een situatie die jarenlang kan voortduurt zonder een einddatum. Dat maakt plannen of vooruitkijken ingewikkeld. Grote beslissingen nemen vraag cognitieve helderheid en soms financiële ruimte die er niet meer is. Het grijpt beïnvloedt ook het dagelijks leven, omdat het vooruitzicht op meer ruimte ontbreekt en je moeten leren leven met structurele onzekerheid.
Verdwijnen keuzevrijheid
Keuzevrijheid is ook iets wat verdwijnt. Zuinig leven uit overtuiging is iets anders dan leven met structurele beperkingen waar geen alternatief tegenover staat. Niet kunnen verhuizen naar een beter passende woning, geen extra hulp kunnen inkopen om overbelasting te voorkomen, geen buffer kunnen opbouwen voor tegenslagen en soms zelfs noodzakelijke zorg uitstellen omdat het financieel niet haalbaar is, maakt ziekte zwaarder dan zij medisch gezien al is.
Druk op de relatie
Die druk werkt ook door binnen relaties. Het wegvallen van inkomen leidt vrijwel altijd tot een vorm van ongelijkheid die niemand bewust kiest Geld hangt samen met regie en zelfstandigheid. De zieke partner kan daarnaast ook last hebben van schuldgevoel over de oplopende kosten en de gemiste mogelijkheden. De gezonde partner is ook aan handen en voeten gebonden en maakt een eigen rouwproces door.
Naast schuldgevoel speelt soms schaamte ook een rol. Over de afhankelijkheid, over het niet meer kunnen bijdragen zoals vroeger en over het niet meer meekomen in een samenleving waarin financiële zelfstandigheid en productiviteit de norm zijn. Je ziet leeftijdsgenoten die wel carrière maken of financiële ruimte hebben en dat kan pijnlijk zijn. Het leidt er regelmatig toe dat mensen zich nog verder terugtrekken.
Tegelijkertijd neemt bij de niet-zieke partner de verantwoordelijkheid toe, niet alleen financieel maar ook in het plannen en beslissen. Dit kan leiden tot overbelasting en een verschuiving in de balans binnen de relatie, terwijl ziekte juist al zoveel gelijkwaardigheid onder druk zet.
Veranderende sociale relaties
Die terugtrekking beperkt zich niet tot het gezin. Financiële krapte heeft ook effect op sociale relaties buiten het huishouden, doordat afspreken geld kost, uitnodigingen lastiger worden en het gevoel kan ontstaan niets terug te kunnen doen. Vriendschappen veranderen, familiebanden komen onder spanning te staan en het sociale netwerk kan verdwijnen, juist op momenten waarop steun en verbinding nodig zijn.
Verlies van regie
Financiële afhankelijkheid versterkt het verlies van regie dat ziekte met zich meebrengt. De gevolgen van ziek zijn beperken zich niet tot het lichaam, maar werken door in wonen, relaties en toekomstperspectief.
Martine
Een verkorte versie van dit artikel lees je op Facebook.
Vrouw met ME 