Kun je je even voorstellen?

Kun je je even voorstellen? Een ogenschijnlijk simpele en alledaagse vraag, maar hoe beantwoord je die als je ziekte een groot deel van je identiteit heeft afgepakt? Wat bepaalt je identiteit? Het begin lukt nog wel: naam en leeftijd is vaak een goed startpunt. Maar dan? Het antwoord omvat vaak een beschrijving van je gezinssituatie, je beroep, je dagelijkse bezigheden of hobby’s.

Een beschrijving van je gezinssituatie is ook nog wel te geven, maar kan desalniettemin pijnlijk zijn. Als ik het op mezelf betrek dan is mijn antwoord “alleenstaand, geen kinderen”. En hoewel ik in mijn huidige situatie blij ben dat ik geen verantwoordelijkheid heb naar een partner of kinderen, is het niet hoe ik het leven voor me zag toen ik nog niet zo beperkt was. Ik had graag een gezin willen hebben. Dit reikt overigens nog verder naar andere relaties: ik ben wel dochter, zus en tante, maar ik zou er bijna aan toe willen voegen ‘op papier’. Ook deze rollen vervul ik niet zoals ik zou willen. Neem de rol van tante: mijn neefje en nichtje van 6 en 3 weten wie ik ben en noemen me ook wel tante, maar verder zie ik ze vrijwel niet en kan ik niets met ze ondernemen. Ik speel, los van de tante die wel eens cadeautjes geeft (al is dat voor kinderen wellicht al genoeg), geen rol in hun leven.

Dan je beroep. Is je beroep nog je beroep als je al jaren niet meer kunt werken en dit waarschijnlijk ook nooit meer kunt? Kun je je daar nog mee identificeren? Ik heb het geluk gehad dat ik een aantal jaar heb kunnen werken als wetenschappelijk onderzoeker, maar kan dat nu niet meer en als ik ooit weer in staat zou zijn om te werken zal ik niet meer terug kunnen keren in dat beroep. Mijn antwoord zou dan ook zijn “ik WAS onderzoeker”, in plaats van “ik BEN”.

Tja en dan dagelijkse bezigheden of hobby’s. De meeste hobby’s die ik voorheen had, kan ik niet meer uitvoeren. Is het dan nog een hobby? En is een bezigheid die je misschien wel voornamelijk hebt gekozen omdat het binnen je mogelijkheden past, echt een nieuwe hobby of toch niet meer dan tijdverdrijf? Natuurlijk is het mogelijk dat je daadwerkelijk nieuwe hobby’s ontdekt, maar vaak laat je noodgedwongen wel andere hobby’s liggen en neem je genoegen met een alternatief.

Het antwoord op de oorspronkelijke vraag reikt wat mij betreft nog verder, want welke rol speel je nog in de maatschappij? Tellen we vanuit ons huis of bed nog wel mee? Mijn reactie zou zijn: “nee”. Er is weinig of geen ruimte voor chronisch zieken in een prestatiemaatschappij waarin een van de eerste vragen in een gesprek vaak is “wat voor werk doe je?”. En op het moment dat je je huis of bed niet meer uit kunt, ben je letterlijk onzichtbaar; je telt niet meer mee. Men kan wel zeggen dat het niet zo is, of dat je op een andere manier van waarde bent, maar dat is slechts ten dele waar, want in een maatschappij als de onze is er weinig ruimte voor mensen die achterblijven bij de rest. We worden makkelijk vergeten.

Terug naar de eerste vraag: kun je je even voorstellen? Of anders gezegd: wie ben je? Wie ben je nog als je wereld gekrompen is tot je huis of zelfs bed, en je je dagen noodgedwongen vooral rustend doorbrengt? Zelf kan ik hier moeilijk op antwoorden. Het is niet iets wat me dagelijks bezighoudt, maar van tijd tot tijd kan ik mezelf wel afvragen: wie ben ik nog? Hoewel bovenstaande wellicht doet vermoeden dat er weinig meer is om voor te leven, kan ik zeggen dat ik gelukkig zelf dat gevoel niet heb, maar er zijn helaas ook lotgenoten voor wie dat niet geldt en daardoor nog eens extra lijden Kunnen we hier wat aan doen? Daar is helaas ook geen simpel antwoord op te geven en het is ook niet op te lossen, maar een beetje meer erkenning, begrip of een simpel luisterend oor kan misschien al helpen. Zie ons, ook als we onzichtbaar zijn geworden.

M.

Zie ook de post op Facebook