Op ons artikel over ME en ouder worden reageerde Lisa. Ze is 68 jaar en leeft al 54 jaar met ME. In haar reactie beschrijft zij hoe het is om als vrouw met ME ouder te worden in een zorgsysteem dat haar al decennia lang niet ziet, niet hoort en niet serieus neemt.
Geen erkenning, toen niet en nu niet
“Ik ben 68 jaar en leef inmiddels 54 jaar met ME. In mijn jonge jaren was er geen erkenning voor deze ziekte, maar tot mijn grote verdriet moet ik constateren dat die erkenning er ook nu, op oudere leeftijd, nog steeds niet is.”
Hoewel er tegenwoordig meer onderzoek naar ME plaatsvindt, ervaart Lisa daar zelf geen enkele verbetering van. Integendeel, haar leeftijd sluit haar juist uit v an het wetenschappelijke onderzoek.
“Hoewel er steeds meer onderzoek naar ME plaatsvindt, word ik vanwege mijn leeftijd uitgesloten van deelname. Ik heb in al die jaren nooit een helpende behandeling gehad en het lijkt erop dat ik die ook nooit meer zal krijgen.”
Het gevoel dat zorg en perspectief simpelweg ophouden zodra je ouder wordt, loopt als een rode draad door haar verhaal.
Ernstige klachten, geen vervolg
Onlangs kreeg Lisa klachten die zij zelf als ernstig en alarmerend herkende.
“Recent kreeg ik ernstige hartklachten: pijn op de borst, een krampende band om mijn borstkas, misselijkheid, extreme pijn tussen de schouderbladen en eerst koude benen, later koude armen. Voor mij is het duidelijk dat hier iets ernstigs is gebeurd.”
Er werd gevraagd waarom ik geen 112 gebeld had want met zulke klachten kwamen ze wel. Ik antwoordde dat ik maar wilde laten gebeuren. Of ik vaker zulke gedachten had. “Als je 54 jaar aan ME lijdt en alle hoeken ingetrapt, dan ben je er wel eens klaar mee. Dan is sterven een opluchting”, was mijn antwoord. Toen bleef het stil.
Ze kreeg geen verwijzing naar een cardioloog. Er kwam geen onderzoek, er werd niets gemonitord.
“De reactie was: ‘Wat wilt u zelf?’ met daar direct achteraan de opmerking dat er bij mij toch weinig te doen valt vanwege mijn ernstige medicatieovergevoeligheid.”
Klachten die zij al langer heeft, worden volgens haar structureel weggezet als leeftijdsgebonden.
“Ik heb aangegeven dat ik al langer klachten heb, maar er wordt niks nee gedaan. ME verdoezelt veel klachten, maar er wordt niets onderzocht.”
En zelfs basale medische controles blijken geen vanzelfsprekendheid.
“Er is geen jaarlijks bloedonderzoek om andere aandoeningen uit te sluiten. Zelfs noodzakelijke controles, zoals driemaandelijkse kaliumbepalingen vanwege een bijnierziekte, moet ik telkens zelf afdwingen. Dat kost enorm veel energie, die ik nauwelijks heb.”
Overgang, endometriose en totale onderschatting
Ook haar ervaringen rond de overgang laten zien hoe groot de kennislacunes zijn, zeker bij vrouwen met ME.
“Ik kwam op mijn 43e vervroegd in de overgang na het verwijderen van mijn baarmoeder en eierstokken vanwege ernstige endometriose.”
Ze zat toen al voor 80% in de overgang; blijkbaar zou die laatste 20% weinig verschil maken was het idee. In werkelijkheid klopt dat niet. Het verwijderen van de eierstokken zorgt voor een plotselinge, volledige stop van hormoonproductie. Dat is iets totaal anders dan een geleidelijke overgang en kan juist ernstige klachten veroorzaken.
De gevolgen van de ingreep werden gebagatelliseerd, waardoor zij niet is voorbereid, niet is begeleid en niet serieus is genomen toen de klachten daarna ontspoorden.
Kennis over de combinatie ME en overgang ontbrak volledig. Ook werd zij niet geïnformeerd over de gevolgen van het verwijderen van de eierstokken.
“Niemand had kennis van ME en overgang, en mij is nooit verteld dat de overgang na het verwijderen van eierstokken vaak veel ernstiger verloopt.”
Wat er volgde:
“Ik belandde in een hel: angsten, depressieve klachten, vrijwel niet meer slapen, voortdurend piekeren, klachten die ik nooit eerder had gehad.”
Ook lichamelijk ging zij hard achteruit.
“Mijn spieren verdwenen als sneeuw voor de zon, maar niemand vertelde mij dat dit bij de overgang kon horen.”
In plaats van erkenning werden haar klachten psychische geduid.
“Ik werd doorgestuurd naar een psycholoog en niet serieus genomen. Hulp, behandeling of ondersteuning bleven uit. Het werd afgedaan als ‘niet zeuren, dit hoort bij vrouw zijn’.”
Dat ME deze klachten versterkte, werd volgens haar volledig genegeerd. Het duurde lang voordat er enige verbetering optrad.
“Het heeft vijftien jaar geduurd voordat sommige klachten iets afnamen. Opvliegers en zweten zijn nooit verdwenen, maar hier wordt nog steeds niets mee gedaan.”
Zorgen over de toekomst
Tot slot deelt Lisa haar zorgen over wat er komt.
“Ik heb bij mijn huisarts aangegeven dat ik mij ernstig zorgen maak over wat er gebeurt als mijn man wegvalt.”
Door haar ziekte is haar wereld klein geworden.
“Door ME heb ik geen sociaal netwerk meer. Vrienden zijn verdwenen, familie woont ver weg en is zelf ook op leeftijd.”
De reactie die zij kreeg, voelde voor haar als een afwijzing van haar realiteit.
“De reactie van mijn huisarts was het spreekwoord: ‘De mens lijdt het meest door hetgeen hij vreest.’”
Lisa probeerde uit te leggen dat ze concrete zorgen heeft.
“Ik heb uitgelegd dat dit geen angstgedachten zijn, maar de realiteit: er is onvoldoende kennis over ME en er is een structureel tekort aan passende hulp en ondersteuning, die vaak simpelweg wordt geweigerd.”
De toezegging die volgde, heeft tot nu toe niets opgeleverd.
“Het antwoord was dat hij zou doen wat hij kon. Tot op heden gebeurt er echter niets, en dat maakt dat ik daar weinig vertrouwen in heb.”
Waarom zij haar verhaal deelt
Lisa sluit af met waarom zij haar ervaringen deelt.
“Ik deel mijn verhaal omdat ik wil laten zien wat het betekent om als vrouw met ME ouder te worden: jarenlang niet gezien, niet gehoord, uitgesloten van onderzoek en zonder passende zorg of ondersteuning.”
“Ik hoop dat mijn ervaringen kunnen bijdragen aan meer erkenning en verandering.”
Lisa
Zie ook de korte samenvatting op Facebook.
Vrouw met ME 