Eerder gingen we in op gevolgen van ziek zijn op huishoudelijk gebied, maar er zijn natuurlijk ook daarbuiten aspecten die een rol spelen. Denk aan werk en inkomen, school, zorginstanties, financiële druk, ziektekosten die oplopen. Kinderen die zich aanpassen. Het verlies van regie en identiteit van de zieke partner. De gevolgen voor de relatie. En de voortdurende noodzaak om grenzen te stellen aan verwachtingen van buitenaf.
Deze thema’s raken aan praktische keuzes, maar ook aan rouw, machteloosheid en schuldgevoel. In verschillende artikelen zullen we daar uitgebreider op ingaan, omdat ze elk hun eigen aandacht verdienen.
Vandaag: kinderen met een moeder met ME
Sommige vrouwen hebben al ME als ze zwanger worden en een kind krijgen, anderen worden later ziek. In beide gevallen kunnen we overvallen worden door de realiteit van moeder zijn met ME. Dat is zwaar. Zorg voor kleine kinderen is al zwaar, maar helemaal als je chronisch ziek bent, voortdurend in uitputting leeft, pijnklachten hebt en met een lichaam werkt dat structureel minder kan dan je zou willen.
Het kan niet anders dan dat je moederschap wordt beïnvloed door de ME. In de keuzes die je steeds opnieuw moet maken en in hoe je omgaat met je kind. Want iets simpels als een kleuter aankleden kan al snel te veel zijn voor je, zeker als dat elke dag opnieuw moet.
Wat doet het met een kind als de moeder door ziekte niet altijd beschikbaar kan zijn op de manier die gewenst is of wordt verlangd?
Dat is een moeilijke vraag, en er bestaat geen eenvoudig antwoord. Niet omdat het geen effect heeft, maar omdat het effect zich niet op één laag voordoet en sterk samenhangt met de context. De mate van beperkingen van de moeder speelt mee. Ligt ze vrijwel continu plat of kan ze met veel aanpassingen nog zorgen voor haar kind? Hoe gaat ze emotioneel en praktisch met de situatie om? Is er een netwerk waarop kan worden teruggevallen? Is de moeder zo ziek dat het kind haar weinig ziet? Kan zij nog bijdragen aan de opvoeding en de zorg of moet er veel worden uitbesteed?
Maar wat het met een kind doet, hangt niet alleen af van de ernst van de situatie. Het hangt ook af van het kind zelf. Sommige kinderen zijn meegaand, zorgzaam, alert. Andere zijn juist rebels of trekken zich terug. Veel kinderen volgen hun omgeving nauwlettend. Ze leren stemmingen, energie en belastbaarheid lezen. Niet omdat ze dat moeten, maar omdat hun zenuwstelsel zich aanpast aan wat er nodig is om zich prettig te voelen. Zo kan een kind vroeg leren om zichzelf te reguleren, minder te vragen en verantwoordelijkheid te dragen die eigenlijk nog niet bij zijn leeftijd hoort.
Natuurlijk maakt het ook verschil of er meerdere kinderen zijn. Met meer kinderen is de sfeer in huis vaak drukker en chaotischer, terwijl de beschikbare regulatie juist beperkter is. Dat vergroot de noodzaak voor kinderen om zich aan te passen.
Zelf hebben wij een zoon. Hij was bijna zes toen ik ziek werd. Veel herinneringen aan mij als gezonde moeder heeft hij dus niet. Wat ik zelf vooral heb ervaren is schuldgevoel naar hem toe, omdat ik het zo vaak liet afweten. Ik beloofde dingen, samen een spelletje doen, ergens naartoe gaan, en kon dat dan niet waarmaken omdat ik instortte. Hij kon daar heel boos en teleurgesteld op reageren. “Maar je had het beloofd!” Ik leerde vrij snel dat ik beter niets meer kon beloven, omdat ik bijna nooit op mijn lichaam kon rekenen.
Voor hem trad er buiten de teleurstelling die er natuurlijk was, ook gewenning op. Hij wist al snel niet beter dan dat mama vaak op de bank lag. Dat werd zijn normaal. Veel van mijn energie ging naar hem, maar dat zag hij niet, en dat is misschien maar goed ook. Hij wist niet dat ik de hele dag energie bespaarde om na school toch even samen tijd te kunnen hebben.
Hij leerde dat vriendjes bij ons thuis niet mochten gillen of door het huis rennen. Hij keek me dan aan om te zien wat het met mij deed. Dat brak mijn hart. Want wat gunde ik hem een vrolijke chaos, met veel gelach en de onbevangenheid die bij kinderen hoort.
Achteraf begrijp ik dat hij zichzelf ook al heel jong is gaan reguleren. Niet omdat wij hem daartoe aanzetten, maar omdat kinderen nu eenmaal de sfeer aanvoelen. Zeker gevoelige en empathische kinderen. Zij lezen de ruimte, de energie, de belastbaarheid van hun ouders. Ze passen zich daar vanzelf op aan.
Wij hebben hem bewust proberen te ontlasten. We hielden onze zorgen zo veel mogelijk bij hem weg, probeerden de spanning uit huis te houden en hem een zo normaal mogelijke jeugd te geven. En dat is ook gelukt, in de zin dat hij zich schijnbaar veilig voelde en niet werd overspoeld met onze angsten.
Maar ook al probeerden wij hem te beschermen, hij voelde het toch aan denk ik. Dat betekent dat hij waarschijnlijk vroeg heeft geleerd om niet te veel te vragen, om zichzelf te kalmeren, om zijn emoties sneller in te slikken en zich groot te houden, ook op momenten dat hij eigenlijk nog klein had mogen en moeten zijn.
Dat besef doet pijn, omdat je ziet dat een kind iets heeft gedragen wat eigenlijk niet bij hem hoorde. Hij wist niet beter. En toch heeft het zijn manier van in de wereld staan mee gevormd. Dat kan negatief én positief zijn.
Toen hij ouder werd, stelde hij meer vragen. De antwoorden die ik gaf, paste ik aan naar zijn leeftijd en aan wat ik dacht dat hij aankon. Rond zijn zeventiende drong de ernst van mijn ziek zijn echt tot hem door. Dat viel samen met een grote achteruitgang bij mij. In de
jaren daarvoor had ik, samen met mijn partner, lange tijd op mijn tenen gelopen om het leven nog enigszins draaiende te houden. In de periode 2017–2019 ging ik sterk achteruit en werd ik afhankelijk van hulpmiddelen. Die maakten zichtbaar wat voor hem eerder verborgen was geweest.
In 2020 werd ik bedlegerig. Ik lag in een verduisterde kamer, kon nauwelijks gesprekken verdragen en leefde grotendeels geïsoleerd van mijn gezin. Dat had vanzelfsprekend een groot effect op hem. Hij kreeg concentratieproblemen, werd somber, maakte zich zorgen en kreeg vanuit school begeleiding om hiermee om te gaan.
Hij is kort na de start van zijn studie het huis uit gegaan. Dat juichten wij toe. Niet alleen omdat hij daar aan toe was, maar ook omdat we hem meer zorgeloosheid gunden. Hij werd zo minder met mijn vooral slechte dagen geconfronteerd, wat beter was voor he,.
Toen ik later weer wat opknapte, hebben we samen teruggekeken op deze periode. We spraken over hoe het voor hem was om op te groeien met een zieke moeder. Als kind wist hij niet beter, vertelde hij. Het was normaal dat mama weinig kon. Pas later, via vriendjes, zag hij dat dit niet vanzelfsprekend was. Maar hij zag ook dat in andere gezinnen weer andere ingrijpende dingen speelden. Scheidingen, een overlijden. Hij plaatste mijn ziek zijn in een bredere werkelijkheid van wat er in levens kan gebeuren. Het accepteren dat mijn ziekte permanent is, en natuurlijk ook de ernst realiseren, is voor hem erg moeilijk geweest.
Mijn grote crash in 2020 maakte veel indruk en was voor hem beangstigend. Toen pas drong echt tot hem door hoe ernstig ME kan zijn en hoe ziek ik ben. De zorgen die wij in zijn jongere jaren hadden, heeft hij nauwelijks meegekregen. We hebben hem daar bewust tegen beschermd. Nu hij volwassen is, ligt dat anders.
Elk kind reageert anders. En elke situatie is anders. Maar wat vrijwel altijd geldt, is dat een kind zich aanpast aan wat er mogelijk is. Dat is geen teken van zwakte, maar van veerkracht. Tegelijkertijd kan die vroege aanpassing later zichtbaar worden in hoe iemand met zichzelf, met grenzen en met relaties omgaat. Daarom is het zo belangrijk om eerlijk te zijn, voorspelbaarheid te bieden en kinderen niet te laten raden naar wat er aan de hand is.
Misschien is dit wel één van de meest ingewikkelde kanten van moeder zijn met ME. Niet de zichtbare beperkingen, maar de onzichtbare aanpassing die in een kind ontstaat. Die verschuiving waarbij een kind leert om net iets sneller groot te worden, net iets minder te vragen, net iets meer te dragen dan eigenlijk bij zijn leeftijd hoort.
Dat gebeurt niet omdat je tekortschiet, maar omdat je lichaam grenzen heeft en een kind zich altijd aanpast aan de werkelijkheid waarin het opgroeit. Dat besef kan pijn doen, juist omdat het voortkomt uit liefde. Voor ons was het waardevol en wellicht helend daarop terug te kijken en erover te praten.
Martine
Vrouw met ME 