Ziekte binnen een gezin heeft grote impact. Wat ooit vanzelfsprekend was, lukt ineens niet meer. Voordat ik ziek werd, hadden mijn vriend en ik bijvoorbeeld een vaste taakverdeling. We werkten allebei parttime, verdeelden het huishouden, wisselden elkaar af en vulden elkaar aan. We deden het echt samen. Nadat ik ME kreeg veranderde dat volledig.
Maar niet alleen de praktische kant verschoof. Ook de sfeer en de onbevangenheid in ons gezin veranderden enorm. Naast onzekerheid, rouw en verdriet bij zowel mij als mijn partner, veranderde er veel voor onze zoon, die toen ik ziek werd bijna zes jaar oud was.
Gezellige momenten kregen ineens een tijdslimiet. Harde lachbuien werden te overprikkelend voor mij. Vakanties waren een uitputtingsslag, omdat iedereen thuis was en er minder ruimte was om te ontprikkelen.
En ons kind leerde op eieren te lopen. Hij leerde inschatten wáár ik zat in mijn energie. Vroeg regelmatig of het nog wel ging. Zei tegen vriendjes dat ze niet zo hard moesten gillen. En keek bij plotselinge geluidsuitbarstingen snel even naar mij om te zien wat de impact was.
Natuurlijk wilde ik hem nooit de zorgen over mijn ziek zijn opdringen. En ik wilde al helemaal niet dat hij voor mij zou moeten zorgen. Dus liep ook ik op eieren. Ik forceerde mezelf, lachte bemoedigend terug, terwijl ik inwendig instortte en alleen maar kon denken aan het moment dat ik weer in bed kon kruipen.
Tot slot liep ook mijn partner op eieren. Waar één ouder uitviel en nauwelijks nog kon bijdragen, kwam ineens alles op zijn schouders terecht. Aan hem de taak om voor continuïteit te zorgen en om alles door te laten gaan. Er was geen ruimte om de boel de boel te laten. Dat kan niet met een huishouden, een gezin en een zieke partner.
Soms trok ik me bewust terug, dat doe ik nog steeds, ook nu onze zoon volwassen is. Dan ga ik boven in bed liggen en hoor ik beneden de muziek aangaan. Ik hoor hen door elkaar praten en hard lachen.
Dan weet ik dat er, door mijn afwezigheid, beneden meer onbevangenheid ontstaat. Dat zij zich vrijer kunnen bewegen. En tegelijk doet het verschrikkelijk veel pijn om te beseffen dat mijn afwezigheid betekent dat er meer ontspanning mogelijk is.
Martine
✍Ben jij een vrouw met ME en schrijflustig? Neem contact met ons op via vrouwmetme@gmail.com
Vrouw met ME 