Goed ziek zijn

Goed ziek zijn

Goed ziek zijn lijkt nog een hele kunst. Je doet het niet snel goed. Als je je te veel verzet tegen je ziekte of beperking word je verweten dat je je herstel in de weg staat, maar als je je ziekte of beperking echter te veel accepteert of aanvaardt is het ook niet goed, want dan zet je je mogelijk niet genoeg in om te herstellen. Hoe moet het dan wel? Wanneer doe je het goed genoeg? Wie bepaalt dat eigenlijk? En is ‘goed’ voor iedereen hetzelfde?  

Als ik naar mezelf kijk dan kan ik zeggen dat ik mijn ziektes en beperkingen over het algemeen aanvaard heb. Ik wil hier overigens meteen bij opmerken dat ik dit niet zie als een prestatie (“wat knap dat je dat kunt”) en misschien niet eens als een bewuste keuze. Voor mij voelt het als een geluk dat ik dit blijkbaar kan. Ik zou dan ook niet kunnen antwoorden op de vraag “hoe doe je dat?”. Misschien een combinatie van karaktereigenschappen en opgroeien met het idee “het is wat het is”. Daarnaast helpt het denk ik wel dat ik over de jaren heen steeds stukje bij beetje in heb geleverd en niet alles in een keer. Voor mijn gevoel kon ik daarmee steeds wennen aan de nieuwe situatie. Dat ik het grootste deel van de tijd kan berusten in de situatie betekent overigens niet dat ik nooit baal of verdrietig ben. Natuurlijk wel. Ik had het leven ook graag anders gezien. Het zou ook raar zijn als dat gevoel er helemaal niet was.

Door mijn berustende houding is me bij een van de psychologische beoordelingen weleens ‘belle indifférence’ verweten, ‘mooie onverschilligheid’: een gebrek aan psychische nood of bezorgdheid over ernstige lichamelijke klachten. Ik vraag me af of dat niet meer iets zegt over de ander: dat men zich niet kan voorstellen dat je er zo mee om kunt gaan. En zeg nu eerlijk, hoe gek is dat? Had mij 15 jaar geleden gezegd dat ik mijn dagen in bed zou doorbrengen en dat ik daar mijn weg in kon vinden, dan had ik je ook voor gek verklaard. Zolang je niet in die situatie zit is het ook niet te begrijpen. Gelukkig maar, zou ik zeggen. Maar, punt blijft dat naar mijn idee met name de omgeving, die zelf niet in de situatie zit, blijkbaar bepaalt hoe het zou moeten.

Onderdeel van ‘goed ziek zijn’ is ook het zoeken naar behandelopties. Ik denk dat iedere ME-patiënt allerlei behandelingen heeft geprobeerd, soms met succes, maar vaak zonder succes of zelfs met een negatief resultaat. Sommigen blijven altijd proberen, anderen stoppen op een bepaald moment. Ik behoor tot die laatste groep. Natuurlijk houd ik mijn ogen open voor nieuwe ontwikkelingen, maar ik steek mijn kostbare energie niet meer in dingen uitproberen.

Ook dat is iets wat de buitenwereld maar moeilijk kan begrijpen. Je zou toch alles moeten doen om maar beter te worden? Maar wat als het continu voor niets blijkt te zijn, of je er zelfs slechter van wordt? In haar boek “How to be sick” maakt Toni Bernhard een mooi onderscheid tussen opgeven en toegeven. Niet zozeer in dit verband, maar ik denk dat het ook hier van toepassing kan zijn. Stoppen met zoeken naar behandelingen (en eigenlijk ook berusting/aanvaarding in plaats van verzet) kun je zien als opgeven. Dit heeft een negatieve lading en kan het gevoel geven dat je een mislukkeling bent. Je kunt het echter ook zien als toegeven: accepteren dat je niet alles kunt veranderen. Dit geeft ook ruimte om te kijken hoe je binnen je beperkingen toch een bevredigend leven kunt leiden.

Terug naar de beginvragen: Wat is goed ziek zijn? Wie bepaalt dat? En is dat voor iedereen hetzelfde? Om te beginnen met de laatste vraag: ik denk het niet. Wat voor de een werkt, werkt voor de ander niet, er is geen duidelijk goed of fout (direct een antwoord op de eerste vraag). Iedereen zal hier zijn eigen weg in moeten vinden, met de nadruk op zijn EIGEN weg. Want daarmee komen we op de tweede vraag: naar mijn idee is het nog te vaak de omgeving die bepaalt hoe het zou moeten. Ik denk dat het vaak de oordelen uit de omgeving zijn die ons in de weg staan.

Als ik naar mezelf kijk, zijn periodes van onzekerheid vaak gevolg van bemoeienis en opmerkingen uit de omgeving, ook met dank aan jarenlange ontkenning door de medische wereld. We twijfelen zelf al genoeg over of we het juiste en beste doen in onze omgang met onze ziekten en beperkingen, daar hebben we de mening van onze omgeving niet voor nodig. Geef ons de ruimte om zelf te ontdekken hoe we om moeten/willen/kunnen gaan met onze ziekte en beperkingen en ondersteun ons hierbij. Laat goed bedoelde adviezen achterwege, die kennen we vaak wel. Laat ons onze eigen weg bewandelen en loop met ons mee, we kunnen wel wat aanmoedigend gezelschap gebruiken. 

M.