In hun artikel beschrijven Krabbe en collega’s ervaringen van jonge vrouwen met ernstige ME gedurende hun kindertijd, adolescentie en vroege volwassenheid. Er wordt geschat dat 0.1-0.55% van de kinderen en adolescenten ME heeft. Bij jonge kinderen lijkt daarbij geen verschil in sekse, terwijl het bij adolescenten en volwassenen vaker voorkomt bij meisjes en vrouwen. Het duurt vaak lang voor de diagnose ME wordt gesteld bij kinderen en adolescenten, met als risico een verkeerde diagnose en/of gebrek aan juiste zorg.
ME wordt nog steeds slecht begrepen, wat waarschijnlijk deels te wijten is aan het feit dat ME niet gezien wordt als serieuze aandoening. Dit komt mogelijk doordat de aandoening vooral vrouwen treft. Vrouwen voelen zich hierdoor onbegrepen, worden verkeerd gediagnosticeerd en verkeerd behandeld. Het lijkt er op dat dit ook geldt voor kinderen en adolescenten.
In het bestaande onderzoek naar kinderen en adolescenten is weinig bekend over gevallen van ernstige ME waarbij sprake is van bedlegerigheid. Daarom wordt er in deze studie juist gekeken naar ernstige gevallen. Wel zijn de deelnemers volledig of grotendeels hersteld, omdat het lastig is om degene die ernstig ziek zijn mee te nemen in onderzoek. Degene die aan het herstellen zijn, zijn beter in staat om hun verhaal te doen.
Deelnemers
De deelnemers zijn 13 vrouwen tussen 16 en 30 jaar waarvan er 12 ziek zijn geworden tussen hun 10e en 18e jaar en 1 op 22-jarige leeftijd. De ziekte ontstond plotseling of geleidelijk en kende periodes van verbetering en terugval. De diagnose is gesteld door een arts en alle deelnemers zijn minimaal een jaar ziek geweest. Ze zijn ten tijde van het onderzoek volledig of grotendeels hersteld en werkten of studeerden parttime of fulltime.
Methode
Alle interviews zijn afgenomen door de eerste auteur. Deelnemers werd gevraagd om te vertellen over hun leven voor de ziekte, tijdens de ziekte en na de ziekte. De interviewer stelde aan het begin een aantal vragen om de deelnemers op weg te helpen, soms gevolgd door follow-up vragen om de deelnemers aan te moedigen om verder uit te weiden of toelichting te geven. De interviews duurden tussen de 60 en 150 minuten.
Bevindingen
De ervaringen van de deelnemers laten drie thema’s zien:
- Het actieve en betekenisvolle leven voor de ziekte
Voor het ziek worden leidden de vrouwen een actief leven met school, sport, hobby’s en sociale contacten. Hun lichaam functioneerde als vanzelfsprekend en daar waren ze ook niet veel mee bezig. Gezondheid werd ook als vanzelfsprekend gezien en hun lichaam gaf hun een gevoel van veiligheid, identiteit en verbondenheid.
- Geleidelijk toenemende vervreemding en naar de rand geduwd worden
Het ziek worden begon plotseling of geleidelijk, vaak na een infectie. In die periode was er sprake van verbetering, terugval en onvoorspelbare fluctuaties tussen goede en slechte dagen en uiteindelijk kwamen ze in een negatieve spiraal terecht van steeds verdere achteruitgang. Het leven werd onvoorspelbaar. De vrouwen ervoeren extreme uitputting, pijn en cognitieve problemen. Ondanks deze signalen kregen zij vaak het advies om actief te blijven en door te zetten. Hun lichamelijke ervaringen werden regelmatig niet geloofd of psychologisch verklaard, wat leidde tot
- twijfel aan hun eigen waarnemingen
- schuldgevoel en schaamte
- het negeren van lichamelijke signalen
- verdere verslechtering van hun gezondheid
Hun lichaam werd steeds meer iets vreemds: het werkte niet meer mee, voelde onvoorspelbaar en onbetrouwbaar. Daarnaast vroeg het ziekzijn steeds meer van hun aandacht. Tegelijk probeerden ze te voldoen aan verwachtingen van artsen, ouders en school, waardoor ze voor hun gevoel naar de rand werden gedreven van hun lichaam en hun leven.
- Achtergelaten aan de zijlijn
Uiteindelijk werden de vrouwen extreem ziek, ze werden bedlegerig en konden vaak nauwelijks nog prikkels verdragen (licht, geluid, aanraking). Sommigen konden niet meer lopen, praten of zelfstandig eten en waren volledig afhankelijk van zorg. Ze beschrijven hun lichaam als vreemd, fragiel en niet meer ‘van henzelf’, soms met metaforen als een “lockdown”, “spookachtig bestaan” of “levende dood”. Sociale contacten verdwenen vrijwel volledig. Het leven kwam tot stilstand. Deze periode werd ervaren als het verlies van hun jeugd en adolescentie.
Interpretatie en discussie
De auteurs interpreteren deze ervaringen als een proces van lichamelijke en existentiële vervreemding. Ziek worden door ME/CVS betekent niet alleen lichamelijke klachten hebben, maar het verliezen van:
- vertrouwen in het eigen lichaam
- deelname aan de sociale wereld en het normale leven
- erkenning door anderen
Het gebrek aan medische erkenning en het advies om door te blijven gaan, kan dit proces versterken en mogelijk bijdragen aan een ernstiger ziekteverloop. Vooral jonge meisjes en vrouwen lijken extra kwetsbaar, mede door sociale verwachtingen om zich aan te passen en door te zetten.
Klinische implicaties en conclusie
Ondanks dat in deze studie alleen deelnemers zijn meegenomen die volledig of grotendeels hersteld zijn, geeft dit onderzoek inzicht in hoe ingrijpend het is om op jonge leeftijd ernstig ME te ontwikkelen. Het artikel benadrukt het belang van:
- serieus luisteren naar jonge patiënten
- erkenning van hun lichamelijke ervaringen, ook zonder objectieve testen
- voorzichtigheid met adviezen om actief te blijven bij ernstige uitputting
- meer onderzoek en kennis over ernstige ME bij kinderen en jongeren
Samenvatting door M voor Vrouw met ME
Bron: Krabbe SH, Mengshoel AM, Schrøder Bjorbækmo W, Sveen U, Groven KS. Bodies in lockdown: Young women’s narratives of falling severely ill with ME/CFS during childhood and adolescence. Health Care Women Int. 2023 Sep.
Vrouw met ME 