Vandaag tussen 14-17 uur, is het PAIS-protest in Den Haag op het Malieveld. PAIS-patienten, mantelzorgers, familie, vrienden en symphatisanten maken vandaag een vuist tegen het verdwijnen. Die vuist zegt dat wij er óók zijn, meetellen, zorg nodig hebben. Via de social media ontkom je er niet aan, als je veel lotgenoten volgt. Hun tijdlijn staat … Meer lezen over PAIS-protest ✊
ME bij mannen: zeldzamer, of gewoon minder herkend?
Op ‘Vrouw met ME’ schrijven we meestal over vrouwen. Vrouwen krijgen immers ongeveer tweeënhalf keer zo vaak de diagnose ME dan mannen (NICE, 2021). Toch is er nu een interessant onderzoek verschenen dat laat zien waarom het verschil misschien niet zo groot is als het lijkt en dat het beeld van “mannelijkheid” daarbij een grotere … Meer lezen over ME bij mannen: zeldzamer, of gewoon minder herkend?
Oordelen en ME
Onze nieuwe columniste Marjolein is 60 jaar en al bijna 30 jaar ziek. Ze had lang milde/matige ME, maar schuift nu toch op richting ernstige ME.Jaren geleden had ik een hulp in de huishouding, eens per week. Na verloop van tijd bleek ze nogal wat oordelen te hebben, over mij en mijn gezondheid. Zo kwamen … Meer lezen over Oordelen en ME
𝗪𝗮𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗷𝗻𝗲𝗻 𝗴𝗲𝗯𝗿𝘂𝗶𝗸𝗲𝗻 𝘃𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘?
Een Canadees onderzoek uit juni 2025 onder leiding van Angela Pochakom bracht het medicijngebruik van vrouwen met ME in kaart. Het team bestudeerde 135 vrouwen in Canada en de Verenigde Staten met een formele ME-diagnose, op basis van de Canadian Consensus Criteria (CCC), de International Consensus Criteria (ICC) of de IOM-criteria uit 2015 (SEID). Vervolgens … Meer lezen over 𝗪𝗮𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗷𝗻𝗲𝗻 𝗴𝗲𝗯𝗿𝘂𝗶𝗸𝗲𝗻 𝘃𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘?
ME, huiselijk geweld en Veilig Thuis
⚠️ TriggerwarningIn dit verhaal komen huiselijk geweld, psychische ontregeling, manipulatie en ingrijpende ervaringen met Veilig Thuis ter sprake. Lees alleen verder als je je hier veilig bij voelt. (Eerdere columns van Molly vind je hier) Na een paar jaar alleen leerde ik een nieuwe man kennen. We besloten te trouwen. Hij was volledig afgekeurd en … Meer lezen over ME, huiselijk geweld en Veilig Thuis
Een cyclus zonder doel, maar met gevolgen
Nadine over haar leven met ME, zware hormonale klachten en geen kinderwens Nadine is eind twintig, leeft met matige tot ernstige ME en kreeg al op jonge leeftijd te maken met hormonale klachten. “Als veertienjarige ging ik aan de pil vanwege mijn menstruatieproblemen, en sindsdien ben ik nooit meer echt klachtenvrij geweest.” In de loop … Meer lezen over Een cyclus zonder doel, maar met gevolgen
“Zit het niet ‘gewoon’ tussen je oren?”
Als ik toch een euro had gehad voor elke keer dat ik deze vraag gesteld kreeg, nou, dan had ik toch zeker uhm... honderd euro. "Ben je niet 'gewoon' depressief, of zo?" Het is vast niet altijd zo kwetsend bedoeld als het eruit komt, maar iedereen die lijdt aan ME weet, vóélt, in elke vezel … Meer lezen over “Zit het niet ‘gewoon’ tussen je oren?”
Hormonen en ME: waarom cyclus en overgang zoveel verschil maken
Onderzoek: Hormonale schommelingen en ME/CVS bij vrouwen: de rol van de mentruatiecyclus en de menopauze, Mehak Khan et al (augustus 2025)Bron: https://medscireview.net/index.php/Journal/article/view/2032/1785 Veel vrouwen met ME merken het zelf al: klachten lijken te schommelen met de menstruatiecyclus of veranderen zodra de overgang begint. Maar tot nu toe was daar nauwelijks echt onderzoek naar gedaan. Een … Meer lezen over Hormonen en ME: waarom cyclus en overgang zoveel verschil maken
De oogst van 1 vierkante meter
“Rust lekker even wat uit!” roepen ze vaak, wanneer ze zien dat ik het moeilijk heb. Het klinkt lief bedoeld, maar vandaag bleef die zin wat in mijn hoofd hangen. Ik had namelijk tien minuten op mijn hurken gezeten om onkruid uit de tuin te trekken. Tien minuten maar. Vroeger kon ik uren in de … Meer lezen over De oogst van 1 vierkante meter
Burgers van een onzichtbaar koninkrijk: review ‘Onzichtbaar ziek zijn’
“Hoe kon ik beter worden, als niemand dacht dat ik ziek was.” De Amerikaanse schrijfster, dichteres en redactrice Meghan O’Rourke had jarenlang te maken met een heel scala aan gezondheidsklachten. Een intense en frustrerende tocht langs veel artsen en behandelaars, leverde haar heel wat diagnoses op: van auto-immuunaandoeningen, een schildklier-aandoening, de ziekte van Lyme tot … Meer lezen over Burgers van een onzichtbaar koninkrijk: review ‘Onzichtbaar ziek zijn’
Vrouw met ME 