Gek he. Ik ben behoorlijk ziek, maar als je me zo ziet dan zou je dat niet zeggen. Want ik zie er helemaal niet ziek uit. Goed, sinds ik de zon niet meer kan verdragen, word ik steeds witter. Dat valt vooral op als andere mensen bruin worden, en ik dus niet. Maar of dat … Meer lezen over Ik zie er niet ziek uit
Als rust geen rust geeft
Wat er gebeurt als je lijf de 'uit'-stand niet meer vindt. Rust nemen is bij ME geen luxe, het is noodzaak. Soms is rust zelfs het enige wat nog overblijft. Je ligt uren, dagen, weken maar herstellen? Dat lukt niet. Je batterij laadt niet op. Je hoofd blijft aan staan, je lijf blijft waakzaam, gespannen … Meer lezen over Als rust geen rust geeft
In bed met Helena
Voor onze rubriek "In bed met..." vroegen we vrouwen met ernstige, bedgebonden ME naar hun verhaal. Om zichtbaar te maken hoe het ís om grotendeels of volledig vanuit bed te moeten leven en om bewustwording te creëren over deze vaak vergeten vorm van ME.De deelnemers kregen de vragen online toegestuurd en kozen zelf welke vragen … Meer lezen over In bed met Helena
Als je partner ook je mantelzorger wordt
Een chronische ziekte verandert niet alleen je lichaam, maar ook je relatie. Misschien herken je het: samen uit eten gaan lukt niet meer. Je partner gaat alleen naar verjaardagen. Weekendjes weg zijn ingewikkeld of onmogelijk geworden. En terwijl jij op bed ligt, draait de wereld van je partner gewoon door. Veel vrouwen met ME merken … Meer lezen over Als je partner ook je mantelzorger wordt
Seksualiteit bij ME: wat er verandert en wat blijft
Chronische ziektes zoals CVS kunnen je seksleven flink overhoop halen, en ze geven je partner nog een extra reden om een hekel aan jou en je ziekte te krijgen. Maar als je het op een goede manier aanpakt, dan hoeven hobbels op het gebied van seksualiteit en intimiteit je relatie niet te saboteren.Vandaag bespreken we … Meer lezen over Seksualiteit bij ME: wat er verandert en wat blijft
Tweedaagse inspanningstest laat ernst van ME zien
Samenvatting van het onderzoek:“Two-Day Cardiopulmonary Exercise Testing in Females with a Severe Grade of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Comparison with Patients with Mild and Moderate Disease”door C. (Linda) M. C. van Campen, Peter C. Rowe en Frans C. Visser (2020). Waarom dit onderzoek belangrijk is Een van de meest kenmerkende symptomen van ME is inspanningsintolerantie: … Meer lezen over Tweedaagse inspanningstest laat ernst van ME zien
Thuiszorg, deel 4
ME-patiënte Molly schrijft voor Vrouw met ME een reeks artikelen over haar wisselende en soms schokkende ervaringen met thuiszorg. Dit is het vierde en laatst deel.De voorgaande delen lees je hier, hier en hier. Het douchen gaat lange tijd redelijk goed. Vrijdagavond is mijn douchetijd. Kindlief helpt als het nodig is.Maar het leven gaat door, … Meer lezen over Thuiszorg, deel 4
‘SPIELEREI 31 – Ground control to major Mom’
21 x 21 Mixed media op papier, Ilse SjoukeKunstenares en ME-patiënt Ilse Sjouke maakt kunst vanuit bed. Haar kleurrijke spielerei-serie behandelt thema's die het leven met ME raken: behoefte aan natuur, hoop en dromen, veerkracht, ziek-zijn & identiteit, en bovenstaand werk: moederschap. "Als moeder met ME heb ik nooit echt de moeder kunnen zijn die … Meer lezen over ‘SPIELEREI 31 – Ground control to major Mom’
Estrella Montoya over hormonen, hersenen en vrouwenlevens
Een boek over het ingrijpende effect dat hormonen kunnen hebben op het leven van vrouwen. In haar boek Hormonen en vrouwen laat psycholoog Estrella Montoya zien hoe vrouwelijke hormonen als oestrogeen en progesteron het brein, gedrag en emoties beïnvloeden, van puberteit tot na de overgang. Wat haar insteek uniek maakt, is de combinatie van wetenschappelijke … Meer lezen over Estrella Montoya over hormonen, hersenen en vrouwenlevens
Loslaten
Je denkt vaak dat het vanzelf gaat, dat samenwerken in een huishouden een soort vanzelfsprekende routine is. Iedereen kent zijn taken, niemand stapt op elkaars tenen. Tot de ziekte het huis binnenkomt en alles anders wordt. Dan blijkt die routine ineens een stuk ingewikkelder en wordt loslaten voor degene die ziek is, misschien wel de … Meer lezen over Loslaten
Vrouw met ME 