Afbeelding Unsplash Een chronische ziekte heb je nooit alleen. Zeker binnen een relatie schuurt en wringt het, soms dagelijks. In deze eerlijke column deelt Jans Jansen hoe ME niet alleen haar lichaam maar ook de balans tussen haar en haar partner heeft veranderd. Over botsende verwachtingen, praktische strijd en de hoop dat liefde het houdt, … Meer lezen over In voor- en tegenspoed
Waarom Vrouw met ME en niet Vrouw met ME/CVS?
Als je voor het eerst op deze website komt of een post tegenkomt op sociale media, valt de naam misschien meteen op: Vrouw met ME. Niet ME/CVS. Niet chronisch vermoeidheidssyndroom. Geen afkortingen met schuine strepen. Gewoon: ME.En dat is niet zomaar.Maar ik heb ME/CVS In Nederland krijgen de meeste mensen het label ME/CVS, alsof dat … Meer lezen over Waarom Vrouw met ME en niet Vrouw met ME/CVS?
Waarom het uitmaakt dat je vrouw bent in de spreekkamer
Op Vrouw met ME besteden we aandacht aan genderongelijkheid in de spreekkamer en het onderzoek, omdat het belangrijk is dat jij als vrouw beseft dat sekse en gender invloed hebben op hoe jouw klachten worden gezien, onderzocht en behandeld worden. Veel medische kennis is gebaseerd op mannen, en artsen kijken, vaak onbewust, door een mannelijke bril. … Meer lezen over Waarom het uitmaakt dat je vrouw bent in de spreekkamer
Grenzen stellen
Als je leeft met een ziekte als ME, hoor je het vaak: je moet goed je grenzen bewaken. Het klinkt verstandig. Noodzakelijk zelfs. Maar zelden wordt erbij gezegd hoe moeilijk dat eigenlijk is.Want grenzen zijn niet strak omlijnd. Ze verschuiven. Soms voel je ze pas als het te laat is. En dan nog: het ene … Meer lezen over Grenzen stellen
𝗡𝗶𝗲𝘂𝘄𝗲 𝘀𝘂𝗯𝘀𝗶𝗱𝗶𝗲𝗼𝗽𝗿𝗼𝗲𝗽: 𝗺𝗲𝗲𝗿 𝗮𝗮𝗻𝗱𝗮𝗰𝗵𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝘃𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻𝗴𝗲𝘇𝗼𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝗱?
ZonMw heeft een nieuwe subsidie aangekondigd: er komt geld beschikbaar om een landelijk netwerk op te zetten rond vrouwengezondheid. Doel is onder andere een kennisplatform te bouwen waar wetenschappelijke inzichten, ervaringen uit de praktijk en beleidsontwikkeling samenkomen.Dat klinkt hoopvol. Zeker als je bedenkt hoe vaak vrouwen zich níet herkennen in medische richtlijnen, diagnoses of behandelingen. … Meer lezen over 𝗡𝗶𝗲𝘂𝘄𝗲 𝘀𝘂𝗯𝘀𝗶𝗱𝗶𝗲𝗼𝗽𝗿𝗼𝗲𝗽: 𝗺𝗲𝗲𝗿 𝗮𝗮𝗻𝗱𝗮𝗰𝗵𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝘃𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻𝗴𝗲𝘇𝗼𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝗱?
Geen thuisblijfmoeder
Wat als je niet kiest om thuis te blijven, maar noodgedwongen thuis belandt?Niet vanwege een bewuste stap uit de arbeidsmarkt, maar door een ziekte die alles opslokt, ook je ambities, je zelfstandigheid, je rol als moeder zoals je die had willen vervullen. In deze indringende column schrijft Ninian Leah over wat het betekent om thuis … Meer lezen over Geen thuisblijfmoeder
𝗩𝗼𝗼𝗿𝗺𝗮𝗹𝗶𝗴 𝗗𝘂𝗶𝘁𝘀 𝗺𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿 𝗩𝗼𝗹𝗸𝘀𝗴𝗲𝘇𝗼𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝗱 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗵𝗼𝗲 𝘃𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻 𝗯𝗲𝗵𝗮𝗻𝗱𝗲𝗹𝗱 𝘄𝗼𝗿𝗱𝗲𝗻 𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝘇𝗼𝗿𝗴
Het bekende Duitse vrouwenblad Brigitte publiceerde deze week een opvallend artikel over ME/CVS, gebaseerd op een interview met Karl Lauterbach in Der Spiegel. Het stuk in Brigitte is zoals wij het begrijpen een samenvatting van dat langere interview. Wij hadden geen toegang tot het betalende stuk in Der Spiegel en baseren ons op wat er … Meer lezen over 𝗩𝗼𝗼𝗿𝗺𝗮𝗹𝗶𝗴 𝗗𝘂𝗶𝘁𝘀 𝗺𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿 𝗩𝗼𝗹𝗸𝘀𝗴𝗲𝘇𝗼𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝗱 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗵𝗼𝗲 𝘃𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻 𝗯𝗲𝗵𝗮𝗻𝗱𝗲𝗹𝗱 𝘄𝗼𝗿𝗱𝗲𝗻 𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝘇𝗼𝗿𝗴
Zelfmanagement bij ME
Afbeelding Unsplash We lazen het artikel:“Exploring barriers and facilitators to effective self-management in individuals with ME/CFS”Van Roberts & Gaffiero ( 2025)Hieronder de hoogtepunten eruit inclusief ons commentaar Wat doe je als je ziek bent en er nauwelijks passende zorg is? Wat als artsen je klachten niet serieus nemen, of niet weten wat ze met je … Meer lezen over Zelfmanagement bij ME
Menopauze beïnvloedt auto-immuunziekte
Via Instagram stuiten we na een tip van een lezer op een interessant onderzoek naar vrouwen met systemische sclerose (SSc), een ernstige auto-immuunziekte. De onderzoekers analyseerden gegevens van meer dan duizend vrouwen en ontdekten dat vrouwen die vóór hun 45e in de overgang kwamen, een ernstiger ziekteverloop hadden. Ze hadden vaker digitale zweren, meer longproblemen, … Meer lezen over Menopauze beïnvloedt auto-immuunziekte
Ontregelde hormonen
Hormonen ontregeld na COVID? Ook belangrijk voor ME-patiënten! Nieuw onderzoek toont hormonale en structurele veranderingen bij vrouwen na COVID-19. Het levert ook relevante inzichten op voor vrouwen met ME en postvirale klachten.COVID-19 en vrouwelijke hormonen: nieuwe studie laat blijvende verstoringen zienEen nieuwe medische preprint uit Kazachstan werpt licht op een onderwerp dat tot nu toe … Meer lezen over Ontregelde hormonen
Vrouw met ME 