Aan de Universiteit van Groningen, wijdde een jonge studente biomedische wetenschappen haar bachelorscriptie aan een onderwerp dat nog altijd omgeven is door misverstanden: myalgische encefalomyelitis. Anastasia Marin schrijft: “As a ballet dancer, I’ve often seen people and experienced myself pushing through fatigue, something we, as dancers, are trained from a very young age, and we … Meer lezen over Als studenten zich verdiepen in ME
Pemmelen in het voorjaar
Afbeelding Unsplash In deze persoonlijke blog beschrijft Martine hoe een ogenschijnlijk rustige dag plotseling omslaat in een PEM, na een kort maar emotioneel telefoongesprek met haar kind. Ze legt uit wat er op biologisch niveau gebeurt tijdens zo’n instorting: spier- en immuunafwijkingen, ontregeling van het zenuwstelsel en zelfs neuro-inflammatie. PEM is geen "moeheid", maar een … Meer lezen over Pemmelen in het voorjaar
Sekse verschillen bij ME/CVS: vrouwen hebben vaker meer en ernstigere klachten
Afbeelding: Pixabay We stuitten op een al wat ouder maar nog heel relevant artikel op ME-gids, gebaseerd op een Spaans onderzoek. Het gaat in op verschillen tussen mannen en vrouwen met ME en of dit gevolgen zou moeten hebben voor de behandeling. Waarom is dit belangrijk? ME uit zich niet bij iedereen hetzelfde, en vrouwen … Meer lezen over Sekse verschillen bij ME/CVS: vrouwen hebben vaker meer en ernstigere klachten
Hitte en chronisch ziek zijn: geen goede combinatie
Afbeelding Unsplash ☀️🥵 Voor mensen met een chronische ziekte kan warmte veel meer doen dan ongemakkelijk zijn. Het kan leiden tot een opeenstapeling van klachten: slechter herstel, duizeligheid, brain fog, oververhitting, en soms zelfs een spoedbezoek aan het ziekenhuis.Bij aandoeningen zoals ME, POTS of andere vormen van dysautonomie werkt de interne ‘thermostaat’ niet goed. Afkoelen … Meer lezen over Hitte en chronisch ziek zijn: geen goede combinatie
Brain fog
Je hoofd voelt als een vergiet, je gedachten dwarrelen als losse puzzelstukjes door de kamer en je geheugen laat je genadeloos in de steek. In deze herkenbare en humorvolle column deelt Jans Jansen haar ervaringen met brain fog, dat frustrerende, mistige hoofd dat haar niet alleen parten speelt tijdens het schrijven, maar ook bij dagelijkse … Meer lezen over Brain fog
Thuiszorg (2)
Afbeelding Unsplash Hierbij het tweede deel van een reeks ervaringsverhalen over thuiszorg. In deel 1 beschreef Molly hoe zij voor het eerst thuiszorg ontving om te helpen bij het douchen, kort na de diagnose ME. Een ingrijpend moment, vol schaamte, twijfel en kwetsbaarheid. In dit vervolg lees je hoe het daarna verder ging.--- Iedereen die … Meer lezen over Thuiszorg (2)
Gynaecologische voorgeschiedenis en ME: wat zegt de wetenschap?
In 2011 verscheen in het Journal of Women’s Health een opvallend artikel met de titel "Gynecologic History in Chronic Fatigue Syndrome: A Population-Based Case-Control Study". Het onderzoek, uitgevoerd door Boneva et al., onderzocht de gynaecologische voorgeschiedenis van vrouwen met ME (chronisch vermoeidheidssyndroom) en vergeleek deze met vrouwen zonder ME. De resultaten laten verbanden zien die … Meer lezen over Gynaecologische voorgeschiedenis en ME: wat zegt de wetenschap?
25 jaar samen
Vorig jaar waren mijn man en ik 25 jaar samen. Wat begon als een vriendschap tussen collega’s, groeide uit tot liefde. We wandelden eindeloos door Amsterdam, gingen uit eten, naar het theater, op vakantie. We waren jong, verliefd en vol plannen. We gingen samenwonen in een piepklein huisje in de Amsterdamse Pijp.We kregen een zoon. … Meer lezen over 25 jaar samen
𝗛𝗶𝘁𝘁𝗲 𝗲𝗻 𝗠𝗘: 𝘄𝗮𝗮𝗿𝗼𝗺 𝘃𝗿𝗮𝗮𝗴𝘁 𝗵𝗲𝘁 𝘇𝗼𝘃𝗲𝗲𝗹 𝘃𝗮𝗻 𝗷𝗲 𝗹𝗶𝗷𝗳
🥵 De warmte is er weer. Voor veel patiënten met ME en POTS betekent dat geen loom zomergevoel, maar juist extra uitputting, hartkloppingen, onrust, pijn en een lichaam dat op alle fronten tegenwerkt.Je ligt al, je doet al niets en tóch krijg je geen rust. Waarom? Omdat hitte op een lijf met ME of POTS … Meer lezen over 𝗛𝗶𝘁𝘁𝗲 𝗲𝗻 𝗠𝗘: 𝘄𝗮𝗮𝗿𝗼𝗺 𝘃𝗿𝗮𝗮𝗴𝘁 𝗵𝗲𝘁 𝘇𝗼𝘃𝗲𝗲𝗹 𝘃𝗮𝗻 𝗷𝗲 𝗹𝗶𝗷𝗳
Voorbereid naar de arts: hormoontherapie bij ME
Afbeelding Unsplash Let op: dit is een lang artikel, maar belangrijk voor vrouwen met ME die hormoontherapie willen bespreken met hun arts. Lees het in stukjes of laat iemand je helpen. Een goed voorbereid gesprek kan écht het verschil maken in je behandeling.In dit artikel lees je hoe je je zo goed mogelijk kunt voorbereiden … Meer lezen over Voorbereid naar de arts: hormoontherapie bij ME
Vrouw met ME 