Wetenschap is niet neutraal Wetenschappelijk onderzoek wordt vaak gepresenteerd als objectief en universeel. Maar hoe universeel zijn de resultaten wanneer hele groepen vrouwen met chronische aandoeningen simpelweg niet kunnen deelnemen, omdat het onderzoeksproces uitgaat van een gezond, energiek en zelfredzaam lichaam? Dat is de centrale vraag in een recente publicatie van onderzoeker Gipsy Hosking, ME-patiënt. … Meer lezen over Validisme in wetenschappelijk onderzoek: wanneer het lichaam niet “past”
Stress met ME
Vorige week legde onze cv-ketel zomaar ineens het loodje. Bam! Einde warm water en verwarming. Omdat we een onderhoudscontract hebben, belde ik vol goede moed onze monteur. Die kwam de volgende ochtend en -heel kort samengevat- de cv-ketel blijkt op en moet vervangen worden. Helaas kon dat pas na het weekend en moesten we vijf … Meer lezen over Stress met ME
PAIS-protest ✊
Vandaag tussen 14-17 uur, is het PAIS-protest in Den Haag op het Malieveld. PAIS-patienten, mantelzorgers, familie, vrienden en symphatisanten maken vandaag een vuist tegen het verdwijnen. Die vuist zegt dat wij er óók zijn, meetellen, zorg nodig hebben. Via de social media ontkom je er niet aan, als je veel lotgenoten volgt. Hun tijdlijn staat … Meer lezen over PAIS-protest ✊
Feestdagen met ME
De feestdagen komen eraan. Voor veel mensen staat deze periode voor verbinding en gezelligheid. Maar voor wie leeft met ME kan december iets heel anders betekenen. Denk aan onrust, overprikkeling, uitputting, onbegrip van anderen en soms ook isolement. Met een ziek lijf zijn feestdagen helemaal niet vanzelfsprekend. Soms lukt het niet om er aanwezig bij … Meer lezen over Feestdagen met ME
Rapport: aanbevelingen voor onderzoek naar gezondheid van vrouwen
In mei publiceerde het World Economic Forum het rapport Prescription for Change, met scherpe aanbevelingen om de grote achterstand in onderzoek naar de gezondheid van vrouwen eindelijk te dichten. Ondanks meer aandacht leven vrouwen nog altijd een kwart van hun leven met slechte gezondheid of beperking, mede door medicatie die onvoldoende op hen is getest, … Meer lezen over Rapport: aanbevelingen voor onderzoek naar gezondheid van vrouwen
Seks als patiënt met ernstige ME
Soms zou ik het best wel willen hebben hoor, seks. Maar de uitvoering hapert nogal, zeg maar. Een eerste vereiste van seks is natuurlijk lust voelen. Verlangen naar de ander, naar aanraking en intimiteit. Dat verlangen is er wel, ergens diep vanbinnen. Maar het zit inmiddels verstopt onder een hele dikke laag uitputting, pijn en … Meer lezen over Seks als patiënt met ernstige ME
In bed met A.
“Ik ben mijn complete leven, vrijheid en mobiliteit kwijtgeraakt. Wel heb ik mezelf teruggevonden.” In de reeks In bed met ME spreken we vrouwen die grotendeels of volledig bedgebonden leven met Myalgische Encefalomyelitis. Ze vertellen hoe hun dagen eruitzien, wat ze missen, wat hen op de been houdt en wat ze anderen willen meegeven. Deze keer: A., … Meer lezen over In bed met A.
De keerzijde
Wat zou je doen, moest je niet zo moe zijn? Ik weet het al niet meer. Ik ben al te lang moe. Ik bén het ook moe. De vernederingen, de vooroordelen, het ongeloof. En lachen met ons zoals ik onlangs op TV zag. Stel jezelf de rauwheid van zo'n bestaan voor, eentje van pijn en … Meer lezen over De keerzijde
ME bij mannen: zeldzamer, of gewoon minder herkend?
Op ‘Vrouw met ME’ schrijven we meestal over vrouwen. Vrouwen krijgen immers ongeveer tweeënhalf keer zo vaak de diagnose ME dan mannen (NICE, 2021). Toch is er nu een interessant onderzoek verschenen dat laat zien waarom het verschil misschien niet zo groot is als het lijkt en dat het beeld van “mannelijkheid” daarbij een grotere … Meer lezen over ME bij mannen: zeldzamer, of gewoon minder herkend?
Oordelen en ME
Onze nieuwe columniste Marjolein is 60 jaar en al bijna 30 jaar ziek. Ze had lang milde/matige ME, maar schuift nu toch op richting ernstige ME.Jaren geleden had ik een hulp in de huishouding, eens per week. Na verloop van tijd bleek ze nogal wat oordelen te hebben, over mij en mijn gezondheid. Zo kwamen … Meer lezen over Oordelen en ME
Vrouw met ME 