Moeder met ME

Zes was hij toen ik ziek werd. Op straat liepen we nog hand in hand. Inmiddels is hij drieëntwintig. De tijd van hand in hand lopen ligt ver achter ons.

Ik heb niet langzaam aan dat losgelaten handje kunnen wennen zoals gezonde moeders. Van de ene op de andere dag was ik ziek en werd ik de moeder op de bank en later de moeder in bed. Hand in hand hebben we nooit meer gelopen.

Niet alleen zitten er door slechte cognitie gaten in mijn herinneringen, er zitten ook gaten in hoe ik het moederschap heb kunnen beleven. Zwarte gaten samengesteld uit duizenden momenten.

Momenten dat ik hem niet zag voetballen, zijn schoolwerk niet kon bewonderen, hem niet wegbracht naar zwemles of een verjaarspartijtje, geen energie had om een spelletje te doen of hem kon helpen met zijn huiswerk. Momenten dat hij geen moeder had die langs de kant stond om hem toe te juichen als hij voetbalde.

Zijn optreden in de circusvoorstelling waar hij met school weken aan had gewerkt werd gedaan zonder dat zijn glunderende moeder in het publiek zat.

We misten de grote en de kleine momenten, de hoogtepunten en het alledaagse, de eentonigheid van alledag en de gouden randjes.

Hij leerde dat als mama zei, “nu even niet, misschien straks”, de kans heel klein was dat mama later wel energie had. Tot ik uiteindelijk doorhad dat ik beter meteen nee kon zeggen.

Hij leerde op jonge leeftijd noodgedwongen dat harde geluiden, stampen en drukte – allemaal dingen die normaal zijn voor jongetjes – niet mogelijk waren in ons huis, omdat dat gevolgen had voor mama.

Hij kreeg geen voorbeeld mee van een werkende moeder die volop in het leven staat. Iets wat ik hem zo graag had meegegeven.

Hij zag van jongs af aan dat het leven niet maakbaar is. Dat een ziekte een allesoverheersende invloed op het leven en het gezin kan krijgen.

Hij raakte gewend aan het eten met zijn allen op de slaapkamer. Aan praten in korte zinnen zonder veel details.

Toen hij iets ouder werd, drong het tot hem door dat wat hij normaal vond, helemaal niet normaal was. Dat anderen geen moeders hadden die in bed bleven liggen.

In de puberteit kwam de schrik en de angst: wat als zijn moeder verder achteruit zou gaan. Zou hij me kwijtraken? Hij begon zich af te vragen hoe ziek je eigenlijk kunt worden van ME, zeker toen ik steeds meer achteruit ging.

Wij probeerden in die fase vaak in te schatten of zijn teruggetrokken gedrag en emoties normaal waren voor een puber of dat het kwam omdat hij door de situatie onder druk stond.

Uiteindelijk is hij uitgegroeid tot een empatische gelukkige nieuwsgierige jongeman met enorme voelsprieten als het gaat om aanvoelen van sfeer of contact.

Hij voert liggend naast mij in bed fijne gesprekken over zijn leven en ik vertel hem over het mijne. We wisselen ervaringen uit, emoties en hebben een prachtig contact, die afgebakende momenten dat ik hem kan zien.

Ik weet dat ik niets aan de situatie kan doen en ik heb mijn stinkende best gedaan om hem te laten zien dat ik met humor en veerkracht omga met mijn situatie.

Evengoed is het moederschap voor mij gevuld met faalgevoelens en het idee dat ik verschrikkelijk tekort ben geschoten. Een diep en rauw besef dat het zo heel anders had kunnen zijn.

Dat kleine handje van toen is door de ME met grof geweld uit mijn hand gerukt en dat verwerken is een continu proces.

Ninian Leah

Foto: Pixabay