Deze column gaat over het onvermogen om deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek borstkanker door ernstige ME. Ninian Leah beschrijft hoe fysieke beperkingen en energietekort zelfs noodzakelijke medische zorg onbereikbaar maken. Ze stelt de pijnlijke vraag wat er zou gebeuren als er wél iets gevonden werd, en hoe weinig keuzevrijheid er nog overblijft in een lichaam dat alleen nog bezig is met overleven.
Laatst viel er weer zo’n mooie witte envelop op de mat: de oproep voor het bevolkingsonderzoek borstkanker. Een mammogram dus. ‘U bent aan de beurt’, las ik. Nou, mooi niet, bedankt, maar deze beurt sla ik over. Net als de vorige.
Het is de tweede keer dat ik het mis. De vorige oproep kan ik me niet eens meer herinneren. Toen zat ik echt heel diep in een poel van ME-ellende en drong het nauwelijks door.
Inmiddels ben ik iets verbeterd maar ik ben nog steeds grotendeels bedlegerig door ME. Zitten in een rolstoel is een grote fysieke uitdaging. Soms tijdens een heel zorgvuldig voorbereid en afgebakend uitje doe ik dat, met een PEM tot gevolg.
Een rit naar die borstenbus, om me daar met rolstoel en al in een lift om hoog te laten hijsen en dan in een kleedkamer moeten wachten tot iemand mijn borsten tussen een apparaat komt persen? Ik zou niet weten hoe ik dát voor elkaar krijg.
Ik hoor je denken, “Dan laat je toch een echo maken in het ziekenhuis?” Klinkt logisch, maar ook daarvan weet ik niet hoe dat voor elkaar te krijgen. Niet zonder mezelf verschrikkelijk te forceren. En tegen welke prijs?
Wat ook meespeelt natuurlijk is de vraag wat ik zou doen als ze iets zouden vinden Zou ik me laten behandelen? Zou ik chemokuren ondergaan terwijl ik nu al amper functioneer? Zou ik me laten opereren, me op laten nemen, laten bestralen , onderzoeken, scannen, prikken, een chemokuur nemen? Ik weet het oprecht niet.
Het voelt eerlijk gezegd niet of ik wel een keus heb. Mijn dagen bestaan nu al uit overleven. Uit energiemanagement, uit overprikkeling, uit eindeloos maar liggen en moeten bijkomen van de kleinste handelingen.
Hoe zou ik een ziekte als kanker moeten aanpakken? Met welke energie? Met welke veerkracht? Hoeveel ga ik dan inleveren op mijn baseline? Kom ik dan ooit weer terug op een acceptabel niveau.
Eerlijk is eerlijk, minder dan dit is voor mij niet meer leefbaar. Ik ben niet levensmoe, maar mijn levenslust wordt zo ingesnoerd dat ik geen lucht meer krijg
Ik ben dus zo’n vrouw die een mammogram mist. Niet omdat ik het vergeet en niet omdat ik het eng vind maar omdat ik te ziek ben. Ik neem noodgedwongen een risico omdat ik niet echt een keus heb in mijn situatie.
De brief gaat op de stapel van ‘dingen die ik graag zou willen, maar nu ‘even’ niet kan doen’. Het ‘ooit maar niet nu’-stapeltje dat steeds hoger wordt. Terwijl ik mezelf probeer te verzoenen dat mijn situatie met ernstige ME mij beperkt in het kunnen beschermen van mijn gezondheid.
Ninian Leah
Herkenbaar? Wanneer heb jij voor het laatst een mammogram laten doen?
Vrouw met ME 