25 jaar samen

Vorig jaar waren mijn man en ik 25 jaar samen. Wat begon als een vriendschap tussen collega’s, groeide uit tot liefde. We wandelden eindeloos door Amsterdam, gingen uit eten, naar het theater, op vakantie. We waren jong, verliefd en vol plannen. We gingen samenwonen in een piepklein huisje in de Amsterdamse Pijp.

We kregen een zoon. We verhuisden de stad uit, naar een huis met een tuin. Een plek om ons gezin meer ruimte te geven.

Toen werd ik ziek. ME. Een sluipende, ongrijpbare ziekte die steeds meer van me afnam.

Ik werd langzaam steeds zieker. Van werkende moeder naar zieke moeder die met moeite het huishouden nog draaiende hield. We hadden een vaste verdeling: ik regelde alles thuis, mijn man werkte en ging eropuit met onze zoon, naar voetbalwedstrijden, kleding kopen en schoolactiviteiten.

Met hulp van buitenaf, zoals mijn moeder die eten bracht en de was deed, hielden we een wankel evenwicht vast. Maar dat evenwicht verschoof langzaam.

Ik moest steeds meer loslaten. En op zijn bordje kwam steeds meer te liggen. Tot ik instortte en bedlegerig werd.

Vanaf dat moment moest hij niet alleen het huis draaiende houden, maar ook míj verzorgen.

Hij bleef. Eerst als partner, later ook als mantelzorger.

Hij is nog steeds mijn maatje. Mijn beste vriend. Maar ook degene die mijn meest kwetsbare kanten ziet. De uitputting, de angst en de rauwe dagen waarop niets lukt. Dingen waarvan je liever niet wilt dat een ander ze ziet, zeker je geliefde niet. Omdat ze gênant voelen.

ME is niet alleen een ziekte van het lichaam, maar ook van het samenzijn. Het maakt inbreuk op onze intimiteit. Op spontaniteit. Op aanraking, seks, gewoon even samen kunnen zijn zonder dat alles gepland of aangepast moet worden.

Heel eerlijk? We hebben ons 25-jarig jubileum niet gevierd. We waren te druk met ons hoofd boven water houden. Ik geloof dat we er niet eens aan gedacht hebben.

Maar we vieren het uiteindelijk in het klein, elke dag. Als ik mijn ogen open en zie dat hij naast me ligt, word ik blij. Ik moet vaak om hem giechelen en hij lacht hard om mijn grappen. Dan maar geen feest met vrienden. Heel eerlijk? De meesten haakten toch af na een paar jaar ziek zijn. Maar hij niet.

En het mooiste is: ik merk dat hij nog steeds echt van me houdt. Mij voor vol aanziet. Ook al is hij degene die het chemisch toilet met mijn drollen erin twee keer per week leegt. Hij blijft naar me lachen. Naar míj, terwijl ik regelmatig met vet piekhaar in bed lig en hooguit eens per drie weken douche. Hij ziet niet de patiënt. Hij ziet mij.

En ik zie hem. Ik zag hem worstelen toen ik zieker werd. Ik zag hem toen hij steeds meer overnam. En ik zie hem nu, hoe hij goedgemutst de boel draaiende houdt op een manier die bij hem past. Hoe hij het fijn en gezellig maakt, ook al kunnen we meestal alleen maar wat naast elkaar in bed liggen en ben ik regelmatig te overprikkeld voor een gesprek.

Er is liefde tussen ons, vertrouwen, humor, respect. En ja, de ME ligt ook tussen ons in, dat ook. Maar die krijgt ons niet klein.

Ninian Leah

Afbeelding Unsplash