Pemmelen in het voorjaar

In deze persoonlijke blog beschrijft Martine hoe een ogenschijnlijk rustige dag plotseling omslaat in een PEM, na een kort maar emotioneel telefoongesprek met haar kind. Ze legt uit wat er op biologisch niveau gebeurt tijdens zo’n instorting: spier- en immuunafwijkingen, ontregeling van het zenuwstelsel en zelfs neuro-inflammatie. PEM is geen “moeheid”, maar een systeemcrash die diepe rust en herstel vraagt – terwijl het moederschap juist altijd om beschikbaarheid vraagt.

Het is een redelijk normale dag, zonder pieken en ik ben netjes binnen mijn grenzen gebleven. Toch stort ik halverwege de middag ineens in. Alsof iemand de stekker uit me trekt.

De rest van de dag lig ik braaf plat, pacing queen als ik ben.  Wie weet ben ik toch op tijd om een PEM te voorkomen. Alleen dan gaat laat op de avond onverwacht de telefoon. Mijn kind.

Ik telefoneer eigenlijk nooit, te belastend, te veel prikkels.
Maar ja, het moederhart hè.
Dat is dat stukje in mij dat altijd zal opnemen. Zelfs als ik weet wat het me gaat kosten. Ook als ik weet dat ik het de volgende dag ga voelen. En dus neem ik op.

Het gesprek duurt maar even, maar lang genoeg om me alsnog onderuit te halen.

De eerste tekenen komen die nacht. Ik val pas na veel gewoel en gedraai in slaap. En om zes uur ben ik klaarwakker en rillerig.

Vanaf dat moment kruipt de PEM mijn lichaam in. Ik voel me rillerig, katerig,  alsof ik vergiftigd ben. Misselijk, koud, meer uitgeput dan normaal. Terwijl het buiten stralend lenteweer is, lig ik met een warme kruik tegen mijn ijskoude voeten onder een deken.

Wat ís dit eigenlijk? Wat gebeurt er tijdens zo’n PEM?

Afwijking in spieren
Een onderzoeker als Rob Wüst laat zien dat PEM samen gaat met meetbare biologische veranderingen in je spieren en je immuunsysteem. PEM is dus niet alleen een gevoel of een ervaring maar iets tastbaars.


In zijn nieuwste onderzoek (mei 2025) beschrijft Wüst dat de spiercellen van mensen met ME of long COVID na een inspanning anders reageren dan normaal.

Er ontstaan afwijkingen in de bloedvaten en mitochondriën (je energiecentrales) en zelfs zonder fysieke inspanning treden er soms al spierveranderingen op.

De energieproductie loopt terug, afvalstoffen hopen zich op en ontstekingscellen verzamelen zich in het spierweefsel. Niet omdat je ‘te weinig traint’, maar omdat je systeem zichzelf niet meer kan reguleren.

Hij vergeleek ME patiënten met gezonde mensen die 60 dagen in bed bleven. En die afwijkingen zijn niet het gevolg van deconditionering.

Immuunsysteem
Het immuunsysteem blijkt bij veel mensen met ME ook uit balans. Het afweersysteem raakt bij ME uitgeput. Het blijft hangen in een soort half-actieve vechtstand.

Dat betekent dat het lichaam zich gedraagt alsof er iets opgeruimd moet worden (zoals een virus), maar er is niks om te ruimen.

Dat kost heel veel energie en geeft een grieperig, vergiftigd gevoel.

Hibernatie
Je kunt het denk ik ook vergelijken met een soort hibernatie, een overlevingsstand zoals dieren dit gebruiken bij kou of gebrek aan voeding tijdens de winter.

Alles gaat op spaarstand. De stofwisseling zakt in en alles wat niet noodzakelijk is, wordt uitgeschakeld. Alsof je lichaam zich uitzet, alleen bij ME ben je niet in winterslaap en voel je elk ongemakkelijk moment.

Ontstekingen in de hersenen
In sommige studies zijn bij mensen met ME aanwijzingen gevonden voor ontstekingen in de hersenen. Dat heet neuro-inflammatie en het kan een rol spelen bij brain fog en slecht slapen.

Ontregeld zenuwstelsel
En dan is er ook nog het autonome zenuwstelsel. Dat regelt je automatische processen als je hartslag, je temperatuur en je bloeddruk.

Bij ME is dat heel vaak ontregeld. Dus ril je in mei van de kou of wordt je kletsnat van het zweet wakker. Je temperatuur klopt niet met het weer, maar wordt bepaald door de stress in je systeem.

Wat helpt tijdens een PEM?
Bij mij vooral tijd, geduld en warmte. Een kruik, dikke sokken, een donkere kamer. En even niet meer de telefoon opnemen, ook niet als onze zoon belt.

Ik weet dat het overgaat. Maar in het moment zelf voelt het alsof het nooit meer goed komt. Want emoties reguleren lukt dan ook niet meer goed.

Dus lig ik hier uit te pemmelen. Met mijn voeten op een kruik in het voorjaar, te wachten tot het weer zakt. En te hopen dat er nu even niets tussendoor komt. Want PEM vraagt om stilte. En moeder zijn vraagt om bereikbaarheid. En die twee gaan soms pijnlijk slecht samen.


Martine


Bronnen en verder lezen:

🔹Wüst, R. et al. Skeletal muscle adaptations and post-exertional malaise in long COVID – Trends in Endocrinology & Metabolism, 2025 (Solve ME): https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.05.02.25326885v1

🔹Neuro inflammatie bij ME: https://mecentraal.wordpress.com/tag/neuro-inflammatie/)


🔹The Guardian – Hersenscans tonen onbalans bij ME/CVS (2024):  https://www.theguardian.com/society/2024/feb/21/scientists-find-link-between-brain-imbalance-and-chronic-fatigue-syndrome