Aan de Universiteit van Groningen, wijdde een jonge studente biomedische wetenschappen haar bachelorscriptie aan een onderwerp dat nog altijd omgeven is door misverstanden: myalgische encefalomyelitis.
Anastasia Marin schrijft:
“As a ballet dancer, I’ve often seen people and experienced myself pushing through fatigue, something we, as dancers, are trained from a very young age, and we tend to normalize in demanding physical disciplines. But everything changed when a close friend of mine stopped recovering from fatigue altogether. Days passed, and instead of improving, the condition worsened. Eventually, the friend was diagnosed with ME/CFS, and I realised how serious and misunderstood this condition truly is.”
Deze ervaring raakte haar. Ze zag hoe mensen met ME niet serieus genomen worden, hoe vaak hun uitputting wordt weggezet als gewone vermoeidheid. En hoe onzichtbaar de ziekte blijft, zelfs in de medische wereld.
Het inspireerde haar om haar bachelorscriptiescriptie te wijden aan ME/CVS, niet alleen als wetenschappelijk onderwerp, maar als vorm van erkenning.
In haar onderzoek verdiepte ze zich in de verstoorde energiehuishouding bij ME/CVS.
Uit recente studies blijkt dat patiënten kampen met hypometabolisme: een toestand waarin het lichaam in een soort energiebesparingsstand blijft hangen. De mitochondriën, zeg maar de energiefabriekjes van de cel, functioneren niet goed.
Belangrijke energiepaden, zoals vetverbranding en oxidatieve fosforylatie, werken niet naar behoren, en het lichaam schakelt noodgedwongen over op kortdurende, inefficiënte noodpaden.
Dat leidt tot aanhoudende tekorten, die niet zomaar zijn aan te vullen met rust of slaap.
“When someone says they suffer from chronic fatigue syndrome,” schrijft ze verder, “many people tend to respond with dismissive advice: ‘Just take a break’ or ‘Get some sleep’. But ME/CFS is not simply tiredness. It is a debilitating illness where rest does not bring recovery, and waking up only feels like getting further from wellness.”
Ze hoopt aan te tonen dat ME meer is dan een verzameling vage klachten. Ze beschrijft hoe energie op cellulair niveau letterlijk tekortschiet. Hoe het lichaam overschakelt op overlevingsstand, vergelijkbaar met de ‘cell danger response’ of de dauer-toestand bij organismen in stress. En hoe dit alles de lichamelijke basis kan vormen voor post-exertionele malaise, de meestal vertraagde terugslag na een fysieke, cognitieve of emotionele inspanning.
In de scriptie van Anastasia Marin wordt ook aandacht besteed aan sekseverschillen bij ME/CVS, met name in het metabolisme. Een punt dat zij bijvoorbeeld aanhaalt is het verschil in purinestofwisseling tussen mannen en vrouwen met ME/CVS.
Ze verwijst naar onderzoek dat laat zien dat mannelijke patiënten mogelijk sterker afwijkende purineniveaus hebben dan vrouwelijke patiënten en dat dit zou kunnen wijzen op seksespecifieke metabole routes die betrokken zijn bij de ziekte.
De purinestofwisseling is het systeem in je lichaam dat zorgt voor de aanmaak, hergebruik en afbraak van purines, bouwstenen van onder meer DNA, energie (ATP) en signaalstoffen in cellen. Bij de afbraak ontstaat urinezuur. Verstoring in deze stofwisseling kan invloed hebben op energie, immuunreacties en ontsteking en het wordt in ME-onderzoek regelmatig genoemd als mogelijk aangrijpingspunt.
Marin stelt dat dit verder onderzocht zou moeten worden, onder meer vanwege de mogelijke implicaties voor diagnostiek en therapie.
Ze koppelt deze bevinding ook aan de bredere context: ME/CVS komt vaker voor bij vrouwen, maar man-vrouwverschillen in onderzoek worden nog vaak genegeerd. Marin benadrukt dat het van belang is om bij toekomstig biomedisch onderzoek rekening te houden met geslacht als biologische variabele, om te begrijpen of (en hoe) de ziekte zich anders manifesteert
Het is bemoedigend als studenten de ziekte ME serieus nemen. Als zij bereid zijn zich vast te bijten in complexe vragen en niet bang zijn om stigma’s te doorbreken. Anastasia’s scriptie laat hopelijk zien dat er een nieuwe generatie opstaat. Eén die wél wil luisteren. En beter nog: die wil begrijpen.
Bron: https://fse.studenttheses.ub.rug.nl/35577/1/bBIO2025AnastasiaMarin.pdf
Omdat Marin de term ME/CVS gebruikt, hebben wij deze hier overgenomen. Zelf geven wij de voorkeur aan ME gezien we de naam CVS stigmatiserend vinden.
Vrouw met ME 