Het effect van vrouwelijke hormonen op klachten bij Long Covid en ME/cvs

Wat de Visible-app ons leert over de cyclus, symptomen en hormonale anticonceptie

Vrouwelijke hormonen lijken meer invloed te hebben op onze klachten dan we dachten. Een groot internationaal onderzoek, uitgevoerd met gegevens uit de Visible-app, laat zien dat symptomen van Long Covid en ME/cvs sterk schommelen gedurende de menstruatiecyclus. Het onderzoek suggereert zelfs dat hormonale anticonceptie – in sommige gevallen – een dempend effect kan hebben op klachten en crashes.

Wat is de Visible-app?

De Visible-app is een digitale gezondheidsapp ontwikkeld voor mensen met Long Covid en ME/cvs. Gebruikers houden er dagelijks hun symptomen bij, zoals vermoeidheid, hersenmist, spierpijn, hoofdpijn, en ook belangrijke momenten zoals een crash (een plotselinge verergering van klachten na belasting). Voor dit onderzoek werden ook gegevens over de menstruatiecyclus toegevoegd.

De kracht van dit onderzoek is dat het niet uitgaat van herinneringen achteraf, maar van dagelijks ingevulde gegevens over een langere periode. Zo ontstaat een betrouwbaar patroon, dat je met losse vragenlijsten nooit zou kunnen vangen.

Waarom is dit onderzoek belangrijk voor vrouwen met ME?

ME komt veel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, volgens sommige schattingen zelfs twee keer zo vaak. Toch is er nauwelijks onderzocht wat de rol is van vrouwelijke geslachtshormonen, zoals oestrogeen en progesteron. Veel vrouwen geven aan dat hun klachten verergeren rond hun menstruatie, maar tot nu toe werd dat zelden wetenschappelijk onderbouwd.

Dit onderzoek bevestigt die ervaring. Het laat niet alleen zien wáár in de cyclus klachten toenemen, maar ook dat vrouwen die hormonale anticonceptie gebruiken, gemiddeld mildere symptomen melden. Voor vrouwen met ME kan deze informatie helpen bij het plannen van activiteiten, het herkennen van patronen en – waar gewenst – het bespreken van behandelopties.

Hoe is het onderzoek uitgevoerd?

De onderzoekers gebruikten gegevens van 948 vrouwen tussen de 18 en 45 jaar met Long Covid, ME/cvs of beide. Ze hadden een regelmatige menstruatiecyclus en vulden dagelijks hun symptomen en menstruatiegegevens in via de app. De data werden verzameld over een periode van 18 maanden.

Er werd gekeken naar:

• Hoe klachten veranderden tijdens verschillende fasen van de cyclus
• Hoe vaak crashes voorkwamen per fase
• En of er verschillen waren tussen vrouwen die wel of geen hormonale anticonceptie gebruikten, specifiek anticonceptie met oestrogeen én progestageen, zoals de combinatiepil of anticonceptiepleister

Wat zijn de fasen van de menstruatiecyclus?

De cyclus werd verdeeld in vijf fasen:

• Menstruele fase (de dagen van de bloeding)
• Premenstruele fase (de twee dagen vóór de menstruatie)
• Vroege luteale fase (de week na de eisprong, waarin progesteron piekt)
• Late luteale fase
• Folliculaire fase (de opbouwfase vóór de eisprong)

De vroege luteale fase is interessant: dit is de fase waarin het lichaam zich voorbereidt op een mogelijke zwangerschap, en waarin de hormonen relatief stabiel en hoog zijn.

Wat zijn de belangrijkste bevindingen?

1. De klachten zijn het hevigst tijdens en vlak voor de menstruatie. Symptomen als vermoeidheid, hersenmist en hoofdpijn namen duidelijk toe tijdens de menstruele en premenstruele fase.

2. In de vroege luteale fase zijn de klachten het minst.
Dit lijkt een relatief ‘gunstige’ fase te zijn, waarin het lichaam stabieler functioneert.

3. Crashes komen het vaakst voor tijdens de menstruatie.
Dit onderstreept wat veel vrouwen intuïtief al weten: tijdens de menstruatie is het lichaam kwetsbaarder en vatbaarder voor overbelasting.

4. Vrouwen die gecombineerde hormonale anticonceptie gebruikten (zoals de combinatiepil of -pleister) rapporteerden minder klachten en minder crashes dan vrouwen zonder anticonceptie.
Dit effect werd niet gezien bij progestageen-only anticonceptie.

Wat betekent dit in de praktijk?

De resultaten suggereren dat hormonale schommelingen, vooral de daling van oestrogeen en progesteron rond de menstruatie, een rol spelen bij het verergeren van ziekteklachten. Door deze hormonen stabiel te houden met gecombineerde anticonceptie, lijken sommige vrouwen minder last te hebben.

Dit betekent natuurlijk niet dat elke vrouw met ME nu aan de pil moet. Maar het biedt wel aanknopingspunten:
– Je kunt onderzoeken of er patronen in jouw klachten zitten die samenhangen met je cyclus.
– Je kunt eventueel je planning iets bijstellen, bijvoorbeeld meer rust inbouwen in de dagen voor je menstruatie.
– Je kunt het gesprek aangaan met je arts als je merkt dat hormonale schommelingen een duidelijke invloed hebben.

Wat zijn de sterke punten van dit onderzoek?

• De gegevens zijn dagelijks ingevuld, wat betrouwbaarder is dan terugblikken via vragenlijsten.
• Het ging om een grote groep vrouwen en duizenden datagegevens, ook in de kortere fasen van de cyclus, zoals de premenstruele fase.
• Het is, voor zover bekend, de eerste studie die ook kijkt naar het effect van hormonale anticonceptie op klachten bij ME en Long Covid.

En de beperkingen?

• De deelnemers kozen zichzelf (gebruikers van de Visible-app), wat betekent dat ze mogelijk niet representatief zijn voor alle vrouwen met ME of Long Covid. Mensen met ernstige klachten zullen bijvoorbeeld te ziek zijn om dagelijks iets in te vullen.
• De diagnoses zijn zelfgerapporteerd, dus niet medisch bevestigd.
• Er is geen controlegroep van gezonde vrouwen, dus we weten niet of dezelfde klachtenveranderingen ook bij gezonde mensen voorkomen.
• Het gebruik van anticonceptie werd alleen bij aanvang vastgelegd, veranderingen zijn niet gevolgd.
• Er is geen informatie over BMI, etniciteit of sociaaleconomische status.
• Deelnemers gaven dagelijks een symptoomscore en eventuele crash aan, maar er is weinig bekend over hun functioneringsniveau.
• In dit onderzoek zijn alleen vrouwen opgenomen die regelmatig menstrueren en hun cyclus in de app bijhouden.
• Vrouwen die fysiologisch nog zouden moeten menstrueren maar dat niet meer doen, bijvoorbeeld door ernstige ME, gewichtsverlies of hormonale ontregeling, vielen dus buiten dit onderzoek. Terwijl juist het uitblijven van de menstruatie bij jonge vrouwen met ME een belangrijk signaal kan zijn van hormonale verstoring.
• De studie is een preprint – hij is nog niet peer-reviewed, dus de resultaten zijn voorlopig.

Een korte post over dit onderzoek vind je op onze Facebookpagina.

De volledige vertaling van het artikel is hier te downloaden:

Vertaald uit het Engels door Elly van der Meijden, TaalSpectrum 
voor Vrouw met ME
Bewerking: Vrouw met ME
Bron: https://doi.org/10.1101/2024.05.13.24307140

𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌, 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌