Thuiszorg (3)

Dit is het derde deel in Molly’s reeks over thuiszorg. In deel 1 beschreef ze hoe ze kort na de diagnose ME begon met douchehulp. In het vervolg lazen we hoe goedbedoelde zorg toch kan botsen met ME: vaste douchetijden putten haar uit, haar verzoek om avondzorg stuit op onbegrip, en tijdens corona besluit ze, uit angst en moederliefde, de zorg stop te zetten. Hieronder volgt deel 3.

Het is eind zomer 2020. Langzaamaan gaan we weer wat naar buiten. Het is vakantie en mooi weer. We gaan naar het strand. Kinderen water in, water uit. Ik geniet in de schaduw van hun plezier.

’s Avonds wil ik naar bed en als ik mijn handen was zie ik dat mijn gezicht er vreemd uitziet. Ik probeer gekke bekken te trekken. De rechterhelft van mijn gezicht beweegt, links hangt er maar zielig bij. Ik ga tikken op mijn gezicht. Rechts voel ik, links voel ik niets. Direct weet ik, dit kan hele foute boel zijn. Ik bel de huisartsenpost en moet direct langskomen. (en dat na zo’n uitstap naar het strand..)

Ik blijk een halfzijdige gezichtsverlamming te hebben. Ik krijg medicijnen, oogzalf en speciale oogpleisters. Het trekt weer weg. Meestal binnen 6 maanden. Maar doordat ik niets meer voel links kan ik amper nog eten ofdrinken. En door het uitstapje naar het strand, het bezoek aan huisartsenpost en de spanning die daarbij kwam kijken ben ik ook in een fikse PEM beland. Ik val de eerste week al 5 kilo af.

 
Het wordt snel duidelijk dat er hulp moet komen. De jongste wordt tijdelijk opgevangen door vrienden en er wordt wederom thuiszorg opgestart. Wel een andere organisatie, want de vorige heeft geen ruimte om mij 3x per dag te komen ondersteunen.

Die herfst verhuizen we ook nog! Onder meer met hulp en ondersteuning van de WMO. En dit is een goede keuze geweest, ik ben nog steeds blij met mijn plek en alle voorzieningen die ik daardoor wél kon krijgen. Maar alles bij elkaar is het een pittige periode. De thuiszorgorganisatie blijft hetzelfde, maar ik kom in een ander team terecht.

Voor lange tijd gaat dit goed. We bouwen de zorg ook langzaam af. De verlamming herstelt inderdaad, al doe ik er wel veel langer over dan wat normaal zou zijn. En het herstelt helaas niet voor 100%.

Uiteindelijk blijft de thuiszorg 3x per week helpen met douchen. Steeds vaker krijg ik enthousiaste verhalen te horen van de dames. Wat er gebeurt is in het weekend, wat de kleinkinderen hebben bereikt, de zorgen over een nieuw begonnen oorlog. Ik sleep me van douchebeurt naar douchebeurt. Het is heel gezellig, te gezellig.

Ik bel met kantoor om te vragen of ze ajb minder tegen me willen praten. Het is teveel. Het douchen is al zo’n opgave. Ik kan die verhalen gewoon niet verwerken.

Vervolgens krijg ik te horen dat ik eenzaam ben en ze niet willen dat ik depressief wordt. Huh? Hoe komen ze daar nu bij! Ik heb elke dag contact met de buitenwereld, met mijn eigen gekozen vrienden. Via whatsapp, een kaartje, soms een telefoontje of iemand die even langskomt.

“Nee, jij bent alleen maar thuis, dan ben je eenzaam. Wij als organisatie hebben juist als speerpunt dat wij eenzaamheid tegen willen gaan.” Ik leg nogmaals uit dat ik niet eenzaam ben en ik niet meer wil dat er zo gezellig met mij wordt gedaan. En ik leg nogmaals uit dat het douchen al heel veel prikkels zijn. Het water, het licht, de temperatuurschommelingen, de aanrakingen etc. Het is topsport voor mij.

Er veranderd echter niets. Er is alleen steeds vaker een mannelijke hulp. Hij praat in ieder geval niet over zijn eigen kinderen. Helaas vraagt hij mij wel de oren van mijn kop over mij en mijn leven. En mijn trauma’s van vroeger komen meer naar boven.

Ik merk dat ik mijn eigen gekozen vrienden minder opzoek. Ik heb er de energie simpelweg niet meer voor. Ik leef van douchebeurt naar douchebeurt.

Nogmaals bel ik naar kantoor. Ditmaal om ook aan te geven dat ik het niet prettig vind dat ik bijna altijd geholpen wordt door een man. Ik leg ook uit dat dat komt omdat ik in het verleden verschillende periodes van misbruik heb gekend. En naakt onder de douche met een vreemde man, dat doet iets met mij. Ik heb meer nachtmerries, en ben meer angstig.

De manspersoon aan de telefoon zegt het te snappen; “ja, vorig jaar was ik geopereerd en toen moest ik ook door een man geholpen worden. Dat wilde ik ook niet. Er gaat geen man aan mij zitten. Maar in de thuiszorg heb je niet te kiezen, sorry.”

Hoorde ik dit nu goed? Mijn trauma op seksueel gebied wordt gelijkgesteld aan een man die het niet zo prettig vind als een andere man aan hem zit???

Vervolgens hoor ik: “Mevrouw, u heeft toch ook last van de prikkels tijdens het douchen? Dat bent u toch?”

“huh, uh ja…” breng ik nog totaal verbouwereerd uit.

“Ik heb wel een oplossing daarvoor. We zullen u voortaan geblinddoekt douchen. Is dat akkoord? Dan zet ik dat in uw dossier.”

In 1 klap ben ik helder en zet ik per direct de zorg stil. Compleet in shock en trillend hang ik op. Ik heb nooit meer iets van hun gehoord.

Het douchen, dat zoek ik zelf wel weer uit. En inmiddels heeft mijn kind aangegeven dat ze wel wil helpen. En daar ben ik heel dankbaar voor.

Het is nu toch een soort van goed geregeld. Ik plan de vrijdagavond als mijn vaste douchemoment. Helaas lukt dat niet elke week. Maar samen redden we het.

Goede oplossing, toch?

Molly