Wat betekent het om samen te leven als je wereld stilvalt, terwijl die van je partner doorgaat? Hoe houd je verbinding wanneer uitjes, gesprekken en zelfs foto’s soms te veel zijn?
In deze persoonlijke column schrijft Martine over liefde onder druk. Over hoe ME niet alleen het lichaam, maar ook de relatie raakt. En over de kleine momenten waarop ‘samen’ toch weer even voelbaar wordt.
Jij ligt op bed. Hij doet de afwas, hangt de was op, gooit het afval in de container. Daarna stapt hij in de auto om naar zijn ouders of een vriend te gaan. Een paar uur later komt hij vol verhalen terug. Je raakt overprikkelt van de energie die hij mee terug de slaapkamer in brengt.
En jij? Jij bent ook op reis vandaag, op reis door en met je lijf. Een kleine wandeling naar het toilet is een expeditie. Een podcast luisteren is te veel. Dus lig je maar, in het donker, te wachten tot het weer een beetje dragelijk wordt.
Je partner ziet het en doet zijn best. Hij weet dat je uitgeput bent en dat elke inspanning als een boemerang terugkomt. En toch blijf jij de enige die dit lijf van binnenuit ervaart.
🔹Eenzaamheid
ME verandert alles, ook de liefde. Jouw wereld krimpt tot de muren van je slaapkamer en je lief zwerft daarbuiten. Hij beweegt zich door een wereld waarin jij niet meer meedoet.
Hij gaat alleen naar ouderavonden, zit zonder jou aan het kerstdiner bij familie. Hij laat zich op foto’s vastleggen met mensen die jij niet kent en vertelt over fietstochten en gesprekken.
🔹Eenzaamheid in tweevoud
Het is makkelijk om te denken dat jij de eenzame bent. Jij ligt immers altijd hier.
Maar hij dan? Wie zorgt voor hem? Wie vraagt hoe het was, die avond bij zijn familie? Wie ziet zijn vermoeidheid als hij weer een nacht onderbroken is door jouw onrust en jouw pijn? Als hij overprikkelt is van het altijd moeten aanstaan voor jou?
Hij is geen bezoeker, hij woont hier ook. Hij is partner én mantelzorger. En ook hij leeft in twee werelden. Ook zijn wereld is ingestort.
🔹Foto’s en verhalen
Soms laat hij foto’s zien van een uitje. Jij vraagt wie er allemaal waren. Soms doet dat zoveel pijn dat je geen foto’s wilt zien.
Als hij gaat fietsen en jij op dat moment in het donker achterblijft met een dekentje over je hoofd omdat zelfs het licht van de gordijnen te scherp is, dan is foto’s bekijken te veel gevraagd.
Je zou willen dat je het wel kon verdragen. Dat je blij kan zijn voor hem. Maar alles in jou gilt dat je daar ook had moeten zijn.
Dat is geen jaloezie maar rouw.
Soms is het anders en trek je de foto’s wel. Dat gaat hij uit eten en stuurt een foto van een prachtig opgemaakt bord.
Dan ben je er even bij. Niet met je lijf, maar in het kleine gebaar van een foto en een berichtje. Dan voelt het alsof dit toch samen gedeeld wordt.
Balans vinden in dit alles is hard werken. Het vraagt eindeloos zoeken, voelen en afstemmen.Het vraagt veel duidelijke en oprechte communicatie, dat lukt niet altijd.
Soms lijkt het alsof je allebei op een ander eiland woont, met alleen maar een wankele brug ertussen. Soms is die brug tijdelijk onbegaanbaar.
Maar toch blijf je proberen want het is liefde, onder hele zware druk. En dat is misschien wel de meest eerlijke soort die er bestaat.
Martine
Foto: archief Martine
Vrouw met ME 