𝟴 𝗮𝘂𝗴𝘂𝘀𝘁𝘂𝘀: 𝗱𝗮𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝘇𝗲𝗲𝗿 𝗲𝗿𝗻𝘀𝘁𝗶𝗴𝗲 𝗠𝗘

𝖵𝗈𝗈𝗋 𝗐𝗂𝖾 𝗅𝖾𝖾𝖿𝗍 𝗂𝗇 𝗁𝖾𝗍 𝖽𝗈𝗇𝗄𝖾𝗋, 𝖾𝗇 𝗌𝗍𝖾𝗋𝖿𝗍 in stilte

𝘖𝘱 8 𝘢𝘶𝘨𝘶𝘴𝘵𝘶𝘴 𝘴𝘵𝘢𝘢𝘯 𝘸𝘦 𝘸𝘦𝘳𝘦𝘭𝘥𝘸𝘪𝘫𝘥 𝘴𝘵𝘪𝘭 𝘣𝘪𝘫 𝘥𝘦 𝘮𝘦𝘦𝘴𝘵 𝘦𝘳𝘯𝘴𝘵𝘪𝘨 𝘨𝘦𝘵𝘳𝘰𝘧𝘧𝘦𝘯 𝘔𝘌-𝘱𝘢𝘵𝘪ë𝘯𝘵𝘦𝘯. 𝘔𝘦𝘯𝘴𝘦𝘯 𝘥𝘪𝘦 𝘩𝘶𝘯 𝘭𝘦𝘷𝘦𝘯 𝘥𝘰𝘰𝘳𝘣𝘳𝘦𝘯𝘨𝘦𝘯 𝘪𝘯 𝘵𝘰𝘵𝘢𝘭𝘦 𝘢𝘧𝘻𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳𝘪𝘯𝘨, 𝘪𝘯 𝘷𝘦𝘳𝘥𝘶𝘪𝘴𝘵𝘦𝘳𝘥𝘦 𝘬𝘢𝘮𝘦𝘳𝘴, 𝘭𝘪𝘨𝘨𝘦𝘯𝘥, 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘪𝘯 𝘴𝘵𝘢𝘢𝘵 𝘰𝘮 𝘻𝘦𝘭𝘧 𝘵𝘦 𝘦𝘵𝘦𝘯, 𝘵𝘦 𝘱𝘳𝘢𝘵𝘦𝘯, 𝘰𝘧 𝘻𝘦𝘭𝘧𝘴 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘦𝘦𝘯 𝘢𝘢𝘯𝘳𝘢𝘬𝘪𝘯𝘨 𝘵𝘦 𝘷𝘦𝘳𝘥𝘳𝘢𝘨𝘦𝘯.

𝘋𝘦𝘻𝘦 𝘥𝘢𝘨 𝘪𝘴 𝘣𝘦𝘥𝘰𝘦𝘭𝘥 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘩𝘦𝘯, 𝘥𝘦 𝘥𝘶𝘪𝘻𝘦𝘯𝘥𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘯𝘴𝘦𝘯 𝘥𝘪𝘦 𝘶𝘪𝘵 𝘣𝘦𝘦𝘭𝘥 𝘻𝘪𝘫𝘯 𝘨𝘦𝘳𝘢𝘢𝘬𝘵. 𝘚𝘰𝘮𝘴 𝘭𝘦𝘵𝘵𝘦𝘳𝘭𝘪𝘫𝘬 𝘰𝘯𝘻𝘪𝘤𝘩𝘵𝘣𝘢𝘢𝘳 𝘦𝘯 𝘷𝘢𝘢𝘬 𝘰𝘰𝘬 𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘢𝘭 𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘥𝘪𝘴𝘤𝘩 𝘷𝘦𝘳𝘨𝘦𝘵𝘦𝘯.

🔹Waarom 8 augustus?

Deze datum is gekozen ter nagedachtenis aan Sophia Mirza, een Britse vrouw met zeer ernstige ME, geboren op 8 augustus 1973. Zij overleed op 25 november 2005, nadat zij jarenlang ziek was geweest. Ze werd niet geloofd en zelfs tegen haar wil opgenomen in een psychiatrische kliniek.

De verslechtering die volgde was catastrofaal. Na haar dood concludeerden pathologen dat acuut nierfalen door ME de de doodsoorzaak was. Dit was voor het eerst dat ME formeel erkend werd in een forensisch rapport.

Sinds 2013 wordt haar geboortedag wereldwijd herdacht als Severe ME Day.

🔹Wat is zeer ernstige ME?

Zeer ernstige ME (Myalgische Encefalomyelitis) is een neurologische ziekte waarbij het lichaam geen enkele normale prikkelverwerking en energieproductie meer aankan. Bij de ernstigste vorm betekent dat:

▪️24 uur per dag in bed liggen, in een verduisterde, stille ruimte;

▪️Niet kunnen praten of zelfstandig eten;

▪️Sondevoeding of volledige verzorging nodig hebben;

▪️Geen prikkels verdragen: geen licht, geluid, aanraking, geur;

▪️Pijn, spierzwakte, misselijkheid, hartritmestoornissen en overprikkelingscrashes die weken kunnen aanhouden.

▪️Regelmatig in een comateus-achtige toestand wegzakken

Het komt voor dat de hersenen nog wel werken maar dat het lichaam helemaal niet meer functioneert.

Of dat patiënten bij bewustzijn zijn, maar niet meer in staat om zich te uiten.

Sommigen krijgen de diagnose pas jaren na de eerste symptomen en nog veel vaker helemaal niet.

🔹Hoe vaak komt dit voor?

Schattingen geven aan dat 1 op de 4 ME-patiënten ernstig tot zeer ernstig ziek is. Voor Nederland zijn dit  duizenden mensen, waarvan een onbekend deel in deze isolatie leeft, buiten de zorg valt of in instellingen verblijft waar hun aandoening niet wordt (h)erkend.

Sommigen liggen al tientallen jaren in het donker, zonder uitzicht op verbetering. Anderen overlijden zonder dat hun lijden ooit erkend is.

🔹Waarom aandacht cruciaal is

Zeer ernstig zieke ME-patiënten kunnen zich niet laten horen. Ze kunnen geen interviews geven, geen actie voeren en geen klachten indienen. Ze zijn afhankelijk van wie namens hen spreekt.

In medische opleidingen is amper aandacht voor deze meest ernstige vorm van de ziekte ME. Ook binnen de zorg wordt ME vaak miskend, zeker in zijn meest ernstige gedaante.

De gevolgen? Gebrekkige zorg, mis(be)handeling, catastrofale opnames, gebrek aan hulpmiddelen en diepe eenzaamheid, wanhoop en lijden.

Velen kiezen voor euthanasie. Maar dat toegekend krijgen is ook weer een strijd.

🔹Zorg voor onze lotgenoten

8 augustus is geen dag voor symbolische bewustwording, maar een dag van solidariteit en uitspreken. Een dag om de buitenwereld te vertellen dat deze patiënten er ook zijn. Dat wij optreden namens hen.  En om vragen te blijven stellen aan beleidsmakers, zorgverleners en onderzoekers.

Want genegeerde patiënten lijden dubbel: aan hun ziekte én aan het collectieve zwijgen eromheen.

Vrouw met ME