Thuiszorg, deel 4

ME-patiënte Molly schrijft voor Vrouw met ME een reeks artikelen over haar wisselende en soms schokkende ervaringen met thuiszorg. Dit is het vierde en laatst deel.

De voorgaande delen lees je hier, hier en hier.

Het douchen gaat lange tijd redelijk goed. Vrijdagavond is mijn douchetijd. Kindlief helpt als het nodig is.

Maar het leven gaat door, kinderen groeien op en… kinderen vliegen uit. En dat is wat mijn kind ging doen. Met een flinke dosis mazzel heeft ze een eigen plekje weten te bemachtigen. En wat is ze eraan toe: een eigen plek, een eigen leven verder vormgeven. Ik ben zo blij voor haar!

Om het douchen toch binnen bereik te houden, trek ik wederom de stoute schoenen aan. Ik neem contact op met een thuiszorgorganisatie. Weer een andere – gelukkig is er aan keuze geen gebrek hier.

Ik stuur eerst een mail, opgesteld in overleg met kindlief, die studeert voor verpleegkundige en inmiddels ook stage heeft gelopen in de thuiszorg. In de mail leg ik uit wat mijn hulpvraag is: hulp bij het douchen, omdat mijn hulp gaat verhuizen. En ik leg kort uit wat mijn beperkingen zijn. Ik vraag om een gesprek aan huis om een en ander te bespreken, omdat ik na twee eerdere ervaringen mijn vertrouwen ben verloren.

Er komt een gesprek. Een lieve, jonge vrouw komt langs. Ze vraagt mij eerst mijn verhaal te vertellen. Ik vertel mijn eerdere ervaringen met de thuiszorg, en ik zie aan haar lichaamstaal, gezichtsuitdrukkingen én aan haar reacties dat zij geschokt is.

Uitgebreid leg ik uit wat ME is, wat PEM is. ME kent ze niet, PEM heeft ze weleens van gehoord. Ze neemt de informatie die ik heb geprint dankbaar in ontvangst. Ik zie dit later ook terug in mijn dossier, dat zij heeft aangemaakt.

Dat ik niet door een man geholpen wil worden? Geen probleem! Als het toch zo uitkomt, dan word ik eerst gebeld. Er zal eerst overleg zijn.

Ik heb een goed gevoel overgehouden aan dit gesprek. We spreken af dat de zorg start over twee weken. Douchen in de avond. Ik kon zelfs een tijdblok van twee uur aangeven. Wauw!

Inmiddels zijn we een aantal maanden verder. En het gaat nog altijd goed. Er is geen man geweest. Er wordt echt rekening gehouden met mijn beperkingen. Tuurlijk zijn er verschillen in de aanpak van de verschillende medewerkers. Sommige tonen initiatief en nemen echt alles uit handen – heerlijk! Anderen wachten meer af en komen in actie als ik ze iets vraag.

Daar kan ik zelf nog wel in groeien: eerder vragen of zij het willen overnemen. Zo was ik toch af en toe zelf mijn haar. Dan hoor ik wel het stemmetje in mijn hoofd: “Zie je, dit kan je prima zelf, aansteller.” Maar daarna het andere stemmetje: “Doe normaal, je hebt niet voor niets iemand bij je staan.”

Tot nu toe is het echt een hulp, een verlichting: twee keer per week hulp bij het douchen. En wat is het heerlijk! Gewoon twee keer per week echt schoon zijn. Fris ruiken, niet meer plakkerig zijn.

Ik ben zo opgelucht dat het deze keer wél goed gaat. Zie je wel, ik was niet gek! Ik vroeg helemaal niet iets raars. Je moet maar net de juiste professional treffen. (Hoewel ik aan de professionaliteit van enkele medewerkers van eerdere organisaties wel behoorlijk twijfel.)
In mijn geval was het uiteindelijk: driemaal is scheepsrecht!

Molly

TIPS:
Geef nooit op! Je vraagt niets raars, je vraagt alleen maar dat er rekening wordt gehouden met jouw beperkingen. Zij zijn er voor jou, jij niet voor hen.

Check van tevoren bij de zorgverzekeraar met welke organisatie zij afspraken hebben gemaakt. Dit voorkomt kosten.

Ga eerst een gesprek aan met de organisatie. Luisteren ze? Zijn ze bereid te leren? Nemen ze je serieus? Staan ze open voor de door jou aangeleverde informatie?

Ik heb een “verslag” gemaakt van mijzelf: hoe mijn leven eruitzag voor ik ziek werd, en hoe mijn leven er nu uitziet. En dat ook heel concreet gemaakt. Bijvoorbeeld: in bed 18 uur, uit bed 6 uur. Vijf dagen wél aankleden, twee dagen pyjama en badjas. Dit geeft inzicht bij de zorgorganisatie.

Daarnaast heb ik een informatiefolder ‘Wat is ME’ van de ME/cvs-vereniging en Steungroep, en een pamflet met het verloop in ernst van ME – ook van de vereniging. Daarop geef ik aan waar ik mij bevind.
’