Ziekte binnen een gezin heeft grote impact. Wat ooit vanzelfsprekend was, lukt ineens niet meer. Voordat ik ziek werd, hadden mijn vriend en ik bijvoorbeeld een vaste taakverdeling. We werkten allebei parttime, verdeelden het huishouden, wisselden elkaar af en vulden elkaar aan. We deden het echt samen. Nadat ik ME kreeg veranderde dat volledig. Maar … Meer lezen over Op eieren lopen
Gevolgen van ziekte: financiële stress
Eerder gingen we in op de gevolgen van ziek zijn op huishoudelijk gebied, maar ziekte werkt door op veel meer terreinen dan alleen het dagelijks functioneren binnenshuis. Werk en inkomen veranderen, school en opleiding komen onder druk te staan, contacten met zorginstanties nemen toe en kinderen passen zich aan aan een nieuwe werkelijkheid, terwijl de … Meer lezen over Gevolgen van ziekte: financiële stress
𝗘𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲 𝗸𝗲𝗿𝘀𝘁𝗱𝗮𝗴
Vandaag is een dag die voor iedereen anders voelt. Sommige vrouwen met ME vieren kerst in een klein gezelschap, anderen in stilte en voor weer anderen is het een dag als andere dagen, omdat verstoring van de regelmaat er teveel inhakt. Er zijn patiënten die proberen mee te doen aan een diner of cadeau-moment, en … Meer lezen over 𝗘𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲 𝗸𝗲𝗿𝘀𝘁𝗱𝗮𝗴
Validisme in wetenschappelijk onderzoek: wanneer het lichaam niet “past”
Wetenschap is niet neutraal Wetenschappelijk onderzoek wordt vaak gepresenteerd als objectief en universeel. Maar hoe universeel zijn de resultaten wanneer hele groepen vrouwen met chronische aandoeningen simpelweg niet kunnen deelnemen, omdat het onderzoeksproces uitgaat van een gezond, energiek en zelfredzaam lichaam? Dat is de centrale vraag in een recente publicatie van onderzoeker Gipsy Hosking, ME-patiënt. … Meer lezen over Validisme in wetenschappelijk onderzoek: wanneer het lichaam niet “past”
Feestdagen met ME
De feestdagen komen eraan. Voor veel mensen staat deze periode voor verbinding en gezelligheid. Maar voor wie leeft met ME kan december iets heel anders betekenen. Denk aan onrust, overprikkeling, uitputting, onbegrip van anderen en soms ook isolement. Met een ziek lijf zijn feestdagen helemaal niet vanzelfsprekend. Soms lukt het niet om er aanwezig bij … Meer lezen over Feestdagen met ME
Rapport: aanbevelingen voor onderzoek naar gezondheid van vrouwen
In mei publiceerde het World Economic Forum het rapport Prescription for Change, met scherpe aanbevelingen om de grote achterstand in onderzoek naar de gezondheid van vrouwen eindelijk te dichten. Ondanks meer aandacht leven vrouwen nog altijd een kwart van hun leven met slechte gezondheid of beperking, mede door medicatie die onvoldoende op hen is getest, … Meer lezen over Rapport: aanbevelingen voor onderzoek naar gezondheid van vrouwen
Seks als patiënt met ernstige ME
Soms zou ik het best wel willen hebben hoor, seks. Maar de uitvoering hapert nogal, zeg maar. Een eerste vereiste van seks is natuurlijk lust voelen. Verlangen naar de ander, naar aanraking en intimiteit. Dat verlangen is er wel, ergens diep vanbinnen. Maar het zit inmiddels verstopt onder een hele dikke laag uitputting, pijn en … Meer lezen over Seks als patiënt met ernstige ME
De keerzijde
Wat zou je doen, moest je niet zo moe zijn? Ik weet het al niet meer. Ik ben al te lang moe. Ik bén het ook moe. De vernederingen, de vooroordelen, het ongeloof. En lachen met ons zoals ik onlangs op TV zag. Stel jezelf de rauwheid van zo'n bestaan voor, eentje van pijn en … Meer lezen over De keerzijde
Ik zie er niet ziek uit
Gek he. Ik ben behoorlijk ziek, maar als je me zo ziet dan zou je dat niet zeggen. Want ik zie er helemaal niet ziek uit. Goed, sinds ik de zon niet meer kan verdragen, word ik steeds witter. Dat valt vooral op als andere mensen bruin worden, en ik dus niet. Maar of dat … Meer lezen over Ik zie er niet ziek uit
Als rust geen rust geeft
Wat er gebeurt als je lijf de 'uit'-stand niet meer vindt. Rust nemen is bij ME geen luxe, het is noodzaak. Soms is rust zelfs het enige wat nog overblijft. Je ligt uren, dagen, weken maar herstellen? Dat lukt niet. Je batterij laadt niet op. Je hoofd blijft aan staan, je lijf blijft waakzaam, gespannen … Meer lezen over Als rust geen rust geeft
Vrouw met ME 