Afbeelding Unsplash Wat als je na jaren zoeken, proberen en vechten tot de conclusie komt dat het niet het antwoord is? In deze persoonlijke column schrijft Ninian Leah over de omslag van eindeloos streven naar herstel naar accepteren wat is. Over de valkuil van hoop als drijfveer en de vrijheid die kan ontstaan als je … Meer lezen over Niet meer op zoek naar herstel ten koste van alles
Pemmelen in het voorjaar
Afbeelding Unsplash In deze persoonlijke blog beschrijft Martine hoe een ogenschijnlijk rustige dag plotseling omslaat in een PEM, na een kort maar emotioneel telefoongesprek met haar kind. Ze legt uit wat er op biologisch niveau gebeurt tijdens zo’n instorting: spier- en immuunafwijkingen, ontregeling van het zenuwstelsel en zelfs neuro-inflammatie. PEM is geen "moeheid", maar een … Meer lezen over Pemmelen in het voorjaar
Brain fog
Je hoofd voelt als een vergiet, je gedachten dwarrelen als losse puzzelstukjes door de kamer en je geheugen laat je genadeloos in de steek. In deze herkenbare en humorvolle column deelt Jans Jansen haar ervaringen met brain fog, dat frustrerende, mistige hoofd dat haar niet alleen parten speelt tijdens het schrijven, maar ook bij dagelijkse … Meer lezen over Brain fog
Thuiszorg (2)
Afbeelding Unsplash Hierbij het tweede deel van een reeks ervaringsverhalen over thuiszorg. In deel 1 beschreef Molly hoe zij voor het eerst thuiszorg ontving om te helpen bij het douchen, kort na de diagnose ME. Een ingrijpend moment, vol schaamte, twijfel en kwetsbaarheid. In dit vervolg lees je hoe het daarna verder ging.--- Iedereen die … Meer lezen over Thuiszorg (2)
25 jaar samen
Vorig jaar waren mijn man en ik 25 jaar samen. Wat begon als een vriendschap tussen collega’s, groeide uit tot liefde. We wandelden eindeloos door Amsterdam, gingen uit eten, naar het theater, op vakantie. We waren jong, verliefd en vol plannen. We gingen samenwonen in een piepklein huisje in de Amsterdamse Pijp.We kregen een zoon. … Meer lezen over 25 jaar samen
De ontkenningsfase
Vandaag verwelkomen we een nieuwe columnist. Annika heeft ME sinds een jaar of vier, is getrouwd en heeft 2 kinderen. Annika is NIET in de overgang. Dat herhalen we even, ze is niet in de overgang. Sinds mijn eerste menstruatie, toen ik een jaar of 13 was, kon ik de klok erop gelijk zetten. Exact … Meer lezen over De ontkenningsfase
Thuiszorg deel 1
Afbeelding: Unsplash In deze eerste aflevering van een reeks over thuiszorg beschrijft Molly haar allereerste ervaring met hulp bij het douchen. In 2019, pas net gediagnosticeerd met ME en midden in een turbulente periode van scheiding en UWV-traject, moest ze erkennen dat zelfstandig douchen niet meer ging. De ontmoeting met een begripvolle thuiszorgmedewerkster was voor … Meer lezen over Thuiszorg deel 1
Oproep mammogram
Deze column gaat over het onvermogen om deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek borstkanker door ernstige ME. Ninian Leah beschrijft hoe fysieke beperkingen en energietekort zelfs noodzakelijke medische zorg onbereikbaar maken. Ze stelt de pijnlijke vraag wat er zou gebeuren als er wél iets gevonden werd, en hoe weinig keuzevrijheid er nog overblijft in een … Meer lezen over Oproep mammogram
Moederhart
Afbeelding Unsplash Mijn oudste dochter: Een leuke meid met een mooie baan, een fijne man, een knus huis en -last but not least!-, ze is de mama van mijn jongste kleindochter. Als moeder ben ik zo trots op haar! Laatst was ze jarig en viel haar verjaardag op een doordeweekse dag waarop ze niet werkt. … Meer lezen over Moederhart
Kennismaking schoondochter
Hoe ontmoet je je schoondochter als je bedlegerig bent door ME? Over schaamte, sociaal ongemak en het verlangen naar een normaal moment.Ik leerde mijn schoondochter kennen terwijl ik in bed lag. Met ongewassen haren, stinkend, in een half donkere kamer. Vooraf was ze geïnstrueerd dat ze niet druk mocht praten. De liefde was nog heel … Meer lezen over Kennismaking schoondochter
Vrouw met ME 