Soms zou ik het best wel willen hebben hoor, seks. Maar de uitvoering hapert nogal, zeg maar. Een eerste vereiste van seks is natuurlijk lust voelen. Verlangen naar de ander, naar aanraking en intimiteit. Dat verlangen is er wel, ergens diep vanbinnen. Maar het zit inmiddels verstopt onder een hele dikke laag uitputting, pijn en … Meer lezen over Seks als patiënt met ernstige ME
In bed met A.
“Ik ben mijn complete leven, vrijheid en mobiliteit kwijtgeraakt. Wel heb ik mezelf teruggevonden.” In de reeks In bed met ME spreken we vrouwen die grotendeels of volledig bedgebonden leven met Myalgische Encefalomyelitis. Ze vertellen hoe hun dagen eruitzien, wat ze missen, wat hen op de been houdt en wat ze anderen willen meegeven. Deze keer: A., … Meer lezen over In bed met A.
Oordelen en ME
Onze nieuwe columniste Marjolein is 60 jaar en al bijna 30 jaar ziek. Ze had lang milde/matige ME, maar schuift nu toch op richting ernstige ME.Jaren geleden had ik een hulp in de huishouding, eens per week. Na verloop van tijd bleek ze nogal wat oordelen te hebben, over mij en mijn gezondheid. Zo kwamen … Meer lezen over Oordelen en ME
ME, huiselijk geweld en Veilig Thuis
⚠️ TriggerwarningIn dit verhaal komen huiselijk geweld, psychische ontregeling, manipulatie en ingrijpende ervaringen met Veilig Thuis ter sprake. Lees alleen verder als je je hier veilig bij voelt. (Eerdere columns van Molly vind je hier) Na een paar jaar alleen leerde ik een nieuwe man kennen. We besloten te trouwen. Hij was volledig afgekeurd en … Meer lezen over ME, huiselijk geweld en Veilig Thuis
Hormonen en ME: waarom cyclus en overgang zoveel verschil maken
Onderzoek: Hormonale schommelingen en ME/CVS bij vrouwen: de rol van de mentruatiecyclus en de menopauze, Mehak Khan et al (augustus 2025)Bron: https://medscireview.net/index.php/Journal/article/view/2032/1785 Veel vrouwen met ME merken het zelf al: klachten lijken te schommelen met de menstruatiecyclus of veranderen zodra de overgang begint. Maar tot nu toe was daar nauwelijks echt onderzoek naar gedaan. Een … Meer lezen over Hormonen en ME: waarom cyclus en overgang zoveel verschil maken
𝗪𝗮𝘁 𝗮𝗹𝘀 𝗱𝗶𝘁 𝗵𝗲𝘁 𝗶𝘀?
⚠️ 𝘛𝘳𝘪𝘨𝘨𝘦𝘳𝘸𝘢𝘳𝘯𝘪𝘯𝘨 𝘋𝘦𝘻𝘦 𝘤𝘰𝘭𝘶𝘮𝘯 𝘣𝘦𝘷𝘢𝘵 𝘨𝘢𝘢𝘵 𝘰𝘷𝘦𝘳 𝘱𝘴𝘺𝘤𝘩𝘪𝘴𝘤𝘩 𝘭𝘪𝘫𝘥𝘦𝘯, 𝘶𝘪𝘵𝘻𝘪𝘤𝘩𝘵𝘭𝘰𝘰𝘴𝘩𝘦𝘪𝘥 𝘦𝘯 𝘨𝘦𝘥𝘢𝘤𝘩𝘵𝘦𝘯 𝘰𝘷𝘦𝘳 𝘥𝘦 𝘥𝘰𝘰𝘥. 𝘓𝘦𝘦𝘴 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘦𝘯 𝘷𝘦𝘳𝘥𝘦𝘳 𝘢𝘭𝘴 𝘫𝘦 𝘫𝘦 𝘩𝘪𝘦𝘳 𝘷𝘦𝘪𝘭𝘪𝘨 𝘣𝘪𝘫 𝘷𝘰𝘦𝘭𝘵. Wat als je je leven niet leuk vindt en er niets is dat je eraan kunt veranderen? Die gedachte lag laatst naast me te sudderen in bed. Het was geen … Meer lezen over 𝗪𝗮𝘁 𝗮𝗹𝘀 𝗱𝗶𝘁 𝗵𝗲𝘁 𝗶𝘀?
In bed met….G.
⚠️ Triggerwarning & DisclaimerDit interview met ME-patiënte G. is een openhartig verhaal over ernstige ziekte, pijn, psychisch lijden en seksueel geweld. Ook worden zelfmoordgedachten genoemd. Lees alleen verder als je je hier veilig bij voelt.G. (57) leeft in België en voelde zich al ziek sinds 1987. Werken lukte tot 1994 maar daarna niet meer. In … Meer lezen over In bed met….G.
In bed met M.
Op onze oproep aan bedlegerige vrouwen met ME om zich te laten interviewen voor onze rubriek “In bed met…” reageerde M., een vrouw van 38 jaar, alleenstaand en sinds maart 2022 volledig bedlegerig door ernstige ME en POTS. De weg hiernaartoe was lang en pijnlijk: al vanaf 2010 kreeg ze steeds meer onverklaarbare klachten, die … Meer lezen over In bed met M.
Thuiszorg (3)
Dit is het derde deel in Molly’s reeks over thuiszorg. In deel 1 beschreef ze hoe ze kort na de diagnose ME begon met douchehulp. In het vervolg lazen we hoe goedbedoelde zorg toch kan botsen met ME: vaste douchetijden putten haar uit, haar verzoek om avondzorg stuit op onbegrip, en tijdens corona besluit ze, … Meer lezen over Thuiszorg (3)
Het effect van vrouwelijke hormonen op klachten bij Long Covid en ME/cvs
Wat de Visible-app ons leert over de cyclus, symptomen en hormonale anticonceptie Vrouwelijke hormonen lijken meer invloed te hebben op onze klachten dan we dachten. Een groot internationaal onderzoek, uitgevoerd met gegevens uit de Visible-app, laat zien dat symptomen van Long Covid en ME/cvs sterk schommelen gedurende de menstruatiecyclus. Het onderzoek suggereert zelfs dat hormonale … Meer lezen over Het effect van vrouwelijke hormonen op klachten bij Long Covid en ME/cvs
Vrouw met ME 