Wat zou je doen, moest je niet zo moe zijn? Ik weet het al niet meer. Ik ben al te lang moe. Ik bén het ook moe. De vernederingen, de vooroordelen, het ongeloof. En lachen met ons zoals ik onlangs op TV zag. Stel jezelf de rauwheid van zo'n bestaan voor, eentje van pijn en … Meer lezen over De keerzijde
Oordelen en ME
Onze nieuwe columniste Marjolein is 60 jaar en al bijna 30 jaar ziek. Ze had lang milde/matige ME, maar schuift nu toch op richting ernstige ME.Jaren geleden had ik een hulp in de huishouding, eens per week. Na verloop van tijd bleek ze nogal wat oordelen te hebben, over mij en mijn gezondheid. Zo kwamen … Meer lezen over Oordelen en ME
𝗪𝗮𝘁 𝗮𝗹𝘀 𝗱𝗶𝘁 𝗵𝗲𝘁 𝗶𝘀?
⚠️ 𝘛𝘳𝘪𝘨𝘨𝘦𝘳𝘸𝘢𝘳𝘯𝘪𝘯𝘨 𝘋𝘦𝘻𝘦 𝘤𝘰𝘭𝘶𝘮𝘯 𝘣𝘦𝘷𝘢𝘵 𝘨𝘢𝘢𝘵 𝘰𝘷𝘦𝘳 𝘱𝘴𝘺𝘤𝘩𝘪𝘴𝘤𝘩 𝘭𝘪𝘫𝘥𝘦𝘯, 𝘶𝘪𝘵𝘻𝘪𝘤𝘩𝘵𝘭𝘰𝘰𝘴𝘩𝘦𝘪𝘥 𝘦𝘯 𝘨𝘦𝘥𝘢𝘤𝘩𝘵𝘦𝘯 𝘰𝘷𝘦𝘳 𝘥𝘦 𝘥𝘰𝘰𝘥. 𝘓𝘦𝘦𝘴 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘦𝘯 𝘷𝘦𝘳𝘥𝘦𝘳 𝘢𝘭𝘴 𝘫𝘦 𝘫𝘦 𝘩𝘪𝘦𝘳 𝘷𝘦𝘪𝘭𝘪𝘨 𝘣𝘪𝘫 𝘷𝘰𝘦𝘭𝘵. Wat als je je leven niet leuk vindt en er niets is dat je eraan kunt veranderen? Die gedachte lag laatst naast me te sudderen in bed. Het was geen … Meer lezen over 𝗪𝗮𝘁 𝗮𝗹𝘀 𝗱𝗶𝘁 𝗵𝗲𝘁 𝗶𝘀?
In bed met….G.
⚠️ Triggerwarning & DisclaimerDit interview met ME-patiënte G. is een openhartig verhaal over ernstige ziekte, pijn, psychisch lijden en seksueel geweld. Ook worden zelfmoordgedachten genoemd. Lees alleen verder als je je hier veilig bij voelt.G. (57) leeft in België en voelde zich al ziek sinds 1987. Werken lukte tot 1994 maar daarna niet meer. In … Meer lezen over In bed met….G.
In bed met M.
Op onze oproep aan bedlegerige vrouwen met ME om zich te laten interviewen voor onze rubriek “In bed met…” reageerde M., een vrouw van 38 jaar, alleenstaand en sinds maart 2022 volledig bedlegerig door ernstige ME en POTS. De weg hiernaartoe was lang en pijnlijk: al vanaf 2010 kreeg ze steeds meer onverklaarbare klachten, die … Meer lezen over In bed met M.
Pemmelen in het voorjaar
Afbeelding Unsplash In deze persoonlijke blog beschrijft Martine hoe een ogenschijnlijk rustige dag plotseling omslaat in een PEM, na een kort maar emotioneel telefoongesprek met haar kind. Ze legt uit wat er op biologisch niveau gebeurt tijdens zo’n instorting: spier- en immuunafwijkingen, ontregeling van het zenuwstelsel en zelfs neuro-inflammatie. PEM is geen "moeheid", maar een … Meer lezen over Pemmelen in het voorjaar
Thuiszorg (2)
Afbeelding Unsplash Hierbij het tweede deel van een reeks ervaringsverhalen over thuiszorg. In deel 1 beschreef Molly hoe zij voor het eerst thuiszorg ontving om te helpen bij het douchen, kort na de diagnose ME. Een ingrijpend moment, vol schaamte, twijfel en kwetsbaarheid. In dit vervolg lees je hoe het daarna verder ging.--- Iedereen die … Meer lezen over Thuiszorg (2)
Kennismaking schoondochter
Hoe ontmoet je je schoondochter als je bedlegerig bent door ME? Over schaamte, sociaal ongemak en het verlangen naar een normaal moment.Ik leerde mijn schoondochter kennen terwijl ik in bed lag. Met ongewassen haren, stinkend, in een half donkere kamer. Vooraf was ze geïnstrueerd dat ze niet druk mocht praten. De liefde was nog heel … Meer lezen over Kennismaking schoondochter
Als ME sluipenderwijs verslechtert: op tijd aanpassen kan veel verschil maken
Verslechtering bij ME verloopt vaak geleidelijk. Dit artikel biedt 5 praktische aanpassingen om energie te sparen en erger te voorkomen. Soms merk je het pas als het eigenlijk al te laat is. Dat je na een korte wandeling naar het toilet buiten adem bent. Of dat een gesprek met een vriendin je ineens dagen kost … Meer lezen over Als ME sluipenderwijs verslechtert: op tijd aanpassen kan veel verschil maken
Rust bij ME: drie vormen die je nodig hebt
Rust is voor mensen met ME geen luxe, maar noodzaak. In dit artikel lees je welke drie vormen van rust er zijn – en waarom juist die kennis je kan helpen om slimmer om te gaan met je energie, uitputting en het voorkomen van PEM. Rust is bij ME net zo belangrijk als je medicatie. … Meer lezen over Rust bij ME: drie vormen die je nodig hebt
Vrouw met ME 