Voor diegenen die aan het begin staan van iets wat niemand écht uitlegt. Wanneer je hoort dat je ME hebt, voel je misschien vooral opluchting. Omdat er eindelijk een naam is voor wat je ervaart. Of juist verwarring, omdat je totaal niet weet wat die naam inhoudt.De echte informatie over ME komt zelden van een … Meer lezen over Tien dingen die je eigenlijk meteen zou moeten weten als je net de diagnose ME krijgt
Het effect van vrouwelijke hormonen op klachten bij Long Covid en ME/cvs
Wat de Visible-app ons leert over de cyclus, symptomen en hormonale anticonceptie Vrouwelijke hormonen lijken meer invloed te hebben op onze klachten dan we dachten. Een groot internationaal onderzoek, uitgevoerd met gegevens uit de Visible-app, laat zien dat symptomen van Long Covid en ME/cvs sterk schommelen gedurende de menstruatiecyclus. Het onderzoek suggereert zelfs dat hormonale … Meer lezen over Het effect van vrouwelijke hormonen op klachten bij Long Covid en ME/cvs
Niet meer op zoek naar herstel ten koste van alles
Afbeelding Unsplash Wat als je na jaren zoeken, proberen en vechten tot de conclusie komt dat het niet het antwoord is? In deze persoonlijke column schrijft Ninian Leah over de omslag van eindeloos streven naar herstel naar accepteren wat is. Over de valkuil van hoop als drijfveer en de vrijheid die kan ontstaan als je … Meer lezen over Niet meer op zoek naar herstel ten koste van alles
Als studenten zich verdiepen in ME
Aan de Universiteit van Groningen, wijdde een jonge studente biomedische wetenschappen haar bachelorscriptie aan een onderwerp dat nog altijd omgeven is door misverstanden: myalgische encefalomyelitis. Anastasia Marin schrijft: “As a ballet dancer, I’ve often seen people and experienced myself pushing through fatigue, something we, as dancers, are trained from a very young age, and we … Meer lezen over Als studenten zich verdiepen in ME
Pemmelen in het voorjaar
Afbeelding Unsplash In deze persoonlijke blog beschrijft Martine hoe een ogenschijnlijk rustige dag plotseling omslaat in een PEM, na een kort maar emotioneel telefoongesprek met haar kind. Ze legt uit wat er op biologisch niveau gebeurt tijdens zo’n instorting: spier- en immuunafwijkingen, ontregeling van het zenuwstelsel en zelfs neuro-inflammatie. PEM is geen "moeheid", maar een … Meer lezen over Pemmelen in het voorjaar
Sekse verschillen bij ME/CVS: vrouwen hebben vaker meer en ernstigere klachten
Afbeelding: Pixabay We stuitten op een al wat ouder maar nog heel relevant artikel op ME-gids, gebaseerd op een Spaans onderzoek. Het gaat in op verschillen tussen mannen en vrouwen met ME en of dit gevolgen zou moeten hebben voor de behandeling. Waarom is dit belangrijk? ME uit zich niet bij iedereen hetzelfde, en vrouwen … Meer lezen over Sekse verschillen bij ME/CVS: vrouwen hebben vaker meer en ernstigere klachten
Hitte en chronisch ziek zijn: geen goede combinatie
Afbeelding Unsplash ☀️🥵 Voor mensen met een chronische ziekte kan warmte veel meer doen dan ongemakkelijk zijn. Het kan leiden tot een opeenstapeling van klachten: slechter herstel, duizeligheid, brain fog, oververhitting, en soms zelfs een spoedbezoek aan het ziekenhuis.Bij aandoeningen zoals ME, POTS of andere vormen van dysautonomie werkt de interne ‘thermostaat’ niet goed. Afkoelen … Meer lezen over Hitte en chronisch ziek zijn: geen goede combinatie
Brain fog
Je hoofd voelt als een vergiet, je gedachten dwarrelen als losse puzzelstukjes door de kamer en je geheugen laat je genadeloos in de steek. In deze herkenbare en humorvolle column deelt Jans Jansen haar ervaringen met brain fog, dat frustrerende, mistige hoofd dat haar niet alleen parten speelt tijdens het schrijven, maar ook bij dagelijkse … Meer lezen over Brain fog
Thuiszorg (2)
Afbeelding Unsplash Hierbij het tweede deel van een reeks ervaringsverhalen over thuiszorg. In deel 1 beschreef Molly hoe zij voor het eerst thuiszorg ontving om te helpen bij het douchen, kort na de diagnose ME. Een ingrijpend moment, vol schaamte, twijfel en kwetsbaarheid. In dit vervolg lees je hoe het daarna verder ging.--- Iedereen die … Meer lezen over Thuiszorg (2)
Gynaecologische voorgeschiedenis en ME: wat zegt de wetenschap?
In 2011 verscheen in het Journal of Women’s Health een opvallend artikel met de titel "Gynecologic History in Chronic Fatigue Syndrome: A Population-Based Case-Control Study". Het onderzoek, uitgevoerd door Boneva et al., onderzocht de gynaecologische voorgeschiedenis van vrouwen met ME (chronisch vermoeidheidssyndroom) en vergeleek deze met vrouwen zonder ME. De resultaten laten verbanden zien die … Meer lezen over Gynaecologische voorgeschiedenis en ME: wat zegt de wetenschap?
Vrouw met ME 