Vandaag tussen 14-17 uur, is het PAIS-protest in Den Haag op het Malieveld. PAIS-patienten, mantelzorgers, familie, vrienden en symphatisanten maken vandaag een vuist tegen het verdwijnen. Die vuist zegt dat wij er óók zijn, meetellen, zorg nodig hebben. Via de social media ontkom je er niet aan, als je veel lotgenoten volgt. Hun tijdlijn staat … Meer lezen over PAIS-protest ✊
In bed met A.
“Ik ben mijn complete leven, vrijheid en mobiliteit kwijtgeraakt. Wel heb ik mezelf teruggevonden.” In de reeks In bed met ME spreken we vrouwen die grotendeels of volledig bedgebonden leven met Myalgische Encefalomyelitis. Ze vertellen hoe hun dagen eruitzien, wat ze missen, wat hen op de been houdt en wat ze anderen willen meegeven. Deze keer: A., … Meer lezen over In bed met A.
𝗣𝗶𝗺𝗽 𝗷𝗲 𝗿𝗼𝗹𝘀𝘁𝗼𝗲𝗹
Toen ik net mijn rollator had, versierde ik hem met kunstbloemen. Het werd een vrolijk, ietwat hysterisch, geheel. Maar ik dacht 'waarom niet? Hier word ik vrolijk van.' Mijn huidige rolstoel heeft hele stoere dikke banden, geschikt voor outdoor-activiteiten. Ik kan er goed mee naar het bos. De rolstoel zelf is zwart met oranje accenten. … Meer lezen over 𝗣𝗶𝗺𝗽 𝗷𝗲 𝗿𝗼𝗹𝘀𝘁𝗼𝗲𝗹
‘SPIELEREI 31 – Ground control to major Mom’
21 x 21 Mixed media op papier, Ilse SjoukeKunstenares en ME-patiënt Ilse Sjouke maakt kunst vanuit bed. Haar kleurrijke spielerei-serie behandelt thema's die het leven met ME raken: behoefte aan natuur, hoop en dromen, veerkracht, ziek-zijn & identiteit, en bovenstaand werk: moederschap. "Als moeder met ME heb ik nooit echt de moeder kunnen zijn die … Meer lezen over ‘SPIELEREI 31 – Ground control to major Mom’
𝟴 𝗮𝘂𝗴𝘂𝘀𝘁𝘂𝘀: 𝗱𝗮𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝘇𝗲𝗲𝗿 𝗲𝗿𝗻𝘀𝘁𝗶𝗴𝗲 𝗠𝗘
𝖵𝗈𝗈𝗋 𝗐𝗂𝖾 𝗅𝖾𝖾𝖿𝗍 𝗂𝗇 𝗁𝖾𝗍 𝖽𝗈𝗇𝗄𝖾𝗋, 𝖾𝗇 𝗌𝗍𝖾𝗋𝖿𝗍 in stilte 𝘖𝘱 8 𝘢𝘶𝘨𝘶𝘴𝘵𝘶𝘴 𝘴𝘵𝘢𝘢𝘯 𝘸𝘦 𝘸𝘦𝘳𝘦𝘭𝘥𝘸𝘪𝘫𝘥 𝘴𝘵𝘪𝘭 𝘣𝘪𝘫 𝘥𝘦 𝘮𝘦𝘦𝘴𝘵 𝘦𝘳𝘯𝘴𝘵𝘪𝘨 𝘨𝘦𝘵𝘳𝘰𝘧𝘧𝘦𝘯 𝘔𝘌-𝘱𝘢𝘵𝘪ë𝘯𝘵𝘦𝘯. 𝘔𝘦𝘯𝘴𝘦𝘯 𝘥𝘪𝘦 𝘩𝘶𝘯 𝘭𝘦𝘷𝘦𝘯 𝘥𝘰𝘰𝘳𝘣𝘳𝘦𝘯𝘨𝘦𝘯 𝘪𝘯 𝘵𝘰𝘵𝘢𝘭𝘦 𝘢𝘧𝘻𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳𝘪𝘯𝘨, 𝘪𝘯 𝘷𝘦𝘳𝘥𝘶𝘪𝘴𝘵𝘦𝘳𝘥𝘦 𝘬𝘢𝘮𝘦𝘳𝘴, 𝘭𝘪𝘨𝘨𝘦𝘯𝘥, 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘪𝘯 𝘴𝘵𝘢𝘢𝘵 𝘰𝘮 𝘻𝘦𝘭𝘧 𝘵𝘦 𝘦𝘵𝘦𝘯, 𝘵𝘦 𝘱𝘳𝘢𝘵𝘦𝘯, 𝘰𝘧 𝘻𝘦𝘭𝘧𝘴 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘦𝘦𝘯 𝘢𝘢𝘯𝘳𝘢𝘬𝘪𝘯𝘨 𝘵𝘦 𝘷𝘦𝘳𝘥𝘳𝘢𝘨𝘦𝘯.𝘋𝘦𝘻𝘦 𝘥𝘢𝘨 𝘪𝘴 𝘣𝘦𝘥𝘰𝘦𝘭𝘥 𝘷𝘰𝘰𝘳 … Meer lezen over 𝟴 𝗮𝘂𝗴𝘂𝘀𝘁𝘂𝘀: 𝗱𝗮𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝘇𝗲𝗲𝗿 𝗲𝗿𝗻𝘀𝘁𝗶𝗴𝗲 𝗠𝗘
Grenzen stellen
Als je leeft met een ziekte als ME, hoor je het vaak: je moet goed je grenzen bewaken. Het klinkt verstandig. Noodzakelijk zelfs. Maar zelden wordt erbij gezegd hoe moeilijk dat eigenlijk is.Want grenzen zijn niet strak omlijnd. Ze verschuiven. Soms voel je ze pas als het te laat is. En dan nog: het ene … Meer lezen over Grenzen stellen
Als ME sluipenderwijs verslechtert: op tijd aanpassen kan veel verschil maken
Verslechtering bij ME verloopt vaak geleidelijk. Dit artikel biedt 5 praktische aanpassingen om energie te sparen en erger te voorkomen. Soms merk je het pas als het eigenlijk al te laat is. Dat je na een korte wandeling naar het toilet buiten adem bent. Of dat een gesprek met een vriendin je ineens dagen kost … Meer lezen over Als ME sluipenderwijs verslechtert: op tijd aanpassen kan veel verschil maken
Rust bij ME: drie vormen die je nodig hebt
Rust is voor mensen met ME geen luxe, maar noodzaak. In dit artikel lees je welke drie vormen van rust er zijn – en waarom juist die kennis je kan helpen om slimmer om te gaan met je energie, uitputting en het voorkomen van PEM. Rust is bij ME net zo belangrijk als je medicatie. … Meer lezen over Rust bij ME: drie vormen die je nodig hebt
Aangetast in mijn vrouwzijn (wat dat ook mag betekenen)
Afbeelding Unsplash Na 17 jaar ziek zijn waarvan 5 jaar voor het merendeel bedlegerig, voel ik me inmiddels behoorlijk aangetast in mijn vrouwzijn door de ME. Niet omdat ik geen make-up draag, dat deed ik sowieso al niet uitbundig. En niet omdat mijn benen niet glad zijn of mijn haar er ontploft uitziet. Maar omdat … Meer lezen over Aangetast in mijn vrouwzijn (wat dat ook mag betekenen)
Vrouw met ME 