Waar zou ik willen zijn, als het kon?

Naar aanleiding van de post gisteren over het project 𝐈 𝐖𝐨𝐮𝐥𝐝 𝐁𝐞 𝐇𝐞𝐫𝐞 𝐈𝐟 𝐈 𝐂𝐨𝐮𝐥𝐝, ontvingen we deze ontroerende bijdrage die we anoniem plaatsen:


Met ME zou ik het liefst vandaag nog in de handen zijn van een team specialisten en behandelaars die mij en alle andere PAIS patiënten snel naar een zorgeloos gezond leven leiden in eigen stille klinieken met rustplekken. Tot die tijd zou ik willen meemaken dat mijn gemeente en alle andere direct de kwaliteit van leven en kans op herstel bovenaan zet bij WMO in plaats van afwijzingen voor noodzakelijke zorg op basis van mazen in de wet of kosten. De huidige angst voor tekort en tunnelvisie voor korte termijn houdt me al jaren onnodig op bed. Bezwaar na bezwaar, zien dat het geld naar externe ‘deskundigen’ gaat. Het heeft ze in 4 jaar onnodig 10-duizenden euro’s extra gekost.

Ook zou ik samen met alle andere PAIS patiënten geholpen willen worden door respectvolle huisartsen, wijkzorg en huishoudelijke hulp die hebben geleerd wat ME is, grenzen respecteren en volledig zelfstandig met een goed humeur maar in stilte supergoed werken.

Een hulp die lekker kan koken volgens mijn dieet in plaat van noodzakelijk terug naar maaltijdservice en niet meer kunnen kiezen wat ik eet, iemand die de was vouwt in plaats van propt zodat alles uit de kast valt. Die ziet of ruikt of iets gedaan moet worden in plaats van dat ik twee keer per week alles moet opschrijven.

Een gesponsord geluiddicht vakantiehuis op een PAIS park (Privacy, Alles aangepast, Idioot heerlijk gezond eten, Stilte) aan zee. Met eigen sauna en eigen (zwem/bubbel)bad waar ik pijnloos in kan drijven. Tochten naar de rand van de zee met een stoere offroad rolstoel. 

Ik zou op bezoek gaan bij m’n 2 geweldige vriendinnen met ME die dat ook weer aankunnen of bij mij thuis heerlijk voor ze koken, met ze winkelen of uit eten gaan. Ik zou wandelingen maken door het bos bij huis dat nu te stijl is. Alle paden verkennen waar ik nu niet kan komen. Ik zou weer werken als coach, studeren en nooit meer leven van € 40,00 voor m’n wekelijkse boodschappen zonder support die bij bijstand wel is.

Maar….. 

… met al deze woorden stel ik het antwoord uit waar ik nu van in tranen ben. Mijn diepste wens is in de armen te zijn van iemand die evenveel van mij houdt als ik van hem. Mijn lieve, grappige, reislustige en tikje avontuurlijke cultuurminnende eindman, goed voor zichzelf en de wereld. Een mooi mens van binnen en oké, van buiten mooi en eigen stijl is ook wel fijn. Sprankelende jeugd in de ogen en geest met de wijsheid van op z’n minst 45 plus. Samen belanden we wel waar we willen zijn, thuis, dichtbij of elders in de wereld. 13 Jaar ben ik nu alleen functioneel (medisch) aangeraakt, zo 1x per maand een korte knuffel van een bekende. Dat is nog pijnlijker dan mijn lijf.

Anoniem 

Welke plek zou jij kiezen, in Nederland of waar ook ter wereld? Waar zou jij zijn als je kon? We zijn benieuwd! Stuur een tekst van maximaal 600 woorden naar vrouwmetme@gmail.com